気管切開児を育てる言語聴覚士はるままのブログ☆超低出生体重児＆気切っ子はるの成長記録☆

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14Mar
- リブログ記事”かるがも就園状況アンケート”
  はるさんが卒園した幼稚園は、気切っ子はるさんを看護師なし親の付き添いなしで入園させてくれた貴重な園ですが。はるさんが入園する前には車椅子の子、バギー乗ってる子もいたのですよー。はるさんの入園と入れ違いでした。運動会で、年長さん全員がトラック1周走るリレーがあるのですが、もちろんその子たちも参加。グループ行動する園外遠足も参加。園舎や園庭はバリアフリーではないけど（園庭なんて半分は山だし）先生はもちろん子ども達も自然と手伝いながら一緒に過ごしていました。むしろ子ども達に「手伝ってる」っていう認識はない。何をどうすればその子と一緒に遊べるのか大人がその子に関わる姿から自然と学んでいくんですよね。そういう幼稚園が増えるといいなーと願いつつ。肢体不自由児のご家族の方、かるがものアンケートに是非ご協力くださいね。
04Mar
- #医療的ケア児支援法の成立を希望します
  大変お久しぶりです。はるままです。2020年、一度もブログ書かずに終わってしまいました。コロナ禍から始まり、色々ありすぎた2020年…について書く前に。昨日Instagramで賑わっていたこちらの情報について書きたいと思います。この春の国会に、医療的ケア児支援法案（仮称）が提出されるそうです。どんな法案か、詳しくはこちら。（Instagramのフォロワーさんたちから画像いただきました。）あわせてこちらもどうぞお読みください。医療的ケア児と家族の”やりたい”を叶える医療的ケア児支援法案を応援しませんか？｜錦織央子｜note 医療的ケア児支援法案が国会に提出されました！法案が通ると、 “保育園に預けて仕事に復帰したい...” “親が付き添わずに学校に通って欲しい...” “あの子の地域でできてることがなんでうちの地域ではできないんだろう...” というような悩みが解消される可能性があります。法案が遅れることなく国会で審議されるためには、当事者の声が必要です。…note.comこれまで、医療的ケアのある子どもたちとその家族は、預け先がなかったり、教育や療育において保護者の付き添いが必要だったり、そのために就労を希望している保護者が働けなかったり、それらを相談できる機関がなかったり…様々な問題を抱えてきました。2016年に施行された障害者差別解消法によって行政が合理的配慮をすることが求められましたが、努力義務であるため、まだまだ住んでいる地域によって支援の差が大きいのが現実。新生児医療の進歩によってこれからも医療的ケア児は増えていくでしょう。医療的ケアがあっても地域で一緒に生きていきたい。周りの子どもたちと同様に教育を受けさせたい。普通に仕事がしたい。この法案の成立が、そんな願いを支えてくれる社会になる一歩となりますように。シェア、リブログ大歓迎です。
31Dec
- 2019年ふりかえり
  今年も残すところ、あと2時間ほど。年が明ける前にふりかえりブログを書いちゃいましょっっ。今年の抱負、こんなこと書いてました。風邪はちょいちょいひくけど（幼稚園行ってるんだから仕方ない）入院どころか救急外来もかかってないし、手持ちの去痰剤があれば、受診すらせずに乗り切れることも増えたよね。幼稚園のママや先生にもはるちゃん、ほんとに体強くなったねーって言われます。幼稚園がたくさん体を動かして遊ばせてくれる方針だからこそ。幼稚園はほんとに楽しく通ってるし、仲良しのお友達もたくさん。でも、どんなに頑張ってもみんなと同じようにできないことがあるのもしっかり分かっていて、葛藤もあるようです。それでも、自分ができる方法や楽しめることを見つけるのが上手になってきた。それは成長でもあるし、はるさんの強みでもあるよね。そして何より今年は、気管切開を卒業しました。まだ気管孔は残っているから、正確には気管切開カニューレ卒業。いやぁ、孔はまだあるとはいえ、我が家のQOLはかなり上がりましたよ。年明けにもオペを予定しているので家族みんなで乗り切りたいと思います！わたしは断捨離も進まずはるさんの抜管後から持病が悪化しブログも書きたいこと半分も書いてないけど←（もはや書く書く詐欺）まぁ、それなりにやってこれたので。笑というわけで、更新頻度が年々落ちてきているこのブログ、今年もお付き合いいただき、ありがとうございました。来年もよろしくお願いいたします。最後に娘からご挨拶。気切っ子ファミリー、医療的ケア児ファミリーみなさん穏やかに新年を迎えられますように。よいお年を！
17Dec
- （プチ）社会復帰
  気がつけば今年も残すところ半年！またしても3ヶ月近くブログを放置してしまいましたっ。まぁ、Instagramに浮気しているのは紛れもない事実…。はるさんは、元気です。ちょいちょい風邪はひくけど。今日も熱で幼稚園休んだのに、元気でゲーム三昧よ←半年ちょっと前。はるまま、仕事を始めました。はるさんの気管切開卒業がまだ少し先だと思っていた頃。日々の医ケアもだいぶ落ち着いてきて、働きたいと思うようになり。でも幼稚園から急な呼び出しがあるかもしれない。通院やリハビリ、まだ不安定な体調、就学のことなどをマネジメントするのは、わたし。だから仕事なんて、まだ無理。って考えるのではなく、それらにフレシキブルに対応しながら働くには在宅勤務か内職（家庭内労働）ぐらいが良いかな、と。で、ちょうどご縁がありまして。興味を持ったらとりあえず飛び込んでみる性格なのでダメもとで適正試験を受けたら受かっちゃった。笑本業とはまったく違う分野で、万年筆と国語辞典が仕事道具。でも、学生の頃からずっと報告書やカルテなどの文章の書き方をうるさく指導されてきた甲斐あってわりと早く仕事に慣れましたよ。かつて散々レポートの書き直しをさせられたのが、こんなところで役に立つとは。わたしの本業を知っている友達曰く、「言葉を扱うのが好きなんだねー」と。週1回出社して、納品して新たな発注を受けて、家で仕事する。の繰り返し。もっとバリバリ働きたい気持ちも前はあったけど、自分の体調やはるさんの諸々のスケジュールを優先したいので、今はこのペースが自分にちょうどいいようです。（自分の持病が夏以降急に悪くなってきたので、毎日通勤するとか無理なんですが）収入は自分のお小遣い程度ですが、心置きなく自由に使えるお金があるのはやっぱり嬉しいし。そしてお金のことだけじゃなく、家事と育児や医ケア以外の何かに没頭できる時間があって、それが社会の何かに少しでも貢献できていると実感できるのが大事だなーと。それで収入を得られればなおよし。結局そこに戻る←子供に医ケアや障害があったって、働きたい母は働きたいのだ！というわけで、家で空いている時間は仕事をしていることが増えて、ブログを書く時間が少なくなってきました。今はなぜか仕事が閑散期なので、今のうちに溜まったブログも書きたいところ。珍しく更新が続くかもしれないけど、お付き合いくださいませー。
25Sep
- 抜管後の気管孔とテープ問題再び
  抜管したとき、はるさんの気管孔は特に縫合せず孔のあいたままで退院しました。小児病院の女医先生いわく、しばらくすれば少しずつ小さくなっていくとのことで。気管切開の術式っていくつか方法があるので、切り方によっては縫合しないと閉じない場合もあるらしい。さて。開いたままの孔はどうするのか？そのままの子もいるし痰が出てきて汚く見えるから絆創膏を貼っている子もいるしバンダナしてる子もいるし、はるちゃんの好きにしていいよ♪だそうな。笑退院してからいろいろ試してみました。ただ、はるさんは看護師泣かせのやわ肌でして。経管栄養時代のテープから、今でも点滴を固定するテープまでとにかくかぶれやすい。ドレッシング剤のシートすら、種類によってはだめ←絆創膏も、メジャーなバン〇エイドはかぶれて却下。もう少し肌に優しい絆創膏を使ってみて、これならイケる！と思ったのですが、2学期が始まって幼稚園に行ってみたら、肌が汗ばむと剥がれて30分ももたない…。皮膚科で相談したらガーゼ当てて工作に使うビニールテープを貼るのが肌には一番優しいよって言われたけどほんとかな…？はるさんの幼稚園、土と砂だらけだし運動会の練習で走り回るしこれからの季節、空気もどんどん乾燥するので気管孔をむき出しにはしたくなーい。それに、身だしなみとかおしゃれとか女の子たちが気にしだすお年頃。仲良しの子が「はるちゃんの首の傷、ちょっと怖い」って言ってたのを耳にしたので、周りの女の子たちへの配慮もあります。というわけで、はい。久々にバンダナ作り直しー。はるままオリジナル、人工鼻を覆えるポケットがあるタイプじゃなく三角形のオーソドックスなやつ。ボタンだと首回りぴったりの長さを測ってつけるのが面倒なのでテキトーでもどうにかなるように、ゴムに端を通して留める方式にしました。（どなたかのインスタグラムで見たのを参考に。）1回通すだけだと緩みそうなので、さらにもう1回クルっと回して通してます。モデルのハッピーちゃんは後頭部に毛がない。泣首回りが細いので、100均で買ったお弁当ナフキン1枚でバンダナが4枚できました♪ちなみに気管孔は、抜管前は内径4mmのカニューレが余裕で入っていましたが、今は内径2.5mmならどうにか入るかなー？ぐらいの大きさです。
20Sep
- カニューレ卒業1ヶ月後診察＆新たな問題が…
  抜管後1ヶ月経ったので、経過観察で国立の小児病院に行ってきました。…あっという間の1ヶ月。実はこの間に、というか抜管後1週間ではるさんは風邪をひきました。SpO2が下がらないか私はドッキドキでしたが、熱が高くてぐずっているときでも問題なく。呼吸数も心拍数も、熱が出てるときの値で高すぎることもなく。（SpO2が正常値でも、RTやHRが普段のお熱より明らかに高すぎたら要受診。）3日ぐらいで解熱したし、腹痛から始まったから夏風邪だったのかな。しかし入院中や退院してから風邪をひくまでは気にならなかったのに、熱を出してから顕著になったのがいびき。中年男性、はるパパさんにも負けない大きさです…。そして無呼吸もあるっぽい感じがする。ひどいときは、はる＆はるパパのいびき二重奏。笑ちなみに。はるさんが治って幼稚園2学期が始まり、最初の週末に大きな園行事がひとつ終わって気が抜けたのか、わたしも体調を崩しましたよ。抜管入院→風邪→いびきで不眠…と疲れがたまっていたようで1週間寝込みました。話を戻して。診察で女医先生にいびき問題を報告。アデノイドが大きいのを前々から指摘されていましたが絶対に取らないといけない大きさでもないし、今がピークで7歳ぐらいから小さくなっていくことが多いのでカニューレ抜去前はとりあえずそのままに。いびきの報告を受けてレントゲンを撮ってみたらアデノイドだけでなく、口の中を見たときにはそれほど気にならなかった口蓋扁桃（いわゆる扁桃腺）も奥の方が大きい。いびきの原因はおそらくコレとのことでカニューレ抜去してからのアデノイド切除かー…（やっぱり先にやっておけばよかったかしら…）と女医先生もつぶやいておりました。地元のこども病院の耳鼻科はぜっっったいにこっちでやるようにって言うと思いますよーと笑って言ったらもちろんこちらの病院でやるとのこと。また付き添いするのはしんどいけど、耳鼻科の信頼度はこっち>>>>>地元なのでありがたやー。（不等号多すぎ←）アデノイド切除するならばできれば気管孔がふさがる前に早めに。（カニューレ挿入して人工呼吸管理できるので）とりあえず睡眠時無呼吸があるかを後日に検査することになりましたとさ。わたし眠れないぐらいうるさいんですよねーと女医先生にボヤいたらただでさえ何年間も呼吸を気にしながら寝てるんだから、気になっても仕方ないわー。となだめてくれましたよ。女医先生のサラッと言ってくれる言葉の端々から気切っ子がいる生活を理解してくれていることがよくわかり、だからわたしはこの先生が好きだし信頼できるのです。呼吸に神経質になるのはもちろんのこと。でもいびきは本当にうるさいんですけどね。笑今回ははるパパが仕事を休めなかったので、ふたりで電車で行きました。通勤ラッシュ回避のため特急も使いつつ、電車とバスを乗りついで片道約2時間の旅。いやぁ、長距離の電車移動が楽になって、成長を感じましたよ。初めての特急で、はるさんは御満悦。わたしも楽だったから次回も特急つかおー。次回は終点の駅まで行って戻ろう。←備忘録
18Aug
- 修正6歳そして、ご報告
  お盆。はるさん、修正6歳を迎えました。まぁ、発育や発達を修正で見るのは3歳までですし、最近はすっかり修正で考えることはなくなりましたがねー。でも、節目は節目ですね。6年前の今頃。修正40週、本当の出産予定日の頃は人工呼吸器の管を抜くことができず、気管切開のことが頭をよぎっていた頃でした。それから6年。病院を変え、ようやく先が見えてきて。12月に再評価と抜管を予定していましたが。急遽。本当に急だったのですが。先週抜管しました！連絡があったのがその前の水曜の朝で。翌々日、金曜に術前検査。3連休明けの火曜日に入院してその日に全身麻酔下に喉頭ファイバー。とにかくバタバタと入院しましたが、今朝、無事に退院。経過は改めて詳しく書いていきたいと思いますが、取り急ぎ、いつもブログを読んでくださっている皆さまにご報告を。応援ありがとうございました！
03Aug
- 動画を含む記事
  リブログ記事ことば（特に発音）の成長を過去と比べてみた
  夏休みに入りまして、書きたいことはどんどん溜まっていく一方なのですが。先日の入院ネタの続きとか、就学相談のこととかNew吸引器バッグとか吸引とカニューレ交換のこととか年長1学期の振り返りとか、はるままのプチ社会復帰とか。（以上、備忘録をかねて）2年前に書いた記事がアメブロの過去ふりかえりに出てきて、ちょうど数日前に最近の発音の様子がわかる動画を撮ったので紹介したいと思います。2年前。4歳2ヶ月の頃はこんな感じ。さらに半年前、3歳7ヶ月の頃の様子もリンクしてあります。そして現在。6歳2ヶ月。大好きなカレーを食べながらカレーライスの歌を歌ってます。食べながら、飲みながら歌っているのは大目に見てあげてください。笑気管孔形成術で狭窄部を広げて、術後1ヶ月。現在使っているデバイスは、コーケンのシリコンカニューレPHL（いわゆる普通のカニューレ）内径は以前と変わらず4.0mm +スピーチバルブ（Shiley）の入口をマスキングテープで封鎖しています。☆バルブは吸気だけ空気が通るけど、それを封鎖しているので呼吸はほぼ鼻と口からしている状態。術前と比べて力を入れずに声を出すようになりました。吸気発声もそういえば無くなった。術前の、公開できそうな動画がない…不覚。発音は、幼さはあるけどツ→チュザ行→ジャ行が目立つぐらいになりました。サ行がほぼ完成したので、これらもそのうち正しい発音になると予想してます。定型発達の子どもならば、年長のこの時期に幼い発音があったらSTで指導して就学までに直しちゃうことも多いですが、はるさんの場合は気切の影響で話し始めも遅いし、話す以前にそもそも声を出せるようになったのも遅いし、発達のいろいろもあり、発音の練習をするタイミングは現在ではない。（詳しくはまた、就学にからめて書く予定です）まぁ、リブログ先にリンクしてある3歳7ヶ月の頃の動画と比べると、ほんと発音がはっきりしたなーと思います。前にも書いたけど、直させてないし、練習もさせてない。誤りを指摘せず、子どもの発した言葉を受け止めて、こちらは正しい発音で話しているだけ。わたし個人の意見としては、小さい頃はそれで十分だと思います。気切を閉じた小さい子たち、リーク発声が出てきた、話せるようになった小さな気切っ子たち、まずは声や言葉でコミュニケーションを取るのを楽しんでもらいたいですね。その日を待ち望んでいた気切っ子ママたちにもー。
27Jul
- トライアル日程決定！
  全身麻酔での検査と気管孔形成から1ヶ月。退院後初めての診察に行ってきました。スピーチバルブをテープで閉鎖しても問題なく過ごしているのを報告したところ、急遽、頸部レントゲンを撮影して再び診察。術前の画像と比べて、狭かった部分が広がって、空気の通り道がほぼまっすぐ通っている！ではありませんか。こども病院の主治医に見せたいから写真もらえばよかったー。もちろん多少は粘膜のでっぱりがあるのですが、問題ない程度でカニューレ抜去に向かって進んでいけそうとのこと。また入院をしてもう一度全身麻酔下に喉頭ファイバーをして声門下を確認し、もし肉芽ができていたら除去して翌々日からカニューレ抜去に挑戦します！！！ということで、日程を決めました。地元こども病院の耳鼻科に相談せず、こっちで閉鎖まで進めることにしました。新生児科の主治医に話したら、最終的に決めるのはお父さんお母さんだからそれでいいって言われた。…が。先月の手術のとき、風邪でキャンセルになれば11月まで待たないといけないと言われたほどの混雑ぶり。予約を取れたのは12月初旬でした…。週前半にオペ枠が取れて、かつ、後半に女医先生の出張がない週にするとのことで。だいぶ先になってしまったのですが、はるさんの２学期の行事予定を考えるとベストなタイミング！（10月の運動会と11月の遠足も参加できて、12月のクリスマス会にも間に合う！）風邪ひかないように、そして今年はインフルエンザの予防接種も早めに済ませようと思います。就学前にカニューレ卒業するぞー！！！ところで。この病院にとろみをつけられる自動販売機があるって聞いたのですが、どこにあるか知ってる人、いたら教えてくださーい。ほら、はるさんと同じ年に生まれた、リハでときどき会う「小さな羽」の気切っ子仲間のママさんとか知ってる？
29Jun
- 全身麻酔下喉頭ファイバー&気管孔形成②
  前回の続き。入院1週間前に発熱し、万全の体調に戻っていないけど検査を強行することになったはるさん。耳鼻科での入院前診察でオペ枠が混んでる理由も教えてもらったけど、ここではナイショ。ごはんは学童食で、主食100g！お米大好きなはるさん、完食してましたよ。オカズは残したけどー。デザートがメロンだったのに食べなかった。わたしが食べたかったぞー！うちでは買わないぞー！！なぜなら、わたしがアレルギー出たから。メロン好きだったのに…翌朝。分泌物の量は時間とともに減少していたので、朝にはかなり減っていて、予定通りに手術室へ入室できました。麻酔、検査、オペ、リカバリー全部合わせて2時間ぐらいの予定でしたが30分ほど早く終了。家族待合室のふかふかソファーで寝てたら名前を呼ばれ、看護師さんが呼びに来てくれたのかと思ったら、女医先生登場！PCを持ってきてくださり、その場で動画見ながら説明してくださいました。他のオペ待ちの家族もいたけどね←結果。声帯を超えて、狭窄部より上は5mm以上の広さがあり、問題なし。やはり問題はカニューレ直上の肉芽。（地元のこども病院では肉芽ではないと言われたけど、まぁどちらにしろコレが狭窄の原因）ソフィットラブの窓つきカニューレを使っているけど、窓の真上に狭窄があるため、窓のイミなし←気管孔の上部の皮膚と気管壁を切開して、狭窄部を折り込んで縫合した。カニューレはコーケンのPHL（普通のシリコンカニューレ）に変更。とのことでした。説明がほんとに明確で、聞いててスッキリ。どこかの病院でやった前回の検査とは大違いだわ。帰室後の水分摂取を経て、おやつと夕食！朝から絶食だったので怒り狂ってたはるさんでしたが、夕食が鶏の唐揚げと知ってテンションup♪ゴックンすると痛いと言いながら、頑張って半分くらい食べてました。術後はしばらく血混じりの痰が出ていましたが、徐々にいつもの色に戻り。一時的に発熱したけど朝には下がって退院。全麻かけるとたいてい熱が出る。次は麻酔科医に言わなきゃ←備忘録退院前に女医先生の診察でスピーチバルブのテープ閉鎖を試しても、まったく苦しくない様子で。「よくしゃべる」とカルテに書かれていましたよ。笑で、今後のこと。もう一度全身麻酔下にファイバーで狭窄部を観察して、抜けそうなスペースが保たれていれば抜管。必要ならば再オペ。という方針をいつもとっているけど、地元の病院に相談なしにここまでやっちゃったけど、この後どうしたらいいかな？と女医先生もふと思われたらしく。え？いまさら？とは思いましたが、一応、地元のこども病院で主治医に相談することにしました。ま、我が家としてはこっちで継続して診ていただくつもりだし、主治医もそれで良いと言うと思いますがね。入院の話、たぶんもう少し続きます。
26Jun
- 全身麻酔下喉頭ファイバー&気管孔形成①
  先週、検査&オペ入院が無事に終わったので、その振り返りをー。6月上旬、梅雨入りもものともせず絶好調で吸引も痰詰まり防止のため2～3日に1回する程度だったのですが。ええ。前の週になってから痰と鼻水が増えて、入院1週間前に熱発。38.5℃越え…。なんだかいつも入院前にこの展開になる気がする…。幼稚園に入っているので、感染をもらってくるのは仕方ないと思っているのですが、よりによってこのタイミングで風邪をひくと誰かのせいにしたいけど誰のせいにもできない、そんなストレスがハンパない。はるパパも入院に合わせて休暇を取ってくれているから、申し訳なさもあるし。通院も入院予約もぜーんぶリスケしなきゃいけないし。幼稚園の行事も多いからスケジュールがパンパンな中、それを考えてリスケするのは私。決して夫がやるのではないのに「イライラしてもしかたないよー」とか言われたら火に油を注ぐようなものよね。熱が高くなっちゃったので半ば諦めがついたのですが、翌朝に解熱したので外来に電話してみたら「解熱して分泌物が多いだけの状態なら、入院当日に麻酔科診察での判断になる」とのことで。「頑張って治してね」と電話で話した耳鼻科Dr.に言われました。近医で去痰剤と気管支拡張剤だけ処方してもらった。そして迎えた入院当日。麻酔科の判断は「延期が望ましい」我が家もそう言われると思っていましたよ。術後肺炎のリスクだけでなく、上気道感染の後は2週間ぐらいは気道の炎症が残るから正しい評価もできないし。熱が下がればいいってもんじゃない。全身麻酔について詳しくは日本小児麻酔学会のHPに書いてあるよ。しかーし、麻酔科から耳鼻科にその旨を連絡したら「11月までオペ枠がいっぱいだからできればやりたい」とのことで。4月に受診したときは6月の枠が取れたのに、どうなってるんだ？耳鼻科の○○先生がそうおっしゃるならば…という感じで麻酔科からもOKいただきました。②へ続く。
17Jun
- 入院直前
  4月に国立の小児病院を受診して、1ヶ月後。5月下旬に術前検査がてら再診がありスピーチバルブのテープ閉鎖の状況を報告してきました。結局、苦しがることもなく。Dr.にも「大丈夫！」って自分で言ってました。入院までの宿題は、車での移動中など、カニューレを塞いだままつい寝てしまった時に大丈夫か？というもので、さっそく帰路でトライしたら問題なし！注）わたしと娘が2人で車に乗るときは、あらかじめ人工鼻にしています。（はるさんは助手席の後ろが定位置なので、運転しながらすぐに替られない）この日の診察で検査の説明が改めてあり、今回の入院は検査だけだと思っていたのが、気管孔のすぐ上の肉芽も取るとのことで。後日、県立こども病院で新生児科の主治医に報告したら、「全身麻酔かけるついでにやってくれると言うなら、それで良いのでは。」とも言われたのですが。カニューレを卒業するためには避けて通れないのだと、私も腹をくくってはいるものの。できれば声門下の粘膜に傷をつけたくなかったのです。手術したところに瘢痕や肉芽、それによる癒着や狭窄がまた生じる可能性があるし、子どもの喉頭〜気管孔の距離なんてほんと短いから、術後の瘢痕の影響が喉頭に及んだら…とか一度考え始めると止まらなくなってしまいます。意外とネガティブなもので。私。でもそこは、Dr.を信じるしかないので。小児耳鼻科の第一人者のDr.ですし。手術としてはおそらく短時間で済む小さなものですが、それでもやはり複雑な感情は持つものです。病院入口にあるゾウのオブジェが大好き。
08Jun
- 6歳ですって！
  気がつけば、ブログをまたまたまたまた放置して1ヶ月以上経過…。GW明けから幼稚園の委員会活動が繁忙期になり、サークル活動や通院日のお迎えも入れたら週の半分以上は園にいる気がします。しかも委員会もサークルもリーダー…←って言い訳しておこう。そんな中、娘は6歳の誕生日を迎えました！ケーキのろうそくフーもばっちり。誕生日プレゼント①こども用包丁リトルシェフクラブ送料無料こども包丁子供用包丁子ども用子供包丁練習用女の子男の子お手伝い貝印リトルシェフクラブ上級中級初級おしゃれ【代金引換、後払い決済不可・日時指定不可】【MAIL】1,280円楽天これ↑の上級。黄緑色。幼稚園で年中からクッキングが始まり、家でも包丁を持ちたがるので購入しました。本物の刃がついていますが、小ぶりで軽いし、角が丸くなっているのでちょっと安心です。包丁に慣れてきた先日、調子に乗っていて初めて指を切りましたよ。大事な経験だわー。誕生日プレゼント②欲しいものを聞いてみたら「わかんなーい」と言うので、トイ◯らスで好きな物を選ぶことに。（上限あり）始めはプリキュアの玩具にロックオンしていたのですが、ほかの棚を見て翻意したのが…トイザらス限定メルちゃんくまさんチェアーでおしょくじ＆はみがきセット6,478円楽天い、いまさらー？2〜3歳ぐらいで興味を持つ子が多いのが、当時は全然。前々から弟妹を欲しがっているので、その代わりでしょうか。何度も確認したけど気持ちは変わらず、まぁ約束だったから娘の意思を尊重しました。自分で抱えてレジまで行く、本気度の高さよ。結局、プリキュアの玩具より安くついた♪最近は生意気…口も達者で年長女子な話し方をするようになりました。反論してきたり揚げ足とったりで、私は本気でムカつくことも。体調はすごく安定していて、梅雨に入っても吸引なしの日が続いています。スピーチバルブすると痰が硬くなりやすいから、数日に1回は吸引するけど、その程度。幼稚園の活動も複雑になり、通院やリハビリに加えて習い事も始め、何かと忙しい年長さんですが、楽しく過ごしています。治療も就学も話が少しずつ進んでいますよー。それについて、ぼちぼち書いていきます。しばらくはマジメな話が続くかも。
21Apr
- 初診行ってきました
  というわけで声門下狭窄の治療を求めて行ってきました。都内にある国立の小児病院。建物の大きさと敷地の広さにビックリ。看板前で写真撮影したり、気分はお上りさん。初診手続きの時間に余裕をもって到着し、実際の診察に呼ばれたのは予約時間から1時間後…。待ちくたびれたはるさんの「まだー？」を何十回聞いたことか。診察では、まずDr.がはるさんにいろいろ質問。ただアイスブレイクしているだけじゃなくて、同時に声質チェックしてるはず。カニューレを指で塞いで苦しくないことや声の変化を確認しながらはるさんと仲良くなったところで「こども病院で撮ったレントゲンも見せてもらったけどこの子の狭窄は成長を待っても拡がりません」とバッサリ。その理由と、この病院での治療方法もわかりやすく説明してくださいましたよ。やはり、何らかの手術（気管形成術）は必要だそうです。その後、喉頭ファイバー（鼻から内視鏡を入れて喉頭を観察）。Dr.の指示通りにツバごっくんしたり、「えー」って発声したり大人と同じようにできました。すばらしい。狭窄に関しては、やはり全身麻酔をかけて細かく観察する必要があるとのことで先月こども病院でやった喉頭直達鏡検査をこちらの病院でも行うことに。思ったより早く、6月に予約を入れてもらえました。入院日が幼稚園の遠足にぶつかったけど...泣その日を避けると、次に空いてる日はお泊り会に被る…こども病院にて声門下狭窄に加えて声帯の外転障害を指摘されているはるさんですが、レントゲンと喉頭ファイバーの所見から、試せると判断されたのでしょう。スピーチバルブをテープで閉鎖して過ごすことになりました。こども病院でバルブを貰えない旨を伝えたら「えっ...」と一瞬無言になり、奥からバルブを持ってきてくれたDr.。数種類のマスキングテープからはるさんが選んだものを貼ってくれました。それを使って過ごしてみて苦しくないか嫌がらないか呼吸の様子はどうか特に運動するときに変化がないかを観察するのが1ヶ月間の宿題です。初回の診察で治療方針の説明検査入院の予約テープ閉鎖したバルブのトライ開始と次々と話が進んでいくのでさすがの私も驚きつつ、そのスピード感が心地よく感じた診察でした。初診は治療の話があって、喉頭ファイバーはして、CTの予約とるぐらいだと思ってた。バルブはくれるだろうけどテープ閉鎖までいくとは考えてもなかったわ。このスピード、この先生と知り合いな主治医もたぶんビックリよ。今月は幼稚園が午前保育なので平日は帰ってきてから挑戦してまーす。
17Apr
- リブログ記事まもなく初診
  今週は声門下狭窄の治療について新たな活路を見出すため、東京の病院を受診します。先日、問診表を入力。事前にWeb入力するシステムで、さすが国立の小児専門病院だなーと感心しましたが、母子手帳では情報が不十分で、むしろこのブログの方が役に立ったという、子育てブログあるある。今度の受診にあたって、準備してきたことをちょっと書いてみようと思います。まず、病院の選択。声門下狭窄を積極的に治療している病院で、肋軟骨移植などの大きな手術も行っていて、SNSや3次元で交流のある気切っ子仲間の通っているところというと①東京にある国立のこども病院②東海エリアのこども病院③関西エリアのこども病院または民間の総合病院がたぶん有名どころですが、診察や検査・手術などでこれから何回も通うことになる可能性を考えて我が家は①を選びました。次に通っている病院のDr.への伝え方。「セカンドオピニオン受けたいです！」ってお世話になっている医師には強く言いにくい…って聞くことがあるのですが。わたしも新生児科の主治医には何年も毎月会っているから今や何でもハッキリ言える関係性ができてるけど、年に1〜2回しか会わない耳鼻科には遠慮します。多少は。（←どこが？）言いにくいなーっていうときは「ほかの病院の先生にも話を聞いてみたいのですが…」とやんわり言ってみるのはどうでしょう？先日の直達鏡検査の後、耳鼻科医にそのように伝えました。遠慮してやんわり…ではなく、わたしキレると丁寧語になるから。どこの病院か聞かれたので、素直に①と答えました。どうせ紹介状を書いてもらわないといけないから、濁す必要なし。行く先を悩んでるなら逆にどこがいいか聞いてみちゃえ。聞いても知らないなら、そういうDr.ってこと。先方への受診の手続きは、セカンドオピニオン外来の受付に電話し、担当の方と話しました。受診目的や娘の状況などについて質問に答え、セカンドオピニオンできるか担当の方が担当医に確認。すると担当医より「セカンドオピニオンでは検査などできず結局は診ないとわからないから、ふつうに初診予約を取って受診して」との指示があり、そのように。セカンドオピニオンは元の病院からの診療情報提供書と検査データをもとに話すものだから、娘にどんな治療ができるのか判断するには確かに診察や追加検査が必要。セカンドオピニオンは自費だからべらぼうに高いし、その後改めて初診予約をとるのは二度手間ですからねー。あらかじめそれを伝えてくださるのはありがたい。このへんの手続きは病院や受診科によって異なると思いますので、以上は我が家の場合。はるさんには新しい病院に行くことを予告。理由を聞かれたので「カニューレとバイバイする方法を考えてくれる先生に会いに行こう」と伝えたら、ただでさえ新しいもの好きなはるさんは乗り気になってくれました。毎晩、カレンダーを見ながらあと何日か数えながら楽しみにしています。苦手な喉頭ファイバーも頑張るんですって。新たな道が開けるといいなーと思います。たぶん道は開ける。しかし悩みも増すに違いない。先日の直達鏡検査についてはこちら。
15Apr
- ふたりの「気切っ子はるちゃん」
  先月末に開催された気切っ子の会「小さな羽」の交流会。隣の県から、はるさんの大好きなお姉さんが遊びに来てくれました。その名も「はるちゃん」娘が気切をしたころにブログのコメントしてくださったのがきっかけで知り合い、「小さな羽」の交流会にも一度来てくださったこともある、「お姉さんはるちゃん」ファミリー。それ以外にもNICU野球親睦会でお会いしたり、はるさんの病院の先生の講演会でご一緒したりなどなど...数回お会いする機会がありました。はるさんと同じぐらいの体重で生まれて、同じような経過で気管切開をして元気に地域の小学校に通っている「お姉さんはるちゃん」はまさに我が家にとってのロールモデル。体格もよく似ていて、ふたりとも小柄←一年半ぶりぐらいの再会でしたが、交流会でもふたりでよく遊んでいました。通じるものがあるってふたりも感じているのかしら。我が家のはるさんの方がたぶん絶対落ち着きないけど←本当にありがたい存在なお姉さんです。また遊ぼうねー。交流会にて。お姉ちゃんはるちゃん、はるさん、さきぽん
11Apr
- 年長スタート
  今週から幼稚園が始まりました！あの小さかったはるさんが、ついに年長です。1年前はこんな感じ。大きくなった...よね？ほら、かばんが小さくなったと思いません？これが年少の春。2年前と比べたら大きくなったに違いない！小柄なのは変わらないけど。はるさんの幼稚園は年長になると小学校に向けてクラス数が減って、1クラスの人数が少し多くなります。でも年少・年中で同じクラスだった子が多くちょっと安心。（3年間同じクラスの子も数人）担任は学年主任の先生でした。3月の修了式で年長のクラス名簿を見て、たぶんあの先生かこの先生だろうなー。と思っていた通り。はるさんも大好きな先生なので、これまた安心です。去年は始業式の日にお迎えに行き、人工鼻の交換について新しい担任に説明しに行ったのですが、今年はそれもせず。もう自分が必要なタイミングで自分で人工鼻を交換するので、担任がやるのはカニューレが抜けないように見守るのと、バンダナをつけるのぐらい。それは新旧の担任で引継ぎしてありそうなので。始業式の前日、入園式に参加するのに登園したときに挨拶したけど、何も言われなかったし。年長さんになるとクラスでの活動も深くなるし、さらに動物小屋の掃除や下の学年のお世話などやることが多くなります。卒園した姪っ子が年長になったとき「年長って忙しすぎてたいへーん」って言ってた。でも幼稚園最後の1年をとにかく楽しんでくれるといいな。はるままは、1つ1つの行事がもう最後だと思うと、その度に泣きそうよ。でもまずは役員から逃れられるように頑張ります。笑
05Apr
- 喉頭直達鏡検査 2019
  新しい年号が発表されて、平成もあと1ヶ月を切りましたね。平成の記事は平成のうちに書いてしまいましょ。というわけで。3月初め、5回目？の喉頭直達鏡検査を終えてきました。長文なので、興味ない方はスルーしてくださいね。今回は、金曜日に入院して、麻酔科診察と手術室Ns.のオリエンテーションを受け、外泊届を出して帰宅。週末は家で過ごして、日曜日の消灯前に病棟に戻り、月曜日に直達鏡検査というスケジュール。しかーし、土曜日の朝からまさかの分泌物が急増し一度は検査中止にした方が良いのではと思いましたが、翌日に回復傾向だったので、検査できるかはわからないけど、病棟に戻りました。検査当日。分泌物の量も落ち着いていて、予定通りに実施。術前オリエンテーションで会ったNs.と麻酔科Dr.が入口前で待っててくれて、家族とはスムーズに別れられました。だから術前には当日の担当スタッフが来るのね。1時間ちょっとで呼び出されて、結果を担当医から聞いたのですが、去年のDr. は面談室で画像見せてくれたのに、今回は入口前で立ち話。えー。それならそれで、私が言葉だけで納得いくまで、詳しくお伺いしますけどね♪今回の所見。まず声帯。外来で喉頭ファイバーで観察した分には開大もまぁ良さそうだったけど、他動的に左声帯を動かすと、右声帯も一緒に引っ張られて左に動いてくるから、まだ少なからず外転の悪さは認められる。次に声門下の狭窄部。気管の前壁に、声門下から気管切開孔の上まで、大きく盛り上がっている部分がある。粘膜は正常なので、肉芽ではなく、おそらくただ組織が肥厚しているもの。狭窄部の気道のスペースがどの程度あるのかははっきりせず。質問したら、「うーん、どれぐらいかな…」ですってよ。えー。結論去年よりは改善しているけど、現状ではカニューレ抜去はできない。とのことでした。まぁ、今回はほんっっとに期待していませんでしたけど。絶対に曖昧な答えしか返ってこないとわかりつつ、質問でも。質問1.去年よりは改善しているとのことだが、去年は風邪ぎみだったのか分泌物も多く、気道も腫れている状態だった。ならば去年より良いのは当たり前。一昨年がベストな状態だったと思うが、その所見と比べるとどうなのか？→一昨年と比べると同じぐらいだと思う。（このDr.は昨年4月に異動してきたので、過去の画像を見てるのか疑うはるまま）質問2.以前に診ていただいたDr.からは、就学前に外れそうだと言われていた。しかし、一昨年から2年たって体も多少なりとも成長しているのにも関わらず、狭窄は変わらないとの結果。このペースだと就学前には無理だろうが、娘の小柄な体格（身長は−2.5〜−2.8SDを成長曲線のカーブに見事に沿って伸びてる）も加味するとカニューレ抜去できる目処は何歳ぐらいと考えられるか？→いつ抜けるかって親御さんにはよく聞かれるけど（←当たり前だわ）、お子さんによって全然違うのではっきりとは言えない。ただ、呼吸という生命に関わる問題なので、慎重に進めていくべきこと。以上はまぁ予想通りの回答で。一番聞きたかったのは、カニューレ卒業したい、大きな声が出ず相手にうまく伝わらなくて困っているそんな娘に科としてどう寄り添っていくかだったのですが。なんかもう聞く気にもなりませんでしたよ。どうせこのDr.下っ端だし新生児科の主治医に丸投げするだろうし。再評価は一年後。だと卒園にかかってしまうので、9月に気切外来を受診して11〜12月に入院予約となりました。そして今回の検査でダメだったらセカンドオピニオンを受けようとはるぱぱさんと相談していたのでその旨を話して許可をもらいました。で、その日のうちにセカンドオピニオン先の病院に電話し、さらに紹介状作成の書類も提出。我ながら早っ。笑病棟に戻ったはるさんは空腹と喉の渇きで凶暴化。苦笑気を紛らすためかとにかく歩きたがり、でもベッド上安静なので、歩けるのはトイレに行く時だけ。というわけで、頻回にトイレへ。足元おぼつかないのに点滴台押したがる。あ、写真はだいぶ麻酔の影響切れたときに。パジャマの上下がちぐはぐなのは、上だけ検査着だからですよっ。はるさんセレクトではないですよっっ。飲食許可が出てからおやつのゼリーが出たけどもちろん足りず、コンビニで買ったおにぎりを食べて、さらに夕食もほぼ完食。強いわー。翌朝、退院しました。検査の影響で分泌物が多めなので幼稚園はお休み。その翌日から登園しました。登園したら、担任におもいっきり「入院がんばった」アピールをしていたようです。検査後の夜、帰り際にギャン泣きだったのは秘密。笑というわけで、今月中旬に都内の病院に行ってきまーす。
30Mar
- 年中修了とコミュニケーション面の成長
  10日ほど前に修了式があり、春休みに突入しています。春休みやっと折り返し。もうお腹いっぱい。年中の1年間は、気管切開していることに加えて、体格の違いや協調運動の苦手さによってほかの子供達と同じようにはできないことが増えた1年だったようで、悔しい思いもたくさんしたようです。そんな娘ですが、特別扱いはせずに、できるだけみんなと同じに、でもどうしてもできない事は違う形をとりながら、日々の活動に参加できるようにじっくり向かい合ってくださった担任。1度は担任してもらいたかった先生なので、年中のタイミングで良かったかも。特に成長したなーと思ったのが、コミュニケーション。4月の初めの頃はクラス全体がまだ落ち着かず騒がしくて自分の言葉が伝わらないとギャーっと泣いてしまい、時にパニックになっていたはるさん。むしろ泣くことで周りの注意が自分に向くようにしていると担任が見破って、（4月下旬の家庭訪問で指摘された。早っ。さすがベテラン）話したいことがあるときは近くに行ってトントンし、気づいてもらってから話すというルールを決めてくれました。それと同時に、娘に話しかける時には自分から近くに行ったり、娘が話すときには子供達を静かにさせたり（これ↑は娘が話すときに限らずだけど）。声が小さい娘が発信するときの娘自身と受け手、双方のルールを決めて実践してくれ、それを見た子供達も同様にしてくれるようになって、はるさんは集団の中でも自分の気持ちを伝えられるようになりました。もちろん、はるさんの言語力そのものの成長もあるし、周りの子の成長もあるけどね。修了式でもらった担任からのメッセージにもこれが書いてあり、担任から見てすごく成長した事だったし、担任が力を入れていた事だったのだろうと思います。うーん、やっぱり年中で担任してもらえて良かった。（2回目）娘の幼稚園は修了式の日にクラス発表があり、新しいクラスバッジをつけてもらいます。（担任発表は始業式の日）はるさん、自分の希望通りのクラスになりテンションMAXで帰ってきました。年長になるのが楽しみでならない様子。左が年中のクラスバッジ。右が年長。年中のバッジは名札の紙まで土だらけ。なぜこんなところにまで土が入るんだろうと思いますが、たくさん遊んだ証拠ですな。年長の1年間も、母子ともに楽しく過ごしたいと思います。幼稚園もあと1年。寂しすぎる…。
22Mar
- からっぽの会
  はるさんがお世話になったこども病院のNICUとGCUはただいま増築リニューアル工事の真っ只中。受け入れを減らさず、工事が進んでいます。そしてついに、現在入院中の赤ちゃんたちが新しいお部屋に引っ越して、旧病棟が閉鎖されました。旧病棟もいよいよ改修工事が始まります。工事が入る前に旧病棟をNICU卒業生や一般の方に開放するイベントがあったので、家族で参加してきました。引っ越しを終えた病棟はまさに空っぽ。クベースもコットもモニターもなくなっていました。娘のベッドがあった場所。隣の市の医大で生まれたはるさん、私がゴネて在宅移行のために家から近いこども病院に転院してきたので、このGCUで過ごしたのは1ヶ月ちょっと。それでも懐かしさが込み上げてきたり、当時には想像すらできなかった姿の娘とこの場所にいることに感慨深くなったり、家族で過ごしたこの場所がなくなる寂しさを感じたり、いろーんな思いが交錯しました。はるさんは、自分が入院していた頃の写真をたくさん見ているので、ひたすら質問。「ここにベッドがあったの？」「お鼻にチューブ入れてたんでしょ？」「サンタさんに会ったんだよね？」「ママが寝てる写真はここ？」わたしがベッドに突っ伏してはるさんと一緒に寝てる写真があるのです。そして雑誌「小児看護」に載ったのです。そんなはるさんのお喋りが止まらない姿を見て、わたしに声をかけてくださったのは、先輩ママさんでした。お子さんは気切を卒業し、今や高校生ですって。「気切してると、大変なこと沢山よね。でも、大丈夫よ。」と話してくださり、その「大丈夫」の一言に、普段押し殺している感情とか、ひさびさに入った病棟で思い出したものとか、いろいろごっちゃになって、思わず涙が溢れてしまいましたよ。そんな私を見て不安げな娘。慌てて涙を拭きました。やっぱりさ、心の底から寄り添えるのは同じ思いを経験している人。そんなステキな出会いもあり。貴重な時間を過ごせました。忙しい中で準備してくださった新生児科の先生方やスタッフの皆さま、ありがとうございました。

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