かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。


2012年2月1歳の誕生日直後に突発性発疹から二相性脳症(けいれん重積型脳症、AESD、二相性痙攣と遅発性拡散能低下を呈する急性脳症)発症。


2012年6月まで入院。
その後在宅看護へ。2015年5月胃瘻、噴門形成オペ済み。現在栄養剤の使用はなく全てミキサー食注入。






二相性脳症のまじめな話


1 http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11846643020.html?frm=theme


2 http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11850818086.html?frm=theme


3 http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11958752751.html?frm=theme


4 http://s.ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11968289295.html?frm=theme











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なかなか更新出来ませんが今年もよろしくお願いします。


アメンバー限定記事を編集し全体公開に変更しました。


当時はありがとうございました。
今は穏やかに自分らしく過ごせています。

胃ろう注入用おせち、お雑煮。


焼いた餅をとろけるチーズ、海苔で巻いて栗きんとんのせて食べると美味しい!!
かなの栗きんとんも餅ペーストミックスで。
餅ペーストは焼いた餅にスベラカーゼ、熱湯を入れてミキサーにかけるだけ。
初心者ママにも作り方を聞かれてその流れだけ教えたら簡単に出来たみたいです。
冷蔵庫で冷やせば型ぬき出来ます。
お雑煮は餅とにんじん以外の具は全部混ぜて型ぬきしました。

自分で作ったおせち。

数の子、栗きんとん、ぶり照り、昆布巻き、筑前煮(手毬ふは別味付けで出汁しみしみにしてみました。)蒲鉾、焼き豚、伊達巻(IHだからか焼きむらが)たたきごぼう、きくらげ入りなます

毎年家族が好きなものだけ作ります。

今年も家族で楽しく過ごしたいです。

かな、あいらーびゅ。

急性脳症の子の家族や胃ろう食に興味がある方にこのブログを見つけてもらえますように。
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