今日はかなが頑張った日。
あの日の今頃最初に運ばれた病院で挿管や痙攣を止める処置をされていた。
この後市外の病院に搬送された時、命はわからない、最善を尽くすと言われやっと我が子に起きている事を理解した。
あの日あの時が来るまでかなは言葉も出ていて伝い歩きをしていた。なのにあの瞬間からかなも私達家族も全てが変わってしまった。明日は来るのかもわからず行き着く場所はどこなのかさえわからなかった。変わってあげたいのにそれは出来ず、自分に出来ることもなく自分を責める事しか出来なかった。
でも、去年までとこの日を迎える心境が違う。また来てしまったと思わない。思い出すけどあの日から今日まで頑張って痛い検査も処置もオペもしてくれたかなをいっぱい褒めたい。
後遺症の幅が広いAESDでなぜうちは重度障害が残ったのか？なぜ医療行為で苦しませないといけないのか？それももう考えない。
発症前のかなも可愛いかなだけど今のかなも可愛いかなだから。
あの時まで想像していた未来とは違う事が起こっただけで、愛があればそんなこと乗り越えられる。あとは私が未来を変えていくだけ。明日が来る事は誰でも保障されていないから、今日を後悔しないように生きよう。
今日はかなが頑張った日だね、と話しかけたらニコニコで答えてくれた。大好きだよ、かんぴん。
本題です。←そっち？
かなの胃瘻の発疹と唇のただれをツンデレ先生に診てもらった。
ツン「どうするー？」
私「どうしますかー。」
ツン「どうしようかー。」
私「どうしましょうー。」薬剤性過敏症症候群を考えて血液検査で白血球や腎肝機能、CRPなどを見て下さい…という言葉は飲み込む。hhv6でAESDになった場合、hhv6が再活性化したら何か体に影響はあるのか？そこまで神経質にならなくて良いと思うがhhv6ウイルスは可愛いかなを苦しませた原因ウイルスで私にとっては敵なのだ。
私「血液検査していません！」
ツン「してもねー。」
予想通り撃沈。笑
唇悪化（閲覧注意）
在宅の薬剤師さんにエクセグランはそのままの旨を連絡。
薬剤師さん「お母さん声どうしたんですか！！」
私「今だけです、少し枯れてるだけで。すみません。」
で、夕ご飯。喉が痛い事に気がついた。寒気。熱がある事にやっと気がついた。雲の上歩いてる感じだったのはこれか。
私は風邪をひいてはいけない。風邪に気がついてもいけない。現実逃避するしかない。
ツンデレ先生いわく重心児をみるのには大人２～３人の手が必要らしい。それを1人でやっている。だいやおとのこともある。
私が体調を崩すと全てが回らなくなる。PTも受けられなくなる。勉強会もキャンセル。プレッシャーは大きい。
ずっとこのままで良いのだろうか。
この身体をフル活用しているといつか大きな病気がどかんと来そうで怖い。別にこのままでも私は大丈夫だけど、それはいつかが来なければの話で。この身体、もってくれ。そのうちメンテするからもってくれ。
あ、あと誰かがやる気スイッチ押してくれて
銀行2つ（給食費支払いの指定銀行新規口座開設）と役所関係、ランドセル購入かな連れで出来たー！わーい。あと苦手な事は保育園の先生宛ての手紙、銀行もうひとつ（子3人とも違う口座とかめんどい。）短下肢の乳児医療証分の請求だ。説明会や入学手続きは何とかなる。
がんばれわたし。
おと、英会話教室の体験レッスンへ。
教室内全て英語。
私外国人さんに話しかけられ固まる。（基本会話をゆっくり言ってくれるので理解は出来るがデズニーランド系の英語では答えられない）
おとはクラスメイトとも打ち解けて楽しそうにしていた。
Do you like ～？Yes、Noやちゃんと英語で果物や色を答えているしPencil pleaseとか言ってた。笑
帰宅後家にあった英語の絵本を読んでいたおと。
「Mammy！」←呼び方変えたらしい。
「Come here!Little Brother」
「My Little Brother♡」名前でいいんじゃ。
「しりとりで最後ガにして。」
「わかった、運河。」
「ガーリラ。」ゴリラと言いたかっただけね。
母、英才教育に目覚める。習わせよう。
マンションの管理人さんに聞いてみた。うちうるさくないですか？大丈夫ですか？苦情来ていませんか？
鉄筋コンクリート１階でもやっぱり近所へ遊んでいる声がしないか、吸引吸入の音やミキサーの音がしないか気になる。
管理人さん「大丈夫だよ。来ていないよ。しっかり子育てしている事をみんな知っているから大丈夫だよ。」
介護ではなくて子育てという言葉のチョイスに管理人さんの優しさを感じた。
あと、突発性発疹のWikipedia、合併症のところに違和感を感じる。そもそもこれ書いた人は脳炎と脳症の違いをわかって書いてるのか疑問。
