検査入院その1【発症~診断③】 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

ついに検査入院。
朝から計測に血液検査、尿検査、点滴のルートなどなど、怒涛の予定。
血液検査と点滴のルート取りのときは、娘はナースステーションに連れていかれて、私は病室で待っていたのですが、病棟に響き渡る我が子の泣き声。
心配を通り越して、「こんなに泣けるって元気だよな…」と思ってしまうほど。

その後、MRIと脳波の検査が入るのですが、問題はそれが13時半からの予定ということ。
検査のために睡眠導入薬(トリクロ)を飲ませるのですが、それをちゃんと飲むようにするために、そして余計に飲まなくても済むように、「授乳は控えめに」「検査まで寝させないように」との指示。
現在時刻は12時前。
急いでラスト授乳をし、それから寝させないようにあらゆる手を尽くすこと一時間半…
そもそもうちの子、視覚聴覚障害疑いもかかってるくらいで、おもちゃに興味は示さない。
なので、ひたすら泣く。泣き疲れて寝そうになると起こす。また泣くの繰り返し。
さすがに病室でこれをするのは気が引けて、病棟奥のプレイルームで、保育士さんも手伝ってくれながらやってました。
でも今まで、寝かそうとしたことはよくあっても、起こそうとしてたことなんてない。
13時半になる前に、私も保育士さんも泣き続ける娘がかわいそうすぎて心が折れ、早めにトリクロを飲ませはじめてもらうことになりました。

それでも、それだけ粘った甲斐あって、MRIも脳波も寝たまますんなり検査できました。
脳波の最後、光刺激で起こそうとしても起きないくらい。これが後々、悔やまれてきます。