どうやら
彼が風邪っぴきだそうで
今週末は会っていないので
わりとひとりの時間がある。。
というわけで
「Κ∪ΜΙの膠原病闘病記
第1章（←だったの？）まとめ」
という名目で
今までのブログの
総まとめをしたいと思います
そう！コレ書いておくと
他科に新しくかかる時とか
たまに役立つんだよね笑
2012.7
手に皮疹発見
2012.8
筋力が低下してきた
倦怠感がすごくて遊びに行けない
2012.9
高熱がずっと続いた
それも、昼間は平熱で
夜だけ上がるっていう変な熱
いわゆる病院ジプシー時代
（皮膚科、整形外科、内科とか）
2012.10.9
高熱が4週続いたので
総合診療科で検査入院
2012.10.17
大部屋から個室に移される
歩けない、喋れない、食べられない、
心筋炎で脈乱れてる、という
おそらく「死」に最も近い日その①
まだいろいろ検査途中だったが
このままだとヤバイ状態だったので
ステロイド点滴開始！
SLEか、皮膚筋炎とは言われてた
2012.10.22（多分）
ステロイドが点滴から内服に！
プレドニゾロン40mgからスタート
2012.10.24
大部屋に復帰
2012.11.9
ブログ開始
確か、皮膚筋炎だと
病名が確定した頃だと思う
2012.11.22
副作用で肝機能障害になってしまい
ステロイドの種類を変えてみる
プレドニゾロンがリンデロンに！
2012.12.12
眼科で血管炎を合併してると言われる
2012.12.14
三十路に突入！
バクタ、フォサマックを飲み始めた
2012.12.27
入院日数80日を経て、遂に退院
ステロイドは32.5mg
この頃、特定疾患デビュー☆
2013.4
手の潰瘍が悪化し再び入院
（いわゆる再燃か？？）
ステロイドは40mgに増量
免疫抑制剤リウマトレックス併用開始
2013.5
退院するも、症状安定せず
2013.7.4
自殺未遂を起こす
通過列車に突っ込んだのである
運ばれた病院のICUで治療
「死」に最も近い日その②！
頭蓋骨骨折、外傷性くも膜下出血、
脳挫傷、水頭症、ステロイド精神病
2013.7.7
人工呼吸器が外れ、保存的加療
2013.8.8
元の病院のメンタルクリニックに転院
このときの入院は、寝るとき拘束で
（ベッドに繋がれていた）
とにかくツラかった。。
リハビリもしていました
2013.10
埼玉の病院のメンタに転院
医療保護入院というヤツだった
2013.12.27
埼玉の病院を退院！
約半年弱の入院生活が終了
今気づいたが
前年と同じ日（12.27）退院なんだ笑
ステロイドは12mg
引き続き免疫抑制剤は併用
2014.2.3
一旦、元いた会社に復帰
2014.3.6
ステロイド飲みだしてから
（皮膚筋炎になってから？？）
長らく生理がなかったのだが
421日ぶりに生理がきた！
2014.4.24
9年勤めた会社を退職
この頃、体重68kgに！
発病時から約30kg増量(・Ａ・)
2015.1
今の会社でアルバイト開始
2015.5
3→2→1と減らしてきた免疫抑制剤を
自主減量で遂にゼロに！
骨粗鬆症予防薬もヤメてみた
ステロイドは確か5mgだったかな
2015.8.24
今の彼とお付き合い開始
2015.9
自主減量を経て
処方がステロイド2.5mgになる
リンデロンからプレドニゾロンに変更
2015.10
妊娠発覚！産科通いがスタート
主治医の判断で
ステロイド以外の付属品は中止
2016.03
現在は妊娠27週です
来週から妊娠8ヶ月で
遂に妊娠後期に突入だって！
服用してるお薬はプレ2.5mgと
便秘薬のマグラックス200mgのみ
体重は49kgくらい
※毎回書いてますが
自主減量は危険を伴います
離脱症状が出ることも！
お薬の減量、中止の際は
必ず医師の指示に従いましょう
ざっと
こんなもんですかね？
ブログ開始当初からの読者の方は
「知ってるよ！（怒）」的な
内容だったと思いますが。。
スミマセン汗
まぁ
振り返りということで♫
そうなんです
今回の産科とかそうだったんだけど
「この薬いつやめたの？」
「どんな症状だった？」
「この時の入院はなんで？」
新しい先生にかかると
聞かれることがあるから
こーいう記録は役に立つんだよね！
（科は違っても
同じ病院なんだからカルテ見てよ！
って思ってるのは内緒ねぇ。。笑）
そんなこんなで
一度、まとめてみました
もう少し後に
無事、出産できて
第2章（皮膚筋炎持ちの子育て編）が
スタートできますように。。！
それが今の私の願いです
