なおここ@４歳で難病になった次女との日々

ナオココプロデューサーになる！？と、登校班問題その後

昨日、とある施設のコンサート企画委員のお話を

頂いて、頭の中であれやこれや考えて楽しんでる

ナオココです

そーだよ！最近すっかり登校班担当のおばちゃん

だけど、私専門そっちなんだったよー

館長さん、

『ナオココさんがプロデューサーなの

』

って言っていたけれど…

呼べる人ならよりどりみどり

だし、ひとまずは

もぐちゃん🎻で始めたいみたいだし…

色々楽しみだな〜

何よりも、私の状況を理解して下さってる上で

私を頼って下さったのが嬉しい

今までは未来の約束がしにくかったけど、

ベベちゃんお健やかな今なら大分もっと…

色々お役に立てるから。

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました

今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中

お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス

気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻

日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい

昨日は【登校班問題】について

方々からのメッセージをありがとう

ございました

『ベベちゃんがお健やかだからこそ関われる【登校班】問題。と、昨日はお隣りの大片付けしてました！』毎日人間修行にお忙しい次女ベベちゃん『もっと早くできる様になると良いですね〜』って注意されたのは、昨日のお給食食べるの遅い件に続いて、朝のお支度いやいやいや……

ameblo.jp

昨日の朝も、杓子定規ママさんが、

『学校から人っ子一人残さない様にって

言われてるから！』

の一点張りで

彼女今地区の部長。

『いやほら、学校は基本登下校は地域で見て欲しいと思ってるから、誰かを置いて行くんじゃなければ、時差登校ありだって！現に８時１０分まで学校のお電話繋がらないでしょう？』

『そんな事言われたら、私の地区部長としての立場が…』

はぁぁぁぁぁ？

(΄◉◞౪◟◉｀)

~~そんなの知らねーよ！~~

~~あんたの立場の為に子供たち待たせてんの？~~

とは言わずに

50分になったから子供たち並ばせて、

『班長ちゃんは私迎えに行くから、

みんな先行っててー

』

って声掛けたら、

『じゃあゆっくり歩いててね！』

って余計なひと言くれたから、

『そーじゃなくて！しっかり普通に歩いて

ちょうだいよ！この子達、お教室着いててんや

わんやなんだからさ〜

』

…て、もはや杓子定規と臨機応変の攻防戦

それならば

と、

はい、顔馴染みの教頭先生にお電話して

❶学校が出してる人っ子一人残さないルール

❷私が送って行くとか臨機応変はダメか

相談しましたよー

『え？そんなの強要した事ないしー！地区の方で見て下さるなんて有り難いですから！いつもありがとうございます。ベベちゃん、元気に登校してますね！昨日遠くから手を振ってくれましたよー！』

はい、良かったです。

教頭から許可を得れば、杓子定規ママさんも

ルールに縛られる事もなくなるでしょう

『もーう、杓子定規ママちゃんったら真面目なんだから〜

ほら、ご自分の立場気にしてたから、教頭に聞いたよ！臨機応変でやって良いって

良かったね

』

って後ほど教えてあげようと思います

ちなみに杓子定規ちゃんのご主人は私を可愛がってくれてた生徒会の先輩で。そのお母様は私の元英会話の生徒さま。だから杓子定規ちゃんも結婚した頃から知ってる仲。悪い人じゃないけど真面目が故に、何でも杓子定規に対応してしまうから… 以下省略

今日こそは平和に登校したい

時間通りに…

昨日の伴奏業務の寂しい椅子⇩

皆さん、ベベちゃん来るかもとお椅子の用意を

して下さるんですけど… お陰様でベベちゃんは

修行も順調に進んでいる様なので

ベベちゃん居ないと寂しいわねぇ…

今何だかベベちゃんの声が聞こえたけど…

と、皆さんベベ子ロス

優しくして下さってありがとうございます。

夏休みには同伴致します

さて本日ベベちゃんの授業参観

昨年度は、

❶回目⇨再燃で入院中

❷回目⇨仕事と重なって鳩君が

❸回目⇨少人数学級痛室中

で結局一度も観に行けてないので

ベベちゃんの修行の成果を見せてもらおうと

思います

役員も、もし当日候補が居なかったらやろう

ってお友達ママと話してるから、諸々スムーズに

決まると良いです

昨日お届けした春の花束⇩

春はカラフルでウキウキしますね

良い金曜日をお過ごし下さい

ベベちゃんがお健やかだからこそ関われる【登校班】問題。と、昨日はお隣りの大片付けしてました！

毎日人間修行にお忙しい次女ベベちゃん

『もっと早くできる様になると良いですね〜』

って注意されたのは、昨日のお給食食べるの遅い

件に続いて、朝のお支度

いやいやいや…

毎日注意されるって… ね

でも仕方ない

これも、超スーパーハイパー人間ベベ子

になる為の試練です

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2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
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・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
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昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
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この【朝のお支度遅い件】については、登校班の集合に大幅に遅れて来る人がいるってのも理由の一つなんですよ

しかもその子班長ー🤣

ま、ベベちゃんの動きがタラタラしてるってのもあるでしょうけどね

何せ半年振りの一般クラスなもんで、あのプログラム化された動きができる一般児童さんとは違うんですよね…最初の一週間見に行ったから良くわかる。

昨日は朝から、その遅い子を待つ待たないですったもんだあったらしく

私はもぐちゃんの送り担当

だったから、鳩君がベベちゃんの登校に付き添ったんですけど、集合場所でおしっこしまくるチャッピー

の対応に忙しくて、登校班問題には余り関与できなかったとか何とか…

質問なんですけど

皆さんの地域は登校班で通学しますか？

その場合、出発時間を大幅に過ぎても

最後の一人まで待ちますか？

我が地域は、人っ子一人残さない

みたいなルールがあって、ベベちゃんの班は

いつも班長の為に５分以上待たされる。

私が同伴する時は、出発時間に揃ってなくても

副班長先頭に出発させて、班長さんは私が

迎えに行って学校まで送る

んですけどね。

我が地域、私がスカウトしたシルバー人材が

通学路にたくさん出てくれているから、

最後一人になっても危険な事なく登校できる

んですけどね〜

班長さんの親御さん…？

お子さん出発より前にお仕事に行かれるそうで。

しかもすぐに激おこ

な方だから、みんな

子供がかわいそうで言えない

そんなゴタゴタしてる登校班なのに、

【人っ子一人残さない】徹底派の杓子定規ママが、

そのルールを知らなくて子供を登校させちゃった

新人ママに、

だったとかで

その変なルールを見直す必要が出て来ました。

ベベちゃん遅くて注意される

新人ママさんも注意される

被害者２人ですよ、２人

まぁね〜私としては、ベベちゃんがお健やかに

登校しているからこそ関われる問題だから、

非常に平和で幸せな話ではあるんですけど

『事件は現場で起きてるんだ‼️』

ですよね〜…

被害者２人、何ならベベちゃんの同級生もきっとお支度遅くて注意の対象

でしょうから、ナオココ昨日は登校班のグループLINEを作ってみました。

杓子定規ママさんにもLINEで今のベベちゃんの

注意される状況を伝えて…【人っ子一人残さない】

謎のルールに物申しておきました

さてさて、今日の集合はどうなるかな？

昨日やっとこさカズタケハウスの壁に

取り付けてあげた絵⇩

建築家ご本人が描いた、球体の乗ったビルの絵。

あぁ、そうですあの虹の橋🌈から良く見える

球体の乗った放送局です。

右端に貼られた赤テープは、

【これは残置物ではありませんよ】

のシール。これを貼っていなかったが為に

処分された品は数知れず

ジジタケッシーは、あの放送局が埋立地に移転するプロジェクトに居る時に多忙極めて倒れまして昨日フランスから帰って来たと思ったら、次の日は富山とか… 超ぶっ飛んでました

あの埋立地エリアに咲く桜🌸は、潮風に耐えられる品種だそうで… タケッシーが探して来たんだとか。旧社屋での会議中に倒れて、手術終わって目を覚ました時には言語野をやられて失語になっていたので、タケッシーの活躍は部下の方々からお聞きしたんですけどね〜

タケッシーが探して来た潮風に強い桜は、

この春も綺麗に咲いたかな？🌸🌸🌸

…で、カズタケハウス始動したの10月1日なのに、

私全然時間無かったのか？いや、少しずつは整えて

いたけれどまだやり残していた事が多々あり

昨日はお隣り不在だったから、整えて整えて…

夕方お迎えに行ってあげた歌婆カズコッコは、

帰宅して整ったお部屋見て『わぁ〜🐽

』と

喜んでおりました。

タケッシーの帰宅は金曜日。

変化を嫌うお年頃だから何かイチャモンつけて

来るでしょうけど

受けて立とうではないか

昨日は家具動かしたり釘打ったりで、

肩から腰まで気持ちいいほどの筋肉痛ー

登校班問題とかお家の片付けとか…

筋肉痛もそうだけど、こんな一般的問題について

話せるのは、ベベちゃんが今お健やかだからこそ

だからね、ほ〜んと嬉しい

ワタクシ全てその視点から考えてるもんで

トラブルが嬉しいお年頃です。周りから見たら、

トラブルさえも喜ぶ悪趣味さんだろうな

妹は人間化で姉は音楽化！？母が着席するのはお便座とレッスン中だけ！

担任の先生が、ベベちゃんの人間化修行に大変

協力的な方で

いちいち

『ここは少人数教室とは

違います！』

って言って指導して下さっている

みたいです〜

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（旧名・小児リウマチ）
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・リメタゾン持続点滴
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今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中

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『は？そのひと言必要か？

』

とか思うんですけどね…

でも何て言うか、

その子の可能性を信じて

諦めない教育

っぽくていいな

とも思うので、もうしばらく様子見で

お任せしようと思います

あ、もちろんベベちゃんは

『そんなのお前に言う権利あるか？』

と、悪いお口で文句ブーブー

です

そう言えばベベちゃん、

髪の毛切りました

ヘアードネーションまで頑張れず…

二つ縛りだとムーンフェイスのほっぺが強調される

とあって、一つ縛りオンリーですが洗うのも

縛るのも大分楽になりました！

妹の人間化

姉の音楽化

の、姉の方は…

母の特訓のお陰か？

ソルフェージュのクラスは一番上

授業前、お昼休み、放課後残って18時半までの

練習🎻にそろそろパワー切れの模様

今日は朝の練習室の抽選にもはずれたから、

通常登校するみたいです

姉さん、飛ばし過ぎだわよ〜

そんなガンバルJKもぐに、

昨日は母さん朝からせっせとおやつ作りして

いました

【お品書き】

・シナモンロール

・ドーナツ

・ソーセージパン

・スコーン

出来立てをカズコッコにも運んで

少なめソーセージパン以外はお友達の所にも

お裾分けして皆さん喜んでくれました。

昨日は早起きベベちゃんに付き合って５時起き。

お弁当作って鳩もぐちゃんを送り出して

実家ワンコのお散歩しながらベベちゃんの

登校に同伴して

結局そこからベベちゃん下校の14時半頃まで

休みなく家事しながら何か作ってました。

おおよそ９時間の立ち仕事。

でも久しぶりのお菓子作りも楽しめたし

JK弁当のおかず作り置きも、お夕飯の用意も色々

できたし、サイコー

途中のおトイレ休憩と、夕方からのレッスンで

ゆっくり着席させて頂いて

大変有意義な一日でした。

月曜日⇩

下校してそのままご近所女子と遊ぶベベちゃんを

待つ、風に吹かれてる実家ワンコのチャッピー

月曜日は気になっちゃって

ベベちゃんの下校の頃にお外に出ちゃった

んですけど…

昨日火曜日はずっとお製作していたから、

お片付けとレッスン準備にバタバタしていて

初めてベベちゃんが自分で玄関ドアを開けて

帰って来たんです

『今日は迎えに来てくれなくて

ありがとね』

って感謝されましたけども…

お迎えに行かないのを感謝されるなんて…

母親の気分は複雑

ちなみに月曜日の朝の旗振りは、

ベベちゃんが遠くから、

『おーい！オフクロ〜！』

って呼んで来るから、

『おう！ムスメよ…』

って答えて、感激の涙も出なかった

自分が頑張れば何とかなるのが嬉しい！と、怒って泣いて転んで… 忙しかった日曜日

昨日はお友達との映画デート

映画中ゆっくり座れるし、朝起きてから

朝食も座らず済ませて、せっせせっせと

お夕飯の下準備していた頑張る母さんです

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帰宅して夕方17時過ぎ

今度は、今日ある聴音の試験の練習をしたいと

もぐちゃん

が言うから

でもお疲れベベ子を

20時には寝室に連れて行きたい母ナオココ。

お夕飯は10分でかき込んで

聴音の為のピアノを弾きながら🎹

もぐちゃんが音符書き込む30秒の間に

キッチン片付けて洗濯物を干す作業

何だかすんごいフルに動き回った感

でも、私が頑張れば頑張るほど暮らしが

スムーズに回って行くのが楽しくて…

そう、いくら自分が頑張っても我慢しても

ベベちゃんの数値下がらなかったあの頃に

比べたら、自分の力で何とかなるのがほんと

嬉しくて

の春です

昨日はお友達と映画デートでした

ベベちゃんが観たがっていたこちら⇩

画像お借りしました

のチケットをお友達パパが用意してくれて

ありがと、パパッシー

ドラえもんワールドになると音楽はこう表現

されるんだと、お友達ママと感動

最近音楽の世界に入ったもぐちゃんにも

是非観て欲しいと思いました。

…と、映画中は意外に美味しかったカフェオレに

喜んで、お隣でお友達とくっついて楽しそうにする

ベベちゃん見て幸せで

だったんだけど、遡ること数十分

出発直前になって、お友達にお手紙書き出した

ベベちゃんいやちょっと待て

その前までやってた裁縫道具とかフェルト…

出たまんまだしー

しかも片付けをこうしようああしようと

アドバイスしながらお手伝いしてる母の話を

聞かないー

ブチン

はい、ナオココ切れたー

いやいや… 久しぶりに切れたよね。

映画は感激して涙して

ラストはベベちゃん、

この後移動した先のアスレチックのある公園で

遊具で滑って転んでしまったよー

遊具に果敢に向かって行くベベちゃんだから、

お手並拝見と余り口を出さなかったのねー

最後の方の遊具で負傷したから、あれはもう

あんよも疲れていたのかと

左腕にすり傷。

左足に青あざ。

泣かなかったベベちゃん、

強くなったね

怒って

泣いて

転んで

忙しい日曜日でした

さてさて…

新しい一週間の始まりです

ベベちゃん関係は色々上手く行って良い春🌸なのに、ここのところ腰痛がひどいカズコッコ。長年やって来てるタケッシーの介護の古傷が疼き出している様で、なかなか辛そう

ワンコのお散歩は鳩なおもぐで分担して

お夕飯は基本的にナオココプレゼンツ

タケッシーのデイサービスも今週から３回に増やしたので、今日は少し遠くにある整形外科まで連れて行って来ます栄養療法や新しい手技も取り入れている整形外科だから、最終的に一般西洋医学にお世話になる前に、ちょっと試してみる事にしました

おーっとその前に

本日旗振り当番

昨年度は基本同伴登校だったから

鳩君にお任せしていたお当番。

今日はお一人様登校するであろうベベちゃんの

姿を見てうるうるして来ます

楽しみだなー

良い一日を

発病も再燃もした忌々しい春の記憶の上書き作業をしています。と、昨日のお製作

ベベちゃんが発病した3年前の春

ベベちゃんが再燃した1年前の春

『だからってまた… なんて事はないでしょ？』

って言われて、いや再燃とか再発って同じ様な

時期にやって来るんだよ

と、どこかで聞いた

話を思い出しました。

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・リメタゾン持続点滴
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少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
今年度からは一般クラスで人間修行中