SNSやブログでやりとりしてても実際会った事はなかった。
脳症での入院中に仲良くなったママの紹介で二相性脳症の子のママに会えた。
仲良しママと二相性脳症の子のママと私、3人でランチ。
こういう時にはどんな話をするのかと思っていたら
てんかん波がどこから出てるかでどこにどう影響するか、最新の検査機械の話、気管切開の話、薬の話、脳のどの場所に損傷があるとどこに影響してくるか…脳と神経の話…などなどなど。
これはママランチ会ではない。
2時間講演会だよ。笑。
知識がたくさんあって
会った人に何を発信するか瞬時にわかる人なんだろう。
おかげで今後につながる話がたくさん聞けて向上心を持てた1日だった。
なんかね
セッティングしてくれた仲良しママさんがかな今月誕生日だからと色々持って来てくれたの!
うちは黄色だけど緑のシリンジ(ふたつき)口腔ケアスポンジ、前に娘ちゃんとかなで撮った写真
と!
CDをパパさんからーーー!!!!!
(絵はママから♡)
これは、、、
発症時PICUから一般病棟にうつって本気で落ちこんでいた時病室でかかっていた曲達。(それもパパさんが病室の子にプレゼントしたもの。)
ブルハブルハー!!!
ありがとうございました!
もらった写真を見ていると
おとくんが数枚ある写真を紙芝居風にしていた。
「○○ちゃんが寝ちゃいました。
かなが起きてーー!と言ったのに○○ちゃんは眠くて起きられないと言いました。
むにゃむにゃむーーーー。
○○ちゃんは夢を見ていました。
おっしーーまーい。」
本当にそんな会話を心の中でしていそうな写真だった。
おまけ
おとくんに撮られていたのに全く気がつかなかった写真達。
同じ医療ケアをしている方や
脳症の子を持つ家族の方に見つけてもらえるように
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