後天性だと言いたくない | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

障害児、親、きょうだい(天使ママさんもいた。)の交流会へ行ってきた。
かなも楽しそう、兄もきょうだいやボランティアさんと遊んでいて楽しそうだった。
でも問題は私。

楽しめたしまた会があれば行きたいと思ったけど
どうしても初めてあった方達に後天性脳損傷児と言いたくない。
そんな事はないはずなのに、
みんな違う病気や障害なのに仲間に入れないと思ってしまう。

人と違う事が悪い事ではないと言いながら後天性か、先天性(もしくは出産時トラブル)で分けられる事を嫌がる私は矛盾している。


「後天性だと体つきが違う。」
「後天性だと食べていた時期もあるから覚えているのでは。」
と〝後天性だと。〟をつけて
言われてしまう。
悪気が全くない事はよくわかっている。

在宅で医療ケアなどをしながら看ているのは一緒だし、合併症などが複雑に絡み合っている事も一緒。

でも「後天性だと。」という言葉に傷ついてしまう。

健康だった1年はあるけど
これはこれで辛かったりもする。

初対面から障害の原因は?なんて話にはならない事が多いのに勇気がなく
輪の中に入れないのを見て
天使ママさんが話しかけてくれた。

かなちゃんかわいくてずっと見ていたい、
娘を思い出すと言ってくれた。
娘さんは1歳数カ月だったらしく
かなの脳症発症とそんなに変わらなかったからそりゃもう切ないなんてものではなく、ママがそこに来る勇気や娘さんを想う気持ちを想像すると
なんて言えば良いのかわからなかった。


私は先天性と後天性の違いを考えていたのに、本当にごめんなさいと思った。

そんなのは面倒なヤツの小さい悩み。

次があればもっと情報交換や交流できるようにしたい。
自分はこのままではだめだ。
(その前に人見知りがだめなのか…
おと、そっこー馴染んでておとくん人見知りしないんだねぇと言われていたが誰に似たんだ!!)

おまけ
おと「ゴールデンボンバーだね!」
私「なにが?」
おと「お休みがたくさん続くでしょ。」

ああ、ゴールデンウィークね・・・

オペ前ウィークだけど体調見ながら楽しむよー*\(^o^)/*


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