重度心身障害者（児）のケア→☆
看護、医療の目指すものは生命の維持だけではない。重症児の生きる輝きを守り、伸ばすことである。
その子（人）らしい人生を支援するためのケアを…
その言葉は私の在宅介護の全てと言ってもいい。医療機関がそう考えている事が最近の私のモヤモヤを消してくれた。
私はコミュニケーション方法がなるほどと思えた。言葉が出なくても伝える手段は沢山ある。かなり詳しく載っていた。
PTでデラックス歩行器が他へ貸し出され出来なかった日。
代わりにトビー（視線入力意思伝達装置）的なものをやろうと言われたかな。
絵や音がでる画面を見ようとしない。目が右に行くので右にタブレットを持って行くと目をそらす。
姿勢を大きく変えても見ない。
表情もツンツンしていて
いじけている感じ。いつもニコニコなのに一切笑わない。
訓練士さん「これ、怒ってるんだと思います。」←困りながらニヤついてる。
ずっとやる気０で足を動かし伝えようとする（？）かなに訓練士さんは最後まで説得を続け結局納得出来なかった様子だった。
先月ショートステイ迎えに行くと「テレビ好きなんですね。ずっとテレビ観たいって言ってました。わかりやすいですね。」と言われる。言ってない言ってない（笑）と思いつつ表情と目を読み取ってくれた事が嬉しかった。
見る人によっても変わると思うし本当はどうなのかはわからない。でもわかっているわけないと決めつけてしまうとその後の発達に（他の子のようにわかりやすい発達はないが。）影響するだろう。
歯医者でー
口を開ける器具を使う歯科医師だった・・・（初）
最近ではかなの嫌な事がわかるので
それを避けていて泣いてる姿は見なかった。泣けるのか？かんかん。
結果ギャーギャー泣いた。
それが可愛すぎて終わってから抱っこしてえらかったね、と話すと泣き疲れたのか抱っこのまま寝た。
歯医者を変えようかと考えていたが帰りにたぶん知的障害の方が笑気麻酔の影響からか寝ながら歩いていて椅子で熟睡してしまう。それを2人がかりで衛生士さんが話しかけ、大人なのに◯◯ちゃん。◯◯ちゃん。と言ってお母さんもお母さんでいつもこたつで寝てばかりいるからーまったくこの子はーなんて言いながらやり取りしているもんだからここ居心地いいな。と変える気を無くした。
かなに話しかけてくれる方。今日ウルトラマンだよ！と私に教えてくれる方。それが嬉しすぎて。。。
やっぱ愛だな！！！
おまけ
おとの保育園迎えに行くとすぐ
「かんかんは歯医者どうだった？泣いた？暴れた？」と聞かれる。
俺みたいに慣れれば出来るようになるってさ。
おと「病気の人のよだれが口に入ったら病気入れ替わる？」
私「どうしたの？」
おと「かんかんのよだれが口に入った。」
私「入れ替わらないけど、かんかんの病気はなーんだ？」
おと「発作。」
発作は病気だと思っているみたい。保育園の先生に人の唾が口に入ると風邪がうつると言われたらしい。笑
だいと同じく武将が好きなおと。
「徳川イエスがー。」
イエス・・・
だいと同じく宇宙とか惑星が好きなおと。
だい「太陽の光って8分前の光が地球に届いてるんだよ。」
おと「知ってるけど。」←宇宙の本愛読
おと「火星に行った夢を見た。」「昼間に月が大根みたいに見えるのはどうして？」
最近宇宙と武将ばかり、、、
宇宙に比べたらちっぽけな事で愚痴言ったりしてないで自分の道を進もう。
おと毎日保育園行きにかなと手を繋ぐ。
「今日はかんかんの腕ゆるゆるしてる。」
「今日はかんかん、ちょっと身体固い。」
筋緊張を毎日同じ時間にチェック。
大事な事、気がつかせてくれてありがとう。
好きな子を守るポーズらしい。
ズボン反対ですよ。
