みなさん、こんにちは(*^_^*)

静岡の外来では、おしっこの件も特に異常はなく、発作の様子も特に変化なし。と言ってきたばかりなんですが・・・。

今週に入ってから、なんかおかしい(;´・ω・)


月曜日、放デイから帰ってから、手を洗っている時に、なんか機嫌が悪い。


いつもこんなに嫌がらないのに。


パンツが汚れてるのかな?(;^ω^)

・・・違う。


おなかが空いているのかな??(;^ω^)


と、思っていたら。


いつもと違う発作、きたーーーーーーΣ(゚д゚lll)


絶叫発作????とでもいうのかな。

とにかく、騒ぐ!泣き叫ぶ!!

強直ではないんです。今までなら、強直になっていたのかもしれないけど。

ギリギリの所で意識が残ってて、でもすごい嫌な感じで、必死にそれを訴えてる感じ。

泣き叫びながらも、私をしっかり見て、「嫌だ!!怖い!!痛い!!」を訴えている。
喋れないけど、もう必死にそれを伝えている。


体は緊張していて、力も入っているけど、固まってはいない。


手を握って、様子を見ながら・・・5分経過。


絶叫止まらず。


・・・・長いな。

・・・・・・8分経過。
その間、絶叫しっぱなし。顔も紅潮し、泣いて、目は真っ赤。

・・・いや、さすがに長いな。本人も辛そう。

こ、これはダイアップ投入か??

強直発作5分経過で、ダイアップてことにしてるけど、「強直」はしてない。

でも、これは入れるしかないな。

10分経過。


治まる気配なし。
よし、投入!!!


momoは、普段の発作でダイアップ使うことはありません。


今まで、数回使ったことあるけど、いずれも熱が出て、発作が群発状態で止まらないとき。


今日は熱はない。


しかも、発作の形も今までとは違う。

どうしたんだろ??


ダイアップ投入後も、絶叫状態は続き、落ち着いたのはさらに15分経過後。

ようやく、落ち着いて、背中をさすっていると、疲れて寝てしまいました。


その後、2時間後に起きるも、ごはんを食べる気力もなく、まだ眠そうなのでお布団へ。


だけど、目が覚めてしまったのか、なかなか寝付けず。眠剤代わりの睡眠導入剤使って、寝たの、午前3時半。
(こっちは眠いぜ・・・(=_=)


次の日は、なんとか起きて学校行ったものの、まだなんか調子はいまいち。

発作も、なんか不自然に騒ぐ発作ぽいのが増えてきて、なんだかな~(;´・ω・)


しばらく、体調と発作と様子見が続きそうです。




「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という病気を、より多くの方に知って頂ける機会となったら嬉しく思います(*^^*)

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会「らぶはんず」HPです。

↑Let'sクリック!↑
私emicoへのご連絡は「cdkl5.japan.emi@gmail.com」にいつでもどうぞ。





ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!



みなさん、こんにちは(*^-^*)


momoの太もも丈のロンパース、大変快適です!

試作品を作ってから、数週間経ちましたが、一回も失敗していません!!
(((o(*゚▽゚*)o)))

嬉しい~~~~~!!!


そして、ちょこちょこ改良しながら、もう少ししたら、「いちごの木」でも商品化できそうです(^^)/


オムツいじり問題にお困りの方、ぜひ使ってみてくださいね!



さてさて、またシモネタで申し訳ないんですが、先週、朝オムツを替えようと思ったら、ちょっとギョッとするほどのおしっこの色で、ビックリしました(゚Д゚;)


写真は撮ったけど、さすがに、ブログには晒せませんが、おしっこが全部「茶色」というか、なんとも変な色だったんです。

(うんちじゃないよ( ̄▽ ̄;)


今までたまに濃い色の時はありますが、なんか黄色を通り越して、赤黒いというか、赤茶というか・・・。


とにかく、「いつもと違う!!!」って色でした。


夜のうちにしてて、色が変わったとかではなく、今出た感じのおしっこで。



momo姫、小学5年生ですから、そろそろ「生理」も覚悟する時期ではありますが、初回の量にしては不自然な量でした。

けっこうな量のおしっこで、全体が色がおかしかったのでね(~_~;)


本人も、別に何も不調な感じもなく・・・。
熱もないし、朝ごはんも食べるし、機嫌もいいし。

うーん????


とりあえず、朝の支度して、学校に行きました。

担任の先生にも、今朝のオムツの写真も見せて、状況を説明し、学校でも様子をみてください。ってことで。


たまたま、その週に静岡への外来受診の予約が入っていましたので、主治医の先生にも電話で相談し、外来の時に、いろいろ調べてみよう。ってことになりました。


その日の昼間は、学校では普通のおしっこで、帰ってからも特に変化はなく。


次の日の朝も、ドキドキしながら交換するも、いつも通り・・・・(;´・ω・)


え・・・あれはなんだったん????


とりあえず、外来受診の時に尿検査もいれてくれたので、速攻Amazonで採尿パックを買いました(;^ω^)

(Amazonさん、翌日、届いて便利(*´ω`*)

momoのような子は、尿検査って言っても、トイレですぐ取れませんからね。
静岡に行く前に、採尿パックを貼って行かないと、いつおしっこするかわからんし。


外来に着いて、運よく、パックにおしっこ取れていたので、無事検査できました(*^^*)



で、尿検査、採血検査としてもらいましたが、特に異常はなく。

おしっこに潜血反応もありませんでした。


主治医の先生も、なんだろね???とわからずじまい。

でも、病棟の患者さんでも、たまーにそういうことがあるらしいです。

婦人科系の検査とかいろいろやるんだけど、異常はなし。


で、これは女性の患者さんのみなんだって言っておりました。


だから、何かしら、女性ホルモンのバランスの関係なのかな?
とりあえず、また様子をみることになりました。


なんか、今年は思春期特有の問題に悩まされそうな予感です・・・(;^ω^)



しかも!!!!


いつも、静岡外来の時は、受付後に採血して、検査結果が出るまでの待ち時間を利用して、食堂で昼ご飯を食べさせるのがお決まりのルーティーンだったのですが、食堂の営業時間が変更になったらしく、1時35分に行ったら、もう買えませんでした~~~( ̄▽ ̄;)

1時30分オーダーストップ・・・・


(え・・・5分(。-_-。)チーン


隣の売店でも、もうmomoが食べられそうなお弁当はなく。

インスタントのカップスープパスタをチョキチョキ刻んで、なんとなく食べさせました(;^ω^)

半分も食べなかったけど(笑)


次は、時間内に滑り込まねば・・・・!!!






「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という病気を、より多くの方に知って頂ける機会となったら嬉しく思います(*^^*)

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会「らぶはんず」HPです。

↑Let'sクリック!↑
私emicoへのご連絡は「cdkl5.japan.emi@gmail.com」にいつでもどうぞ。





ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!



みなさん、こんにちは(*^-^*)


「もののけ問題」、同じように悩んでいるママさんも何人かいらっしゃいました(;´∀`)

男女問わず、むだ毛問題は大変なテーマですよね。

しかも、障害児向けの情報ってあんまりなくて、手探りで探していきますが、また何か進展があったら、お知らせしたいと思います!



そして、「もののけ問題」もさることながら、実は今、もっと困っていることがありました(;^ω^)



momo姫、ここ数か月、オムツいじりで手を汚してしまうことが度々ありまして( ̄▽ ̄;)


うちは全介助でオムツ使用しています。

学校では、トイレトレーニングもしてくれていて、大も小も、タイミングが合えば成功するのですが、家ではなかなかそこまで手をかけられず。


もっぱら、オムツでしてもらっていますが。

出たら、教えてくれるわけではありませんので、こちらもすぐに気付かないことがよくあります。
(椅子に座ってると、「気持ち悪い~!」って泣いて教えてくれる時もあります。

逆に、ごろ寝してると、しれっとしてることが多いです。


でも、大きい方すると、やっぱ気になるのでしょうね(;^ω^)

おしりをポリポリしたくなってしまうようです。



で、汚れがついても、それを気にしませんから、そのままなわけです・・・。

なんなら、いつもの癖で、手を口に入れてしまいます・・・。


きゃーーーーーーーーーーー(;゚Д゚)!!
当然、大惨事!!!!!!になるわけです。


ここのところ、その失敗が度々ありまして、困っています。


前から、予防策として「ロンパース」が必須なわけです。

そのために、自ら「ロンパース屋さん」を立ち上げていたりもするわけで(;^ω^)


以前は、背中側だけガードしておけば、太もも側からは手を入れなかったんです。(ごくたま~に失敗はしてたけど。


なんですけど、最近、知恵もついてきて?太もも側から器用にロンパースをかいくぐって、オムツに手を入れてしまうことが増えました。


手を洗うのも、大変だけど、爪の間に入っちゃったりすると、もう大変(~_~;)

手を洗って、爪の間もブラシで洗って、綺麗にしてから、爪きりで余分な爪も切って・・・なんなら、もう一回手洗って。
夕飯前とか、バタバタしている時間帯にやられると、もう最悪(~_~;)マジか・・・




むむむ・・・・(◎_◎;)


どうするか。


よし!改良しよう(・∀・)!


前にも、お客さんに頼まれて、太ももまでを覆うロンパース作ったことがあったので、そのタイプをmomoにも試作してみました(*^-^*)


イメージは、レスリングのウエアみたいなね。





太ももの真ん中くらいまで、ロンパースでカバーできれば、手を入れられないんじゃないかと。


よし!作ってみよう!




どうだ???

お股はプラホックで全開になるので、パンツ交換も問題ないです!


ちゃんとした型紙がまだないので、前に作った時の適当な型紙と記憶を頼りになんとか作れました(*^-^*)


もうちょっと丈を長くするつもりが、手違いでちょっと短めになってしまったけど、なんとかカバーできそうかな?

太もも裾の部分には、幅広のゴムを入れて、手を入れにくくしてみました。



早速、夜、momoに試着してもらいました(*'ω'*)



何よ。勝手に私の肌着姿を撮るんじゃないわよ。

とおっしゃっているように見えます・・・(;´∀`)ごめんね
一応、「いちごの木」の広告塔だから・・・(笑)




おお!(*^^*)
けっこういい感じじゃないですか???




これでも手を入れる様なら、もう少し、丈を長くしてみようと思います。


すぐに、試作して作れるって便利(笑)

しょ、商品開発ってことで・・・(`・ω・´)






「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という病気を、より多くの方に知って頂ける機会となったら嬉しく思います(*^^*)

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会「らぶはんず」HPです。

↑Let'sクリック!↑
私emicoへのご連絡は「cdkl5.japan.emi@gmail.com」にいつでもどうぞ。





ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!