tasi
私の大切な友人である方のお嬢様の訃報を知り、私も娘を持つ母として、いたたまれない気持ちになっています。
言葉にならない・・・というのでしょうか・・・・
今は、なんの慰めの言葉も受け入れられないでしょう。
私は、そのお嬢様と直接繋がって、メールのやり取りをさせていただいていました。
南相馬に行きたい・・・と言ってくださっていたのに、
体調がすぐれず叶いませんでした。
将来ある有能な若者が亡くなることの無念さ。
震災の時にも、たくさんの若い命がなくなりました。
本当に無念でたまりません。
お嬢様の、メッセージをお読みになってください。
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【Hair Donation and SLE】（日本語は後半にあります）
Dear, friends.
Hello. I had my hair cut in the end of July so even I passed through in front of you, you might not realize... me. Anyway, this is why I had my hair cut.
I wanted to donate my hair. It sounds like I am a saint or something, but unfortunately this is more complicated. Let me explain why I decided to do that.
I donated my hair to an organization called Japan Hair Donation and Charity. They make wigs for kids who lose their hair due to diseases or accidents. The hair should be longer than 31 cm if you want your hair to be used for wigs. But still you can donate your hair even it is shorter than 31 cm or you can just donate your money.
Kids sometimes get bullied just because they have less hair than ‘normal’ kids. First of all, it must be a great deal of fear to lose their hair in such young ages. Some might feel hopelessness. Every time you take a shower, you would suffer from seeing the hair you lost.
Actually I was one of them. Well, I am still one of them. Because of my disease and medication, I am losing my hair much more than ‘normal’ people. Fortunately, because I had so much hair originally, it is inconspicuous. But I know how it feels to lose your hair.
This is not my first time to lose my hair like now. I got a disease, which is called SLE (or lupus) 5 years ago. And that was the first time. I was devastated when I knew that I would lose my hair and I tried to hide as much as possible. I cried a lot when I see my hair at the bathroom. But this time, I took it differently. I knew that in my case it would be temporary and I just could not stand losing my long hair and wasting it. I wanted to make use of it. Then the idea of hair donation came to my mind. It took me several weeks to do it, however, because I had never had such a short hair in my life and I was not sure how I would look like. But after I did it, it gave me huge relief. Now I do not have to worry about my hair and feel sad for wasting it.
I am NOT saying that we all should cut our hair and donate them. But I would like to say that just give your thoughts to those kids or, in general, to other people who are suffering from some difficulties. You might be able to help them with the things you take it for granted. The money you are supposed to spend for a glass of wine tonight might help other’s life.
There is too much cruel news these days. Most of us must be tired of it. Violence cannot stop violent crimes. But I strongly believe that spreading small kindness will make the world better. It won’t change the world drastically but if we could be a bit kinder to others than yesterday, this will infect others in a better way and gradually change the world.
It took me 3 months to actually write this post because I was also afraid to openly talk about my own disease. I was afraid this would give me disadvantages to my study or future job. I also don’t want people to take pity on me and worry too much, think me as a patient before one human being. But I finally decided to come out. My desire for making people to know about both hair donation and SLE is much stronger than my fear. And also coming out of Ms. Selena Gomez inspired me a lot. It must be much more harder for her, who is in the show business and gets a lot of attention to her appearance, to come out that she is also having SLE but bravely she did and this gave me power for talking about my own.
So far, SLE is incurable disease and I should put up with the disease in my whole life. The symptoms are different from patient to patient. But in general, it makes you get tired easily. It gives you joint pains or gives problem with organs, especially with kidneys. You would have sun allergy. I cannot go out without covering my skin; much less I cannot go to beaches.
You have to take medicines a lot every day and those medicines are double-edged swords. It can decline the activation but at the same time it can give you a lot of side effects. You would have a moon face, easily get fat and lose your hair. These are all brutal, especially for young girls and most of the patients are young women. I was also suffering from the body changes and it was hard to accept the facts. Besides, the medicines cause other diseases like arteriosclerosis or ION later in your life.
Of course it is tough to have the disease. When it gets worse I cannot even get out from my bed because of the joint pain. But I have learnt so much from this disease and I met so many great people because of SLE. I would not be the same if I would not have this disease. SLE made what I am today.
I would like to tell the kids who are suffering from some diseases or difficulties; Do not give up your dream just because of the difficulties. Do not stop your education just because you think you won’t be able to continue because of them. You might think you are in the worst situation now or you cannot over come it. But that is not true. You just have to be patient now. It is tough but if you never give up, you will make it somday. Do not let the difficulties to stop not just your ‘normal’ life but also your future dreaming life. I never gave up my dream even other told me that I should compromise and I will not just because of SLE. Fortunately, I have the best family and friends who support me no matter how I look like, who support me when I cannot carry on the ‘normal’ life, who support me when I am in pessimistic mood. But I know there are so many people who cannot get those supports but are still trying to over come by themselves. Be strong. Maybe not now but somebody would see you and would help and support you. Be vocal and ask help as well. It is not ashamed to talk about your difficulties and ask help. I wish I could be with you, talk to you and support you.
Lastly, I would like to thank my family and friends for all your supports. Besides, I would like to kindly ask you to go to a webpage of hair donation and learn about it or search about SLE so that you can help some of your friends who are also suffering from the similar diseases. And be kind to others. Thank you for reading this long post. Feel free to share this post. It will be my pleasure that more people can read this through my friends.
Best regards, Natsumi
【ヘアドーネーション＆全身性エリテマトーデス（SLE）】
ご無沙汰しています。日本に戻ってから早いもので４ヶ月。
あっという間の４ヶ月でした。その間に人生で初めてショートカットにしました。
なぜか。もちろん帰国した日本が暑すぎて、長い髪では耐えられなかったというのも大きな理由ですが、長い髪を寄付したかったのです。これだけ聞くと、聖人君子の行いのようにきこえるかも知れませんが、そこまでに至った経緯を少しだけ書かせてください。
今回、髪を寄付した団体はJapan Hair Donation & Charityといって病気などが原因で髪が少ない、なくなってしまった18歳以下の子供達に無料でカツラを製作・提供している団体です。
基本的にはカツラに直接役立たせるためには31センチ以上の長さが必要ですが、それ以下の長さでも寄付できますし、お金だけの寄付も受け付けています。
子供は時として髪がない、薄いというだけでいじめられたり、陰口を言われたりします。
そもそもそんな若い時に髪を失うことは恐怖であり、時として絶望を感じる子もいるでしょう。お風呂に入る度に抜ける髪をみて、ひどく辛くなります。
実は私自身もその一人でした。というよりもその一人です。
今も病気と薬の影響で髪が人よりも多く抜けます。大変幸運なことに私の場合はもともと髪が非常に多いので目立ちません。
でも、毛が日々抜けていく恐怖と悲しみは知っています。
今回の脱毛は私にとっては初ではありません。初めて髪が大量に抜けたのは今から約５年前。
全身性エリテマトーデス（またはSLE）という病気を患った時です。
その時はまだ18歳でしたし、髪が抜けるのが悲しくて、お風呂に入る度に抜け毛を見ては泣き、出来るだけ気づかれないように隠していました。
でも、今回は２度目。私の場合は一時的であることはわかっているし、せっかくのばした長い髪です。
お風呂で毎回大量に抜ける前に、何かに使えないかと思案しているときに寄付する事を思いついたのです。
もちろん人生初のショートなので決断して実行するまでには数週間要しましたが、切った後はもう髪について心配したり、大量の髪を捨てることへの罪悪感を感じたりしなくていいことの安堵感がとても大きくて今は本当に寄付できて良かったと思っています。友達に気づかれず素通りされるという弊害はありますが。
決して、だから全員に髪を切ってほしい、そして寄付してほしいと言いたいのではありません。
でも、そういう子供達に目をむけてほしいのです。
いや、もっといえば、様々なことで苦しんでいる他の人々に目を向けてほしいのです。
自分たちにはあって当然の物、不必要だと思っている物が思わぬ形で他人を助けることだってあると思うのです。今晩、飲み会で使おうと思っていたそのお金を寄付することで助けられる命があるかもしれません。
この世界は今、悲しいニュースであふれています。
もう疲れました。暴力に対抗できるのは暴力ではありません。小さな親切の和を広げることは、急激には世界を変えないでしょう。
でも、確実にそれは広がっていき、一過性ではない親切の連鎖を生み、少しはましな世界に導いてくれると思っています。
実際に髪を切ったのは7月末なので、この投稿を書くまで３ヶ月ほど要しました。というのも、もし書くなら自分の病気のことも公表しなければならず、それによって今の勉強や将来に差し障りがでないかと悩んでいたのです。
あと、変に同情されて、一人の人間としてではなく常に難病患者として見られるのではとも危惧していました。で
も、やはりヘアドーネーションやSLEについて伝えたいという気持ちには勝てませんでした。
自分が他の人から刺激をもらったようにこの投稿から一人でも刺激を受けてくれる人がいてくれれば、と。
現代の医療ではSLEはまだ不治の病。
小康状態になる事はあっても一生この病気と付き合っていかなければなりません。症状は人によって様々で一概にはいえませんが、多くの人が疲れやすく、関節に痛みがあって、臓器、特に腎臓に問題を抱えています。日光過敏症を併発する人も多く、私も肌を覆い隠さずには晴れた日に外に出る事はできません。
薬は毎日服用しなければいけません。この薬は非常によく効くのですが、諸刃の剣で弊害もあります。SLEを罹患するのは子供を産める年代の若い女性が多いのですが、その年代の女性達には酷ともいえるムーンフェイスや肥満症、そして脱毛を引き起こします。私もこの５年間、そのような自分の体の変化に戸惑いと悲しみを覚えていました。毎回病気のことを一から説明するわけにもいかなかったので尚更辛いものがありました。そして、この薬は長く服用している事で将来的に動脈硬化、大腿骨頭壊死などの別の病気を引き起こしもします。
SLE患者であることは確かに大変です。悪化したときは関節の痛みで布団から起き上がる事もできません。でも、この病気になったことで本当にたくさんのことを学び、多くのすばらしい友人に出会えました。病気無しに今の私はいません。
今、何らかの病気や困難な状況で悩んでいる子供達がいたら、彼らに言いたいことがあります。
絶対にその困難のために自分の夢をあきらめないで。もう無理だと思って、学ぶ事をやめないで。
もしかしたら、今の自分の状況は最悪で克服するのは不可能と思っているかもしれない。
でも、それは違う。
今はただ少し他の人より辛抱強くならなければいけないというだけのことです。
今は辛いかもしれない、でも止まない雨はないのです。
その困難のために自分の夢まであきらめないでください。
あなたは既にたくさんのことを諦めざるをえなかったでしょうから。
私もまわりがどんなに妥協しろと言っても罹患当時、自分の夢を諦めることはありませんでしたし、これからもそのつもりはありません。幸運なことに私には当時からどんな見た目でも気にせず、物理的、精神的にサポートしてくれる最高の家族と友人がいます。でも、そのようなサポートがある人ばかりではないでしょう。一人で戦っている人もたくさんいると思います。どうか踏ん張ってください。
今すぐにではなくても必ず見てくれて手を差し伸べてくれる人がいます。そして自分からも助けを求めて下さい。自分の困難について周りに話して、助けを求めることは決して恥ずかしいことではありません。声をあげてください。あなたが思っている以上に周りは親切です。
最後に、最愛の家族と友人に今までの惜しみないサポートに対して感謝したいと思います。
そしてヘアドーネーションやSLEについて一人でも多くの人がこの投稿をきっかけに知ってくれればいいなと思っています。
そして、私が出来るなら自分もと刺激を受けてくれればいいなと思っています。
小さな親切の和が広がりますように。最後まで読んでくれてありがとうございます。
友達を通してこの投稿を一人でも多くの人に読んでもらえたらそんなに素敵なことはないので、気軽にシェアしてもらって構いません。
菜摘
ヘアドーネーションのサイト：http://jhdac.org
最後までお読みくださってありがとうございます。
菜摘さんが天上で、一番光り輝く星になりますように。
合掌。