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テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

2020年あけましておめでとうございます!

…と無理やり挨拶してみても、前回記事から1年近く空いてるのは誤魔化しようが無いのでありまして。
生来のズボラがバレバレですね。すみません。

タイトルの通り、この1年は概ね元気に過ごすことができ、娘は5歳になりました。
今月からは年長さん。就学まであと1年。
園でもいろんな体験をさせてもらい、充実した日々を過ごしています。いや、いました?

タイトルを裏返すと
「便りがあるのは悪い便り」。

はい、現在入院中です( ´△`)
年長になってから、まだ登園できてません…。
(でも入院、1年半以上空いた!!快挙ではある!)

突然熱が出て40℃に到達し、手持ちの解熱剤を入れて38~39℃にまでは下がっても、すぐにまた40℃。
うちの娘、重度の心身障害児の割には身体は丈夫な方で、これまで熱が出ても大体1日あればすっかり下がってました。
インフルですらそんな感じ(まぁこれは予防接種打ってたおかげもあるとは思うけど)。
その子が、40℃の熱が続くなんてただ事じゃありません。
それも、いつもやらかしがちなのは気管支炎や肺炎ですが、今回はspO2絶好調、痰もさほど酷くない。

何なんだこれは…

しかしですね、今のこのご時世。
「熱が続く」と言うだけでも超警戒されます。おりしも志村けんさんが亡くなった直後です。
娘のかかりつけ病院も例外ではありません。
そもそも感染症指定病院では無いし、がん患者さんも多く、小児科なんて大半が小児がんの子。
新型コロナウイルスを持ち込むなんてもっての他なので、「原則、発熱患者は受け付けません」という対応になっていました。
とは言え、今まで発熱した時もここで診てもらってるので、同じように電話してから受診したところ

「飛沫感染のリスクがあるので、インフルその他の検査は出来ません」
「(いつもショートステイに行ってる)○○病院や、(かかりつけ病院では受け入れられない感染症の子を入院させることがある)▲▲病院なら発熱外来があるから、そっちなら検査は出来るかも」

と。

それ、電話した時に言って?

とりあえず「インフル疑い」ということでタミフルと、もしくはいつもの気管支炎かねーということで抗生剤と、都度使ってということで解熱剤の処方。

それらを内服させつつ翌日になったら、解熱剤のおかげか37℃台が見えてきました。
このまま下がっていってくれー!と願ったのも束の間、訪看中に震え出す身体。みるみる上がる熱。
また40℃。そしてまだ震えてる…

これ、あかんやつや。

訪看さんと相談して、○○病院の発熱外来を受診しようと考えがまとまり、電話。
電話の向こうに緊張が走るのがわかる。
そして返事は「検査は出来る。でもそれだけの熱だと入院も視野に入れたいが、ここで入院は出来ず、▲▲病院への紹介になる。それなら▲▲病院に最初から行った方が良いと思う」とのこと。
しかしうちの娘、▲▲病院には受診も入院もしたことが無く、完全なる初診。こんな持病と障害のある子の飛び込みを受けてくれるものなのか…
「かかりつけ病院もいつも連携してるのだから、紹介状なり連絡なりしてもらえればスムーズにいくのでは」
とのことで、再度かかりつけに連絡。
すると「では一旦こちらに来て下さい」と言われ、受診したら、普通にインフル検査と採血してくれたという…

おーーーーい!!
それなら、昨日、やってくれても良かったのでは…

そして、やたら待たされるなぁと思ってたら
「入院だね」
「CRP、30超えてた」(基準値の100倍以上)

おーーーーーーい!!!
昨日、検査できてたら…( ノД`)

というわけで、あれよあれよと入院したのです。
てっきり▲▲病院かと思いきや、かかりつけの、いつもの病棟に。安心だけど、もはや何故。笑

それからは抗生剤のおかげで熱はだいぶ下がり、CRPも激減してきました。
まだ原因はわかってないけど←
抗生剤のおかげでお腹ピーピーだけど←

いやーしかし、「熱が続いてる」ってだけでトリアージタグ渡されるし、たらい回されそうになるし、「新型コロナの影響で医療崩壊の危機」という事態の片鱗を見た気がしましたよ…

新型コロナ感染症の収束のためには、集団免疫の獲得が必要という記事も読みましたが、現状一番怖いのが、急速な感染拡大による医療崩壊。
何より病気は新型コロナだけではないので、そこにばかり医療資源を集中させると、他の病気や怪我で犠牲者が出ることにもなってしまいます。最前線の医療従事者の方々の奮闘や、張り詰めてる気持ちを思うと、涙が出ます…。

そして、我が家で言うと、娘が感染してももちろん大変です。
命の危機に直結する上、入院すると付き添いなどは不可能なので、医療的ケアの必要な重心児を、医療者とは言え初対面の方に託せる気はしません。
でも、私が感染しても、娘は行き場がありません。
「私に何かあったときのため」にショートステイを利用してきましたが、「濃厚接触者」という立場では絶対に受け入れてはくれないでしょう。

自分のためにも、周りの大切な人たちのためにも、医療現場で粉骨砕身している方々のためにも、「感染しない」努力が絶対に必要だと感じています。

外出は控える。
「3密」のどれかを満たす場所には行かない。
手洗い・うがい・身の回りの消毒を心がける。

今は病院にいるので、手洗いうがいをしっかりする程度ですが、退院したら改めて身を引き締めて日々を送りたいと思います。

早く、安心して外出できる日々が戻ってきますように。


…で。
「安心して外出」と言えば。
昨年ブログに書いてた「医療的ケア児の旅行ガイドライン」が完成したそうです!
詳しくはこちらから↓

私もクラウドファンディングのリターンとして入手しましたが、よくまとまっていてとても分かりやすい内容でした。
コロナ騒動が落ち着いたら、このガイドラインを手に、あちこち冒険できたらいいなと思ってます(*^^*)

※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。