シルバーウィークも終わってしましましたね＞＜
みなさん、素敵な連休を過ごされましたか？
東京方面に遊びに行こうとしていた我が家ですが
往復の新幹線の多目的室までえおさえたのに宿が全く取れず。
ま、いつもギリギリまで動かないのが悪いのですが
直前に予定が白紙になりました
でもパパさん急な仕事が入って連休ほとんどサービス出勤、
はるきちはあまり調子が良くなく連休中毎晩グズグズで私もずっと寝不足、
旅行行けなくて結果オーライ
みたいな・・・
でもその中でも友達とランチに行ったり、お家に遊びに行かせてもらったり。
気付けばこの土地でも何でも話せるいいお友達ができました。
引っ越すたびに素敵なお友達に恵まれてラッキー
な私です＾＾
話は変わりますが、3年前の9月25日。
昨日まで普通の子だと思っていたはるきちが重度の障害児だということが分かり
大田原症候群という病名を告げられた日です。
まさに青天の霹靂。
奈落の底に突き落とされ、絶望の淵に立たされ。
目の前は真っ暗、頭の中は真っ白。
しばらくは自分のこととは思えず、歩くときも地に足が着く感覚がなくて
フワフワしながら毎日病院に面会に通っていました。
対照的に外の世界はキラキラ輝いていて眩しくて目も開けられないほどでした。
毎年この時期は当時のことをいろいろ思い出してしまい胸のざわざわが消えません。
9月12日のはるきちの誕生日と同じくらいインパクトの大きい日です。
でもこの日が人生最悪の日だったとしたら、あとは登るしかないわけで。
超ネガティブだった私も今では
「あの日より悪い日なんてそうそう来ないさ～」とヘンに前向きになったような気がします。
最近「普通ってなんだろう・・・」とふと考えることがあります。
ずっと普通でないと思っていたはるきち。
でも今の状態が紛れもないはるきちの『普通』なんだよなあ・・・
私が今までこだわっていた『普通』ってなんだったんだろうと思うようになって。
ここで最近印象に残ったあるお母さんの言葉をご紹介します。
『健常でも障害があっても、その子その子がそれぞれに精一杯成長し
それぞれに人生を謳歌できればいいと思います』
本当にその通り
と激しく同意。
時間や手間をどれだけかけても体以外は成長していかないかもしれない子を
何を楽しみに、何を目標に育てればいいんだろうってもがいていた時期があったんです。
子供はかわいいけど、かわいいだけじゃ済まないときは来るだろうし。
今思うと世間でいう『普通』から抜け出せていなかったな。
当時上のお母さんの言葉を聞けていたらよかったな。
あと当初は「障害を選んで生まれてきたよ♡」系の詩や本が
本当に嫌で受け入れられなかったんです。
障害を正当化したり美化するためのものにしか思えなくて
良かれと思って買ってきてくれたパパさんにもひどいこと言ったな。
子供には障害を選んできてほしくなかったし
自分は障害に選ばれるような器の人間じゃない。
頑なにそう思っていたけど、今はなんかスッと入ってくることもあります。
こんなかんじで3年前には想像もできないほど落ち着いた生活を送っている私ですが
9月になると感じるこのざわざわ感はずっと残るんだろうなあなんて思います。
なんだか取り止めのない話を書いてしまいましたが。
久しぶりにこのコーナー
リクエストもあったので一気にやっちゃいます。
今日のパン
豆パン。
北海道に住んでいたとき豆パンがおいしくて
毎日食べていたら激太りした苦い経験あり（笑）
でも本当においしいですよね
最近話題の塩パン。
大好きなんだけど、作ってみてこんなにバターを使うのか
とビックリ。
今後は買うのを控えちゃうかも。
いや、でも美味しいからきっと買っちゃうな＾＾；
コッペパンを作る過程で２次発酵が終わったあと焼かずに１７０度の油で揚げ
砂糖ときな粉をまぶせば、昔懐かしい揚げパン。
娘の学校の揚げパン登場率がとても低くて不憫に思い＾＾；
おいしすぎるので食べ過ぎ注意
雑穀米の素を大量に買ったのですが娘の口に合わず
お米に入れるとまったく食べてくれないのでたくさん余ってしまって。
どうしたもんかと考え・・・パンに入れてみました
結果とっても食感や風味のある雑穀パンになりました。
でも口の中がパサパサになってくるので
具だくさんのたっぷりスープと一緒に召し上がれ～。
私が病気とは関係ないパンやハンドメイドのコーナーを設けたのは
病気発覚当時、もう普通の生活はできないんだ・・・って思ったんです。
これからは今までとは生活はガラッと変わって大変なことや辛いことしかなくて
パンを焼いたりハンドメイドしたり、もうそんなのんきな生活できないんだ・・・って。
でも。
そんなのんきな生活、してますよ～:*:・(￣∀￣)・:*:
って伝わったらいいなと思って。
誰にって、この病気を検索してたどり着いてくれた人に。
少しでも希望を持ってもらえたらと思って。
たまに生まれた子が大田原症候群や片側巨脳症で・・・というメッセージをいただきます。
もし3年前の私のように藁にもすがる思いで検索してここに辿り着き
この病気の情報の少なさに愕然としたり将来に不安を感じている方がいらしたら。
同じ病気でも症状や予後や合う薬や治療法は本当に一人一人違うので
医学的な助言はできないと思いますが、お話を聞くことはできます。
やっぱり同じ病気でないと分からないことはあると思うので
お気軽にメッセージくださいね＾＾
そんなわけで、今日のパンのコーナー、また、いつか、きっと、やります。（←自信のない言い方。）
ハンドメイドは忙しすぎて最近全くと言っていいほど手付かずですが。
っていうか最近更新さえ危ういのにね＾＾；