電車2回目と訪問薬剤管理指導 | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

最近医療従事者に泣かれるとどうしたら良いかわからない母です。
ミキサー食の件を話した看護師さんに続き接骨院の院長(私より一回り以上上の男性)を号泣させる事件発生。

接骨院マッサージをかなに始めて数ヶ月。
院長が身内を急性脳症で亡くしている事はしばらく経ってから知る。
最近出来るようになった事をそれとなく伝えると泣きだして母固まる。

かなはいっぱい愛を届けてくれる。
かなに感謝。
これからもっともっと成長して院長泣かせてやろうぜ。
そのうち私も慣れるだろう。(かんかんは笑って院長見てた。笑)

前回に続き障害児バギーで電車に乗った。
今回は私1人でおととかなを連れて。
休日のしかも連休の初日にバスで大人1人で2人連れては勇気がなく駅近くに車を停めて途中乗り換えあり、スロープを頼み目的地へ。

駅で車椅子なのでスロープを頼みたいと言うと
「え、それベビ・・・。(バギーマークに気がつき)∑(゚Д゚)大丈夫ですよー。」
って行きも帰りも。鼻のチューブがある頃はパッと見でわかってもらえたけど今は数秒みないとわからない人が多いと思う。普通が何なのか、これが私にとっては普通なので麻痺しているがチューブ類や気管切開がなくてもたとえそれを隠したとしても健常児とはかけ離れていて違和感は感じるはず。
でもどんな感覚でも見てすぐわかるバギーマークは必需品。

バギーマークの記事→
初めての電車バスの記事→

今回は前回とは違う電車で電車とホームの隙間が大きかった。
荷物は前回より少なくバギーの重さは軽かったはずなのにスロープありでもスムーズに降りられず駅員さんが手伝ってくれた。スロープ頼んでいなかったらと思うとぞっとする。
エレベーター問題はまあある。やっぱり早め行動が必要。
冬は感染などもあるので電車バスはお休み。
モネ展特別鑑賞会行きたかったけどかな連れは断念。
(映画、音楽、趣味など見て聞いて感じることは
介護する立場に重要なことだと思う。
癒される意味もあるけど違う世界を感じ色々な方向から物を見れるということが大事。と勝手に思っている。)

前回のツンデレ先生受診でやっと薬を届けてもらいたい話が出来た。
エレンタールPやエネーボの箱を自分でかな連れで運ぶのは一苦労。
でも先生に手間をかける事を考えると躊躇していた。

まず薬局を探し先に薬局に話をし了承を得る。
うちの場合たまたまマンション前で同じマンション内に薬を届けてようとしている薬剤師に会いナンパ。

受診日先生に処方箋コメントを依頼。
マスタに入っていなかったのか訪問薬剤管理指導をお願いします。と入力。

あとは薬局へFAX(写メで送れる薬局もあり)初回だった為先生に連絡してもらい薬局側から病院側に書類を送り完了。
私が知ってる限りではここまで。

今回は翌日お届けで前の薬局には通じなかった話が通じた。
かなが飲んでいる薬は粉だけで11種類。
デパケン,マイスタン,ムコダイン分3
セルシン,ダントリウム,イーケプラ,フェノバール,ガスター,ガスモチン分2
テルネリン分4
キプレス分1

これをまとめて下さいと言っても1回1袋とは通じなくかさばる、薬まとめるのに時間がかかる、飲む前に袋を切って粉をまとめてという作業が大変だった。

今は
{BC9A1FCF-947B-4919-B00D-6B70FB25576C:01}
ダントリウムは断られ(たぶん分包器が染まる)別。診療科が別なのでガスター,ガスモチンも別。マイスタンは調整中なので希望を出して別。

最大4袋なんて楽すぎる。頼んで良かった。

おまけ
ミキサー食胃瘻注入進んでる♡
{F6D65D20-4E8E-49AC-8036-93E6FF77054B:01}

{BC3C2746-D9C4-46D5-9D03-BA86D66F8779:01}

{813BE0E1-7D0E-4259-9729-94DF6BC9485E:01}
セリアに売ってた離乳食用容器シリンジで吸いやすいし全体のバランスが見てわかる。

体育座り
{2D7BB891-8A60-4A89-84A0-73B2F40BA4F4:01}

{DA89174D-89A1-4CE2-91AF-4EE5F8CCA5B3:01}

パーカーにほっぺとくちびるが乗る
{89EA1C15-E22E-47EA-9C87-C2328BF611C3:01}

おと「もしもママとだいと俺が先に死んだらかんかんはどうするの?」
現実が見れる男っていうか見すぎ。
当時2歳だったおとももう6歳。私はもっとわかるように説明して行かなくてはいけない。


日曜から検索ワードで来てくれる方がいる。今回の小児の臓器移植、急性脳症の子。急性脳症にもいくつか種類があってその子がどれなのかはわからない。
急性脳症関連記事→
言葉では表せられない気持ちなので
事実だけ載せておきます。

急性脳症の子の家族や
同じ医療ケアをしている子の家族の方に
見つけてもらいたいと思っています。
クリックお願いします。