お外へ出た～
小児神経から始まり、リハビリ2立て。
そして補聴器外来で終わり。
長丁場になるかな～と覚悟しつつ、
久々の外来にウキウキ
受付の仲良しお姉さんや外来の
看護師さんたちに新年のご挨拶をして
診察時に先生たちにご挨拶して
なんだか１年スタートだなぁ～と。
この外来日の次の日が退院してから1年。
在宅1年を迎えるのも、1年のスタート
だなぁ～と思い感慨深いものです
この日の小児神経では前回から大きな
痙攣がなく、初めて座薬使わずの受診で
先生にすごいね～お薬あってきたな～
と先生もホッとした様子。
私も今穏やかに過ごせてることが
嬉しくて
でも、成長とともにのおつきあいだから
その時を逃さないよう痙攣ごとには
しっかり目を見張っていきたいと
思います
そしてリハビリ2立て。
PT、OT。
最近肺の音がう～ん。。と往診Dr.や
訪看に言われてたことを伝え、背中を
重点的に動かしてもらいました。
そして、、整形外科での受診報告。
右股関節の前方脱臼に続き右肘の脱臼。
そしてこの日、右肩も怪しいと言われ
ショックを隠せない母ちゃんです
脱臼しないよう抱っこや移動の時の
お手手の扱いは気をつけているけど
ecoの場合少しずつ抜けているという
座位がとれたら、少しでも上体を上げれ
たらと、悔しい気持ちでいっぱいです。
まったく上げれない寝たきりな上、
首の筋性斜頸の為左向きしかむけない
お顔が体の歪みに繋がって常に左に
負荷がかかってる状態。
だから右側が浮いちゃう。
肩枕と別に右肩用の枕もしてるけど
それでもなんだ…
少しずつ。の言葉が辛いです。
これ以上はの思いとどうにか少しでも
上体をあげれるようにと検査入院を
と強く思ってるところです！
肩が脱臼してしまうとお着替えが
ほんとに大変になると言われたので
脱臼を防ぐ為、とにかく抱っこや移動
全てにおいて慎重に！と父ちゃんと
しっかり対策を話し合いました
～リハビリ～
OTで使ったおもちゃがecoにとって
とっても良かった
真ん中の大きなボタンは軽く押せて
音やピカピカ光る
転がすだけでも光る
光に反応があるecoにはイイっ
早速検索して次のプレゼントで買おう～
この日の外来終わりは16時。
なんせいつも以上に混んでた。。
会計も30分は待ち、そこから薬局で
抗痙攣薬をもらって帰宅は17時…
母もecoもグッタリお疲れでした
帰る頃にはリハビリ効果なのか
痰が溢れる！溢れる！
ドロドロの粘調な痰が引けて
おお～いいぞーー
と喜んでたけど。
と喜んでたけど。なんか、ecoの様子が変。
病院で寝てなかったし、ずっとバギー
乗車だったから疲れてるかな？と思った
けど、明らか目が上天。
うーん…。痙攣でてるかなーと思いつつ
寝てくれたからその日は通常の薬を
内服。
そして！！
次の日の朝から怪獣泣きが始まった
朝から1時間泣き倒し、お目々は上天
したままだったから座薬投入しました。
前日に座薬使ってなーい！すごーい！て
報告したとこなのに、速攻使うことに（涙）
これは一旦頭リセットしなきゃと
強制睡眠させて、しばらくはゆっくり
眠れるだろうーと思ったら。。。
起きた。
2時間後にはまた怪獣泣きが始まる…
もーそれからは何してもダメ。
抱っこもマッサージも体交も。
そうこうしてたら、アレ？左目？
赤いし、腫れてきた？？
すぐ往診Dr.に電話して訪問してもらい
ハイ。。。
アデノウィルス、再発です。
前回のがまだ燻ってたのでしょう。
年明けてもスッキリしてなかったし、
少し免疫下がった所でドカーン！と
ぶり返したようです。
今回も熱は出ず、お目めだけ。
でも、相当痛いようで起きたら泣いて
怒ってます
痛い、痒いと言えないし、どこが
しんどいのかわからない母は歯がゆく
頭ナデナデしたり、怒ってる姿に
嫌やなっ！腹立つなっ！て言葉をかける
ことしかできない…
しばらくは泣き泣きだと思うけど、
今回はしっかり薬を使いきって
完治させよう
しんどいeco見てるの母ちゃんも
辛いっっ
アデノなんて、どっかいっちゃえーー