はじめまして、マママです。
結婚してすぐ出来た命。
とんとん拍子だねーなんて言われながら、でもちょっと難産ながらも生まれてくれて、すくすく育ってたと思ってた娘。
でも、３ヶ月になっても注視、追視をしなかった。
３ヶ月検診でも、ずーっとキョロキョロしてて、眼科精密検査の指示が出ました。
そして、その数日前から気になっていたのが、理由のわからないギャン泣きが一日１回以上必ずあること。
どれだけ抱っこしてもあやしても泣き止まないことを愚痴っても「赤ちゃんは泣くものだよ」「誰だって不機嫌なときくらいあるよ」と言われ、第１子で赤ちゃんのことがよく分からないのもあって、そんなもんなのかなぁと思っていました。
でも追視が無いのは明らかにおかしい。
目が見えてないってこと？と、スマホで調べている途中に見つけたのが「点頭てんかん」。
発症すると、追視やあやし笑いをしなくなったり、すわってた首がぐらぐらしてきたりと、発達が後退する病気。発作が治まっても、予後は不良で、発達は遅れ、障害が残る確率も高い。
そう言えば、新生児期に「この子モロー反射強いね」と言われてちょっと調べたときにも、同じページを見た記憶が。
「こんな怖い病気があるんや…」と思った記憶が。
点頭てんかんの発作は、新生児が物音などに驚いてビクッとなるモロー反射に似ています。
そう言えばうちの子、まだモロー反射して泣いてるなぁ…
調べたら5～6ヶ月くらいまでする子はするって言うしそれは大丈夫だよね！モロー反射でビックリして泣くの自体は、新生児のときからだし。
でも、別に音がしたりしてない静かなときも結構してる…繰り返してる…
点頭てんかんの発作は、何度か繰り返す「シリーズ形成」が特徴です。
いやでも、「点頭」っていうくらいで、頭をカクッと前に下げるのが特徴っていうし、うちの子は頭反ってるから違うよね！
あ、でも反るのもあるって書いてある…
しかもビクッて反ってるとき、目が上向いてる…
詳しく調べ始めたら、症状がことごとく当てはまる。
そして重みを増す「予後不良」の文字…
うちの子、もしかして本当に点頭てんかんなの？
障害を持つってことなの？
こんなに大きな声で泣けるし、手足の力も強くなったし、元気なのに…