ちん巻き講習と兄きょうだい児に出逢っていた | かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

まじめに書いている。
介護の世界では正式名称がちん巻きなのだ(業界用語みたいだけど)と教えてもらった。本当なのか?違ったら私恥ずかしいぞ。(三角巻き、男性巻きとも言う)

子供は、巻くほどないから。と言いつつ不思議な漏れが気になっていた。
なぜかおむつ濡れてないのにシーツ濡れてるとか。

それを男の子先輩ママに言ったらちん巻き講習してくれた。
おむつで吸収するのは真ん中のみ。
パッドで吸収出来ない分はそこに流れ出るようにパッドから誘導する感じ。
尿とりパッドは元々切れてる部分に差し込んで巻いて結構ギュッとしめる。
やってみたら誘導が上手く行かないのか
いつのまにか逃げ出したのか後ろから漏れるという初の経験をした。
どこに誘導すれば漏れないのか、
まだまだ母の戦いは続く…
調べたところ、3㎝以上の場合ちん巻き有効。
教えてくれたお母さんに聞いたらパッドをピジョン(に穴を開けて差し込む)に変える事で解決した方もいるんだって。


だいのPTA行事のアンケートで
弟が車椅子で医療ケアありと書いた。

急に他のクラスの役員から連絡があり
危険箇所の安全誘導をしてくれとのこと。
車椅子の子連れ(しかもおともいる)でしても良いか聞いたら知らないと言われる。
もっと早く言ってくれ、とかそれで代理人たてられないのなら次の行事の時絶対やってくれとか、子供がアンケート出してないんじゃないか?とまで言われただただ謝り電話を切った。←ここまではあるある。

でも、やっぱり次と言われたのが内容もわからないので気になって急遽私の母にその危険箇所安全誘導とやらを頼み今度はクラスの役員(だいと1番仲良い子のお母さん)に話の流れと出席に変えると電話した。

すると。。。車椅子の弟がいる事にびっくりしてなぜか肢体不自由か聞かれたあと
話してくれた。
その子のお兄ちゃんも中途障害がありかなの行く予定の支援学校卒業していた。
行事の件や役員の件で過去そのママが経験した事、(介護なんて理由にならないからと役員をやったり、これまで言われてきた事)を話してくれた。

前日にその子の両親と子と、私とだいで学校に呼び出され話したばかりだったのに(←おいおい)お互い何も知らなかった。


それが判明した次の日にだいが言った。
「俺のお兄ちゃんとだいの弟は一緒だったんだね。」と言われて他の人に聞かれないようトイレに行き語り合ったそうだ。
その事も、それを話してくれた事も嬉しかった。
私や他のパパママ達は大人になってからの出来事で同じ立場の人に会える機会は作ろうと思えば作れるしいくらでも受け入れようと努力は出来る。
でも、私の気持ちなんかより計り知れないものを抱えていくかもしれないきょうだい児。
元からお互い兄弟の存在は知らなかったはずなのに惹かれあっていた2人がいくつになっても話せる仲でいられますように。
オチまで長くてごめん。
あるあるネタも載せたかった。

最近だい落ち着いていてこんな姿が見れたよ。かな、珍しい事に驚いてだいの顔横目でじーっと見ている。笑
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だい、でかっ。
かな、小さ。

かなかなかなかなならないように
だいとおとの成長もしっかり見て行きたい。

かな七五三♡(写真撮影はまだ)
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ミキサー食はにんにく効いた唐揚げと豚汁、じゃがバターにいつものお粥。
みんなが食事終わるまで待ってもらい(初の試み)いちごショートケーキミキサーバージョン(興奮して写真忘れた母)
誕生日までに。という目標を早くも達成。

最近のミキサー食。
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完全につまみ。

初カレー!
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ミキサー食にして注入よりカロリーを上げても体重が増えないのは消化管を使うのにカロリー消費するからなんだって。一時的に少し減ったり停滞したりは気にしないで良いんだって。ショートの先生いわく。


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