〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375

最期の最期までそんなにも形相が変わるほど壮絶だったんだね…本当にお兄さんツラかったね。。
うん、良かった、ホントに前日にでも会いに行けてて。


死後の手続き、期限はただの目安だから、間に合いそうになかったら役所に事情話して延長してもらえないか聞いてみるといいかも



なんか難しく感じちゃうよね。。とにかく死亡届とか必要なモノさえ持っていけばあとは窓口に丸投げで(^_^;)



私も父が亡くなった時、精魂尽きて役所の手続きも行けなかったm(_ _)m
なんとか各部署に電話して必要な物と段取りを聞いた上でお母さんに代わりに行ってもらった記憶

担当者も慣れてるから流れ作業のように進めてくれるし、母にも分からなかったら電話してーって言うておけばオケ◎

だけど絶対コレは着いていかなきゃってやつもあるもんねぇ
役所って待たされるからなぁ、スキあらば長椅子で横に…

早いよねぇ四十九日も。そーそー、お返しが大変なんだよねぇ(´;ω;`)いやはやホントにお疲れさんですm(_ _)m

ーーーーーーーーーーーー


うん。うん。わかる。。

いやわかるなんて軽々しく言っちゃ駄目だけど、私もお父さんの時にね、病院側の扱いがどうしても納得いかなかったんだ。。

もう手立てが無いってときに、藁をもすがる思いでこちらから望んだ新薬の治験だったわけだけど、
ガリガリのボロボロになるまで、何も食べられてないのに死ぬ間際までやらされた。

何度も状態が悪いからこのまま続けることが不安だと担当者に言ってたのに無視され続けた、点滴くらいしてほしいと言っても決まりだから出来ないと言われた。

30キロ代にまで落ちてフラフラになって、もう採血もできないほどの血管の細さになっても血を取ろうとした。

そして治験担当者の看護師の言動が不誠実なものばかりで、医師もちゃんと見てくれないし、なんで治験なんかやらせてしまったんだろうって本当に申し訳なかった



最後に倒れた時、別の救急医が「なんで医師はこんな状況で治験やらせてるんですか」って怒っていた。そこでピタリと中止された。それくらいの状況だった。そこからほぼ数日で亡くなった

泣いて泣いて、悔しくてたまらなかったけどどうしたらいいかわからなくて、半年間は自責の念に苛まれて抜け殻で動けなかった。

でもようやく動けるようになって、私もこれまでのカルテも請求して、いつ何があったか、本人、病院の覚えてる限りの言動を時系列に書き出して、経過全部まとめて(1年近くかかったと思う)

病院の苦情窓口に提出、最初はのらりくらりと対応してもらえなくて、ホンマにキレたから、「この告発書類を、治験の製薬会社や、管轄してる国にも提出しますから」って言ったら

ようやく「病院のトップがわざわざ直々に謝ってやるから来い」(こんな言い方はしてないけど、ほぼ意味はコレ)って言ってきて



やっと認めたかっていう気持ちと、
なんでしんどいのにわざわざこっちが行かなアカンねん!っていう気持ちと、
会うのが怖い(怒りでどうにかなりそう&ふざけたこと言われたらどうしよう)ってのと

いざ行くか迷ってたら、お父さんがふと「ありがとう、もういいよ、そこまで頑張ってくれて、それで充分やよ」っていう声が聞こえた気がして

なんか尻切れトンボやけど、結局、謝罪は受けなかった。でもやっぱり7回忌を終えた今もふつふつと、行けば良かったかなとも思う。。

だから豆さんには、悔いのないように、やれる範囲でやれるトコまでやってほしいと思う
すぐに動けなくても、いつかやれるときが来たら。



寒い。
春の嵐。

豆さんは、お兄さんが亡くなられたとのこと
本当にお兄ちゃんも豆さんもご両親も
長い間お疲れ様でした

特殊な難病ということで、
普通の闘病、普通の介護では無かった事が
ずっとずっと
より一層困難な状況になってしまっていたけど

皆さん精一杯やれる範囲で
お兄さんを見守っておられたと思います

かわいそうな最期だったかもしれないけど
苦しかった日々から解放されてラクになれたと思えたら、、、

色々手続きに追われてるかもしれないけど
ゆっくり休めていますように…

御冥福をお祈りします


ついに。早いなぁ。
どんどん年をとっていきますなぁ

何やってるんだろうなぁ
一生このままなのかなぁ

動きたいけど大して動けない

まめさん、しんどい時に…
ありがとゥース!
覚えててくれて感謝です。・゚・(ノ∀`)・゚・。

まめさんも次から次へと色んなことがあって
正念場だね…
本当にお疲れ様ですm(_ _)m

ーーーーーーーーーーーーーーー

いつもこのとっ散らかった独り言を読んでくださりありがとうございます(汗)

konakoさんより、ブログにいいねやコメント削除が出来ないとのこと
何でだろう?
何も設定は触っていないのですが
アメブロの不具合かな?


お気遣いありがとうございますm(_ _)m

4000年に1度と言われるあれだけ激しい地震で、命だけでも助かったことは奇跡だと思います。
高齢の親戚は金沢に避難し、若い親戚はまだ珠洲市にいるようです。

ーーーーーーーーーーーーーーー

そうですよね、ある時ふとあぁあの人はこういう風に思ってたんだなとか理解できるようになることがありますね。

いつ相手の立場になるかわからないという気持ちで接しられたら1番良いのですが、現実はなかなか素直になれなかったり理解する余裕が無かったり。。

CFSなんかは特に周囲から理解は得られにくいですよねホントに。
コロナ後遺症の事が出てきてからニュースにも頻繁に取り上げてもらえるようになり、コロナ後遺症の人がCFSに移行し診断を受けるという事例が増え、やっとある程度理解してもらえるようになったかなという印象

(最近自分が病状を説明する時もコロナ後遺症のようなものと伝えると伝わりやすいなと実感します)

ーーーーーーーーーーーーーー

ニャンのつきっきり介護は
少し落ち着いてきました
ペット用のオムツは高いので子供用を使用。

1日3回のオムツ換え。
ニャンに手がかかる〜って言ってたら
母が「子育てって、そんなもんや」と言われ

これが私の子育てかーって
思った次第です(^_^;)








豆さん、お疲れ様です
大丈夫かな。。大変な中
ご心配ありがとう!!

なかなか書けなくて(汗)

年が明けましたが、なんか色々激しすぎて
言葉がないですね。ホントに、
なんなんだろう、衝撃の年末年始…

とりあえず前回ブログ更新以降、
ニャンが急激に調子を崩してしまい、
介護状態になってしまいました。

一時期は眼振がひどくてまっすぐ歩けず、ぐるぐる回ったり、寝返りも打てず、飲み食いもできず、眼内出血するわ、怒涛のオンパレードでした
主に脳だと思う

そのお世話で自分の時間がほとんど無く、バタバタしておりました。
それがちょっと落ち着いたかなと思った矢先に(大掃除や正月支度は何も出来ず)
能登半島地震がありました。

兄の奥さんのお父さんが能登半島の珠洲市出身でご親戚がたくさんいます。
しかも海に面していて地震と津波で完全に家がぺしゃんこに。

ライフラインが寸断された避難所生活でも、水や食料が確保できず大変困っておられるとのこと。
政府の対応が遅すぎてヤキモキします。。

もう何年分かの衝撃が一気に来たような。

世間がいつも通りにしてくれてないと、我々病人は余計に落ち着かないね。。

皆さんもどうかご無事でありますように。

豆さん、どうか最後の時を穏やかに過ごせますように。。。

コメントありがとうございます
なかなかお返事できずですみません

風邪はまだ咳と痰が残っていて
今年の風邪は長いです


この前の補足なのですが、
姉が怒っているのではと思ったのは

姉もよく生前、駐禁切られてたことがあって、それを「ちゃんとしなきゃ」って責めたりしたこともあったし

姉がどこの歯医者に行っても歯の痛みやかみ合わせが治らなくて何年もうまく噛むこともできなかった時に、
私が「転々とせずに最後まで処置してもらわないと」って責めたことがあって

姉が亡くなって私はそういう姉の側の気持ちを思い知らされることになってるなぁと思って。

ガンなのに精神科に入院させたことも選択として今も色々思うところはあり
ツラい思いをさせてしまったと。。

入院までさせなくてももっと自然の多いところに連れて行ってどこかで連泊したりして、転々と…そういう道もあったのではと。

でもその時はニャンを家に放おっておくわけにもいかず。今もなっては仕方ないのだけど。

ニャンはニャンで姉を精一杯、癒やしてくれたから感謝している

そのニャンも今、老齢猫となり
目がほとんど見えなくなって自分で水場を探すこともできない、
いつもどこかで固まって立ち尽くしている
どうしようもなくなってその場で鳴きわめく
ずっと同じところをウロウロ行ったり来たり
毎日朝方4時間、鳴き続ける

などがありいよいよこちらも疲労困憊して、動物病院に連れて行ったんですが

白内障と認知症かなと思ってたけど
とりあえず甲状腺機能亢進症だった
でも薬を飲んでもなかなかおさまらない

なんやかんやでシニア介護の時期に突入してきてるんだなぁと改めて実感。
毎日色んな場所で粗相するし
色々モノ入りである。

ペット保険なんて入ってなかったから
医療費がバカ高くて早くも厳しい(汗)

最近やっと明るい場所で撮れたニャンの最新写真です
黒いから暗いところで撮ると何も写らない
白髪がだいぶ増えました





やっとこっち見た

今年も残すところわずかで
色々とお世話になりました。
寒くなりますので体に気を付けて

来年はもう少し動ける体になりたいですね
いつも思ってることだけど