真輝は13日に高熱を出してから、今日まで学校を休んでいます。
一応、今週いっぱいはお休みする予定です。

理由は、口内ヘルペスになりました。
12~16日まで熱が39度から全く下がらない状態でした。
15日の日中に口の中にブツブツが出来て「痛い」と言っていたので、翌日医者に行ったところ口内ヘルペスということが分かりました。
幸いにして、今度は薬が効いたのか、熱は下がりましたが、まだ食べ物をキチンと食べる事もできない状態です。
ヘルペスは感染する恐れもありますので、大事をとって今週いっぱいまで休むことにしました。

まだ小学校が始まって2日間しか登校していません。
そして給食は始まっていますが、まだ食べていません。
そして今週からは学童保育に行く予定でしたが、それもまだ行ってません。
やはりこの環境変化は真輝にとって相当のストレスなんでしょう。

さて、そんな時に、我が家をよく知っている方々から多数激励のメールを頂きました。
それはみんな真輝より大きくなっている子どもたちを面倒見てきた障害児の親たちです。

「我が子もそういうことがあったよ」「うちの子の場合、ストレスを感じると●●になる」

そんな自分の体験談から、真輝の特性をよく知っている方たちがアドバイスをしてくれました。
それを夫婦で読んでは「●●君もこんなことあったみたい」「こんな大変だったんだね」など、いま真輝が起きている事に対してもキチンと冷静に考えることが出来ました。

4月から夫婦で予定していた真輝の行動には無理があったと感じました。
まずは息子の環境変化に対して、息子の気持や感情をを大切にして、ユックリと少しずつ慣らしていく方法に変えていきたいと思います。

支援学校を選択した事は「無理があったか?」なども考えましたが、これに関してはやっぱり私が考えた息子への教育方針であり、改めて正しかったという考えを持てました。
共同及び交流学習制度を活用すれば、普通の学校にも通えるようにもなるし、普通級から支援級そして支援学校へ来ている子ども達の二次障害を見れば、幼少の頃は決して慌てずに、少しずつステップアップして環境を整えた方が良いということもまた改めて感じる事が出来ました。

これに関してはこのブログでも何度も書いていますが、住んでいる地域によってその就学の方向性は全く違ってきます。
支援級を選択すれば、共同及び交流学習制度(支援籍学習制度)は活用できません。
普通学校の支援級配置率や、その県の障害者特別支援教育制度のあり方や考え方によって、県立の支援学校がいいのか?それとも支援級を配置している市立が良いのか?ということも変わってきます。
また担任の先生の思いや接し方、そして親の取り組み方などによっても大きく変わります。

100人の障害児が居れば、100の支援制度と方法論があります。

それを色々と踏まえて考えると、やはり障害児・者の当事者への支援。そしてその親たちへの支援は「究極のアナログ」なんだなという事を感じました。

私もネットで知り合った数々の親たちは居ますが、実際にお会いして家族で交流しているからこそ、相手の家族の状態や、相手の気持ちになって考えてあげることができます。

例えば、先日、たくパパさんのブログ を拝見した時にそれを痛感しました。ちょっとした事故に関するブログ が書かれていました。

私たち家族は、たくパパさんご家族と大阪で2日間交流させて頂きましたので、このブログは頭の中で凄い想像することが出来ました。
たっ君がどういう動きをしたか?奥様がどれだけ怖い思いをされたか?そしてたくパパさんがそれをどのようにフォローしていったのか?を具体的に掴むことが出来ました。
現に私もたっ君の多動を追いかけましたので、どういう行動をするかよく分かっていたので、このブログは奥様の一瞬をついて、たっ君が道路に走って行ってしまった。そして奥様の気持ちは、その一瞬の事でもとても後悔されたのでは?と感じます。

多分、大阪で交流した方々も私と同じように分かったのではと思います。
これは究極のアナログ交流があったからこそ、分かってあげることが出来たと思います。

この5日間、真輝の熱から発して、また一番大切な事を感じる(思い出す)ことが出来ました。
障害児・者支援は究極のアナログということ。

これからもアナログの付き合いを大切にしていきたいと思います。