ズリバイ練習中

ズリバイに興味を持ち始めた様子^ ^

昨日

なう

療育手帳審査がおりました

長男、療育手帳の審査がおりました。

子供版、精神障害者保健福祉手帳です。

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夏休み目前に、今週は、さまざまなところと面談です。

・児童相談所(今日完了)

・教育委員会

・特別支援学級のある小学校

・通ってる小学校

通ってる小学校は、18日に学校全体会議で息子の6年間の支援について話し合ってくださり、その結果を受けて19日に校長や担任と方向性を話してきます。

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半年前に受けたIQテストは平均値(これが変わることはそうそう無い)でしたが、今日療育手帳審査のためにうけた結果は平均値より20も低い数値でした。

ちゃんと取り組めた問題は平均値やそれ以上なのに、そもそも取り組む事自体が難しいという特徴の発達障害のため、できた問題とできない問題が入り混じり、この結果でした。

小学校入学、弟の誕生、という環境の激変により落ち着いて取り組めないという特徴がものすごく強く出てしまったため、IQ数値がかわってしまいました。

でも、それこそ彼の特徴なので審査の場でそれが出て、児童相談所の方々にその様子を見てもらえて私としてはホッとしました。

(こんだけ大変なのだということがちゃんと伝わったので)

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この3ヶ月は、一日一日乗り越えるのに精一杯で、ゴールが見えればそんなのは余裕ですが、ゴールが見えなくて、息子はこの先どうなるのか？ということに加えて、現実問題として来年自分はどうなってるんだろう？仕事戻れるのか？というもがいてももがいても晴れないモヤモヤが常にあって精神的にはキツすぎる3ヶ月でした。

でも、今日、手帳審査が通って、児童相談所でも今のこの状態は最悪な状態でこの先は絶対変わっていく、ということを普通に言われて、すんごく、ホっとしました。

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19日に学校と話し合うまでに、このまま普通級で行くのか、特別支援学級のある学校へ転校するのか、養護学校に転校するのか、を決めないといけません。

どの道を選んでも、迷います。

けど、決めないと。

目で見て少しでも決断のヒントにしたくて、明日は先方に無理を言って、特別支援学級のある小学校へ授業見学に行かせてもらいます。

障害児の学童も実際に見学に行って、少なからず衝撃があったので、きっと見たら何か感じて、決断のヒントになるはず。

もし転校するなら物事の切り替えがとても苦手な障害の息子には夏休み明けがベストタイミング。

夏休みまであと4日。

あと少し駆け抜けて、家族が納得した方向性に落ち着きますように。

がんばりすぎない、とかそういう次元じゃ無い。

ここで踏ん張らなきゃ、崩壊しちゃう、いろいろと。

学校、児童相談所、教育委員会、病院、療育センター、両親、義両親、ファミサポ、民間学童、、、

いろんな人たちに頼りまくってるけど、頼ることの心地よさを知ったのも事実。

周りに心底感謝する気持ちを知れた。。

あと少し、笑える未来のためにがんばる。

昨日の備忘録、今朝の様子

昨日は、すごく頑張ったとのこと。

私が前日に捻挫してしまい歩けず、ピンチヒッターでばぁばに来てもらい、お迎えも行ってもらった。

初めて水泳で大きなプールに入れたらしい。

介助員さんがおんぶして入ってくれた模様。

幼児用ビニールプールではなく大きなプールで思い切り宝探しをして楽しかったようなので自信になってるといいな。

そして今朝。

もう捻挫の痛みは余裕だったけれど、痛いことにして、校門までしかいけないよ、と話したら、じゃあダッシュでランドセル置いてくるから！！と自分でランドセル背負って教室へ向かい、ボールを持ってサッカーゴールに走っていった。

ほどなくしてクラスの男の子たちがきてサッカーを始めてからは私の呼びかけも聞こえず、他の子がバイバイしてくれた。笑

いい感じ(^^)

いよいよ勉強ついていけない

今日は出だしのサッカーからの、午前はプールが中止になりドッチボールになったらしく、ドッチボールは毎回参加できてるとのこと。

3時間目の算数は介助員さんと一緒に取り組むも、お手上げだった模様。

17-7は？みたいな引き算をやったらしく、足し算はできるけど引き算の概念がないようです、と。

そりゃそうだ。授業出てないし、家でも勉強まったくやってないもの。

4時間目は朝から予定していた折り紙時間。(みんなは国語と算数)

5時間目は介助さんが不在の中、久しぶりの音楽に参加。

鍵盤ハーモニカをやったけれど、7番？(音階のことかな？)までやったけれど、音階がわからないので拒否反応がでてました、と。

そりゃそうだわ....

いよいよ、保育園までの知識ではゴマかせないとこにきた。

担任の先生としては、毎時間自由にさせるとどんどん置いていかれて本人も辛くなるから始めだけは何をやるかをわからせる意味で参加させるとこにします、と。

療育の言語聴覚士からは勉強も進め方があるのでおいおい、と言われていたけれど、おいおい、とも言ってられないので次回聞いてみよう。

....とはいえ、こうやってどんどん差がついていくのを実際に目の当たりにすると、ほんとに、切ない。

勉強がほんとに嫌いとかできない、という子だったら諦めも付いてたけど、もともと勉強とか嫌いではないしむしろ集中するとやる方だったから余計に、学校に馴染めないというだけでその勉強の機会を失い、勉強嫌いになってしまうということがほんとにもったいなくて、切ない。

支援学級や養護学校だったらやるんだろうになぁ....涙

登校してすぐサッカー！

今朝も雨は降ってないけど曇天。

寝起きも遅く、出る時間も遅く、今日はダメだろうなぁと思っていたけど靴を履いてからはスムーズ。

抵抗なくチャリに乗り、校門ついてランドセルは持ってくれなかったけど、入ってすぐに仲良しの多動くんがサッカーゴールに。

クラスの子があと2人いて、校庭はほかに誰もいなくて広々。

そしたら自らサッカーしてくる！と走っていき。

名前を呼ばれて嬉しそうに入って私の存在は忘れてサッカー開始。

ランドセル置いて戻って、校庭が大人数になってるしサッカーメンバーも増えてたけど活発に続けてて、いつもは声かけてかえるけど今日はチャレンジ。

↓外から望遠モードで。

声かけずに退散。

さて、どうなるかな。

実験大好き

今日は学校で朝顔の花を使った色水作りをやったらしい。

帰りに先生と話していたらダッシュして下駄箱を出て行ったので脱走かどこかへ隠れた？！と先生たちと焦って探して、ランドセルやら荷物が重たかったので一旦置きに行こうとチャリのところへ行ったらなんと既にチャリのチャイルドシートに座っていた。笑

それから思い出したように、水たまりに落ちている落ち葉をたくさん拾っていた。

帰宅して早く色水作りをやりたいらしい。

今日は帰り際にクラスメイトから公園であそぼう！と誘われていたのに気もそぞろだったのはそういうことらしい。

念のためほんとに公園行かないのか確認したけど、それよりも色水をやりたい、と。

帰宅したらダッシュで台所へ行き、拾った落ち葉の袋にに水を入れてモミモミ。

....色が出るはずもなく。

公園にお花を摘みにいってみようか、と提案し公園へ。

いくつか色のある花を拾って帰宅して、再びモミモミ。

....出ない。

パプリカのヘタがあったのでそれでやったら、うっすら、オレンジに。

落胆しててかわいそうだったので絵の具を出してあげたら、そこから色水作りに没頭。

待ちきれず、母は先にご飯....

2-3時間没頭して、何色も作ってた。

途中でバケツから入れ物に移すのにスポイトがなかったからストローを親指で押さえて移す方法を伝授。

驚いてた。笑

明日はこれを氷にしてみないか提案してみようかな。

うつぶせくん、オーボール

発達障害についての本備忘録、夏休みどうするか

ばぁばがくれた発達障害についての本、やっと読めた。

テイクノートしておきたい部分について備忘録。

これは私も同じ気持ちをよく感じる。

見た目が普通だから、ショッピングモールや駅などの公共の場で感じること。

動き回ってどうにも制御できなかったり、他の方が何か拾ってくれてありがとうを言う場面で言えなかったりしたときに感じること。

見た目が普通だから、「あらあらぼく〜ちゃんと言わなきゃ。お母さん困っちゃうわよ〜」「ぼく〜だめよ〜きちんとしなきゃ」こんな声かけをされることが多い。

そんなときに思っちゃう、見た目からわかる障害児なら楽なのに、と。

療育で言われる、「将来二次障害を起こさせないために今から訓練するのが療育」。

あらためて再確認。

とはいえ、年齢とともにできるようになることもあるっていうのが、いつも葛藤。

目の前のこの行動は放っておいていいのか？訓練すべきなのか？と。

黒柳徹子さんのエピソードを聞くたびに、黒柳さんは幸せな環境に出会えたんだなぁ、そんな場所に息子もいれてあげたいと思う。

長男くんもかなり偏食。

それでもいつも、これはしつけ？というか練習して食べさせたほうがいいのか、偏食は発達障害だから仕方ないと思って良いのか、どっちなんだろう、、と毎日迷う。

黒柳徹子さんの話もしかり、こちらの本しかり。

やはり養護学校に入れさせてあげたいという気持ちがふくらむ。

体制だけ見てもこの手厚さ。

そんな環境で個々の小さな成功を毎日褒めてもらえる、そんな環境にいさせてあげたい。

少し前に教育委員会に転向の相談をしたときに親御さんの気持ちは転校させたいということですか？と再確認されて、そのときは相談していきたいですって答えたけれど、最近調べてわかったのは、長男くんのIQだと数値的には養護学校は無理だということ。

教育委員会に親の強い希望ということを伝え続けなければ転校は厳しそう。

次に話すときに強い要望として伝えようかな。

内容は知っていることだったけれど、あらためて、療育の必要性や効果、環境を整えることの重要性を再認識できた。

最近また夏休みの過ごし方を考えて、毎日長男が家にいて、習い事何もなくて24時間一緒にいることに不安を感じ(次男くんがいて長男くんの相手をとことんできないので)、ほんとに鬱な気分だったので、休み続けている学童や、近隣の学校の友達がいる学童や、障害児の学童のどこかしらになんとか入れようという気持ちになってたけれど、ダメだ。

昨夜七夕の短冊を書いていてふと長男が言ってきてどきりとしたこと。

「ママのお願いは◯◯(自分)が学校にいくことでしょ」

追い詰めてしまってる気がする。

覚悟決めて、24時間一緒にいることにするしかないか。。

とはいえ、やはり次男7kgをずーっと抱っこして長男の相手はほんとに参るのが目に見えてるから、ほんとはすごく嫌だけど、次男を夏休みだけ、認可外保育園に預けることも検討開始。

今朝の登校

ここ最近は朝の仕度自体は遅いけれど、

玄関出るとき、

チャリの後ろに乗るとき、

校門についてチャリから降りるとき、

下駄箱で靴を履き替えるとき、

教室の入り口を入るとき、

とこれまで拒否してなかなか動き始められないポイントも抵抗なくスムーズに通過して教室までたどり着けている。

そのあとバイバイするのも、5-6月は担任の先生くるまでずっとべったりで、先生に引き剥がしてもらうこともしばしばだったのに、最近はまだ先生来る前でも大丈夫なことが多く。

今朝もそんな感じ。

それから仲良しの多動くんに下駄箱で会い、おはよー！と言いながらバコン！とランドセルを殴られ、続いてボールをボン！と顔面に投げられ。

やり返しそうになったけどすぐ私がその子を叱ったらその子はすぐあやまり、長男くんは目の色がすっと戻って穏やかに。

この多動くん、ほんとに手が早い。

お互い言葉でコミュニケーション取れるようになってほしい。

そして

私が出るときに久しぶりについてきてしまって無理かと思ったけれど校庭で遊ぶ、と。

しばらく校庭のヘリで一緒にお友達が遊ぶのを眺め、サッカーやろうかな、と。

言いながらもうまくできるか不安なのか、もじもじ。

ママが言ってくれたら、というので一緒にクラスのみんなのいるところへ行き声をかけて参加。

バイバイして見守ると、なんとかみんなとやり始めたものの、

すぐにチャイム。

皆が戻っていくなか、一人最後まで校庭にいて、葛藤するようにゆっくり歩いて、教室の方へ。

誰もいない校庭に一人の様子は何度見ても切ないけれど、葛藤しながらも座り込んだりせず教室へ向かう背中は、ほんとに頑張ってるのだなぁと感じた。

ひらがなプリントヤル気

先週最後の方に急に自分からやると言ってやり始めたひらがなのプリント(授業で使ったもので長男くんは不参加のため白紙の束が手元にあるのです)。

夏休み前に製本するということでクラスのみんなはやり残しなどをやりきって明日、提出する予定ですが長男くんは40枚くらいあるので夏休み明けにでも提出してくれたら製本しますよ、と言われてる。

でも本人根が生真面目なので先生がクラスでみんなに話しているのを聞いてやらねば、と思ったのかな。

土曜日に1枚、昨日日曜日も寝る前に思い出したように1枚、自分の秘密基地でしっかりと仕上げてきた。

健気だなぁ

今日先生に提出したけど、花マルもらえるかな(^^)