かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 -2ページ目

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜

急性脳症後遺症で重心児首すわりなし。てんかんや嚥下機能障害などの合併症がある3兄弟末っ子の「かな」
医療ケアは必要だけど笑顔で楽しく生きていく「かな」と家族の日記。

我が家、未就学の頃から絶対やりたいと思っていた副籍交流は直接交流で月1(感染症が流行る時期を除く)くらいを希望して行ってます。
授業の他に行事や給食も。

【副籍制度とは↓↓
副籍制度とは「都立特別支援学校の小・中学部に在籍する児童・生徒が、居住する地域の区市町村立小・中学校(地域指定校)に副次的な籍(副籍)もち、直接的な交流や間接的な交流を通じて、居住する地域とのつながりの維持・継続を図る制度」のことです。】

1年生の時の担任の先生は副籍初めてなのに、かながいることを先生自身も楽しんでくれて
「かなくんはなんで車椅子に乗っているの?なんで歩けないの?」の質問には「先生も視力が良くなくてメガネかけているけど、車椅子はメガネと同じだよ。かなくんが歩けないのは、人それぞれ得意なことと苦手なことがあるよね。かなくんは歩けないけど得意なこともあるんだよ」と言ってくれて!!

展覧会では車椅子押したい人(全員(笑))でじゃんけんして順番決めてくれていて、
3月のお楽しみ会は学年全クラス集めて「来年クラス替えをしても誰とでも関われるようにかなくんに質問コーナー」

子どもたちは純粋で、疑問に思ったことは聞くけどその答えを受け入れてくれる。
今ではかなを呼び捨ての子もいる。
「起きろよ、かな!遊べないだろ」とか言ってくる。買い物でスーパーに行ったら「あ!かなくんいる!かなくん!!」って話しかけてくれたり。
上級生も同級生も自ら段差を持ち上げてくれたり。

最近驚いたのは「俺保育園の時に喋れなくていつも指でもぞもぞなんかやってる子が一緒だったんだよねー。本当どうしていいのかわからなくて、あの子ってなんだったんだろう」って素朴な疑問を言ってきてくれた子。
いやいや、かなもそうだけど(笑)

学童のお祭りにも参加させてもらって、私はお手伝いもしていたら同じクラスの子が「かなくんとお店回りたい」と言ってきて、2人でおそろいの買ってきた。

可愛いからピンク似合うと思ったし、かなくんピンクばっか見てたからピンク好きだと思うって言ってた♡

いまだに何度も質問されるのは
なんの病気なのか、どうやって寝ているか、
どうやって車に乗るのか、どうやってお風呂に入るか、胃ろうって痛いの?味はわかるの?
と、ほぼ生活のこと。
みんなの自己紹介カードのとなりにかなの自己紹介カードを貼ってもらってます。



どう受け入れてくれるか不安で迷っている未就学の子のママにはぜひチャレンジしてほしいです。

色々あるけど(まだ病気になってまもない頃、小さい子に「あいつの弟は頭がおかしいからあいつにも弟にも近づいたら自分が汚くなる」って言われたり、
「あの子って病気かな?」と言った子に親が「ああいう子をジロジロ見るな!!」って言ってるの聞いたことあります。)

そういう考え方の人もいるし、お互い否定し合わないで生きたい。自分以外の他人は変えられないから、自分が変わるしかない。

おまけ
ポケットない。


だいちゃん大きくなりました。たまたま別々で買った服がおそろいだった(笑)

おと&かな 
今んとこまだ、かな俺の学校いつ来るの?って聞いてきてクラスまで来てくれる。
好きすぎて(笑)



かな、あいらーびゅ。

急性脳症の子の家族や胃ろう食に興味がある方にこのブログを見つけてもらえますように。
応援クリックお願いします↓

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ