今日は半年ぶりの通院日でした。
移転して新しくなった
国立循環器病研究センターに
初
採血と心電図と
ペースメーカーが問題なく
動いているかのチェックを
受けました。
結果は良好で、一安心です
先天性心疾患の私は1歳3カ月の時に
国立小児病院という病院で
手術を受けました。
昭和50年のことです！
今は移転して国立成育医療センター
となりました。
東京に住んでいる間は
成人しても成育医療センターに
お世話になり、出産もしました。
私の心臓のことを誰よりも
わかってくれる環境が整っていて
とても安心できました。
医療の進歩のおかげで
子どもの時の心臓の病気が
治療できるようになり
成人するまで生き延びられる人が
たくさん増えました。
先天性心疾患患者数全体の約半数が
成人となっているそうです。
私はその中のでも最年長の分類に
入るようです。
先天的な心臓疾患の子どもが成長し
大人になって、どのような経過を
辿るのか前例がないので
心臓だけでなく他の病気が起こらないか
定期的に観察する必要があります。
そういったわけで成人期の先天性心疾患を
専門に診療する病院が最近になって
ようやく増えてきています。
そして私は自分で脈を1分間に
20〜30程度しか打てないので
ペースメーカーを植え込んで
生活をしています。
ペースメーカーは電池式なので
繰り返し植え替え手術を
受け続けます。
つまり、病院と一生お付き合い
していく必要があります。
なので、自分に合った病院を
見つけることが
とても重要だと思っています。
結婚して、夫の転勤で関西に
引っ越す際に
紹介状を書いてもらって移ったのは
大きい病院でしたが
通常の心臓血管外科でした。
引越して間もなく
一瞬意識を喪失するということが
数回に渡って起きました。
電車とバスを乗り継いで
紹介された病院を受診しても
意識喪失の原因が突き止められず
そのまま帰宅しました。
当時、1歳の娘の子育ての真っ最中に
原因不明のままでは怖すぎるので
ペースメーカーの専門医がいる
他の病院を受診しました。
その結果、ペースメーカーから
心臓に電気刺激を送るための電線が
切れかかっていたので
脈を打たない瞬間があったのだと
わかりました。
電線が切れかかったのは
妊娠してお腹が大きくなり
電線がひっぱられたことが原因でした。
ペースメーカーを植え込んでいる人は
圧倒的にご高齢の方が多いので
こんなことが起こるとは想定できなくても無理はありません。
今思えば、最初に行った病院から
家に帰る移動中に長い時間
意識喪失したかもしれなかったのに
何事もなかったのは本当にラッキー
でした。
こんな風に
通常では想定外のことが起こる
可能性もあるので
成人先天性心疾患の専門の診療科が
ある病院が増えて
受診できることになり安心しています。
不安を抱えず生活できる環境を整える
ことが何より重要なことだとしみじみ
感じています。
ぜひ、障がいのあるお子さん
病気のお子さんには
安心感を持たせてあげてください。
それにはまず
お母さんの不安を取り除くことから
初めてください。
次回は1月12日(日)開催です！
不安を1人で抱え込まず
私たちに話してみてくださいね。
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