計画相談で見直せた点・オペ日決定ED管理 | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

障害児支援利用計画案は
指定事業所に頼んで今の我が家の在宅の問題点を見直せた。
役所からの返事も来たので今まで利用していたものにプラス出来たものを載せようと思います。

過去記事→


①母の介護負担軽減
入浴が大変
→入浴介助で週1ヘルパーを入れる事になった。(役所からもOKの返事で事業所がヘルパーを探してくれた。)

兄の保育園送迎時留守番看護を利用したい
→留守番看護は市内全滅で、相談事業所から話を聞いた保健師さんに探してもらった結果隣の市から週1で保育園迎えの時間に留守番看護してくれる事になった。

その他
→介護券制度がまだある地域で知人に頼み送迎時に月数回留守番してほしい

レスパイト
→元々行っていたショートステイに引き続き定期的に行けるようにする


②かなの通園
・元々通園で友達を作ってあげたかった
・胃瘻オペ延期で急遽早めに通いたくて相談したら的確なアドバイス(医師の指示書と受給者証の取り方)をもらえた

週間予定なども作ってもらえるので
ヘルパーと留守看を同じ時間に入れると良いと教えてくれて
訪問疲れしないように計画してくれた。

今後負担を減らす為にやりたい事

・定期受診後、処方箋をFAXし
薬を取りに行く事が負担。(普通の量ではなくかな連れでエレンタールPやエネーボを運ぶ)訪問で届けてもらった方が良いとの療育センター主治医のアドバイスを本格的に進めていかなくてはいけない

・上が上手くいけば薬まとめや残り確認などもしてくれる。
主に薬整理を頼んでいる今来てもらっている訪問看護を減らしたり留守番看護をしてくれるところと合えば1カ所だけにしたい

・おむつは1度に2カ月分自分でかな連れで運んでいるので
配達してくれるところを探したい。

作成してくれたものはまいらいふブックに挟んだ。
担当保健師さんや訪問看護ステーションにも渡してくれるらしい。
これからたびたびモニタリングも必要だが
意見を参考にしながら安心して任せられそうだ。




オペ日決定!!

あと1カ月ちょっとあるので
(ちょうど予定から2カ月遅れ)
体調管理は出来たとしても1年もったEDチューブをどうもたせるかが大問題。

訪問看護師さんからは8frだし厳しいと言われている。
(私的には10frなら自信持ってもたせられる。たぶん。

元ED仲間のママには
見た目から危険と言われる。

見た目コレ↓
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うーん、危険。

かなの場合は10倍酢は(毎回入れたいと希望したが胃腸への負担を考えて)1日1回と言われている。

あとは熱めの白湯(50度位)で詰まらないようにするしかない。

どうか詰まらずにオペを迎えられますように。

無理だと思うけど詰まらなかったら誰か
褒めて下さい、、、、笑

誰かー!お願い(´・_・`)♡


ラッスンカナライが好評だった為次は
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おそろしい。

夜中に目が合って怖い。
友達の子供に呪いだー!と言われた。笑


おと「かんかん魔法使いの役ね。」

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布団を被せられスーパーボールまで決められた位置に置いてある。
なんの儀式だよ。
でもやっぱり自分が怖く書いてしまったあけみちゃんが1番目立つ。




ブロ友さんへ。
遅くなってしまってごめんなさい。
人口鼻のマスクの作り方です。
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カニューレテープのマジックテープを使用。
マスクの紐を使用。
できるだけ空気を通しやすいように薄い布を使っています。

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人口鼻の上にかぶせてカニューレテープに一緒に留めています。

☆東京都理学療法士会アイデアグッズ集より



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