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死にたい

最近の体調 右足骨折中

久々の日記 

ここ最近の体調。

2017年夏に撮ったMRIで両側の大腿骨の壊死が始まってることがわかりました。

妊活は採卵ができる病院がどこにもなく…天下の東大病院でも血栓症のリスクなどを考慮した結果受け入れてもらえず、採卵も体外受精にもチャレンジ出来ることもなく強制的に終了。

5月には胸椎を圧迫骨折。

6月に帯状疱疹が左腕〜左胸全体に出現して5日間入院。

趣味で楽しく続けていた吹奏楽団を辞めさせられしばらく鬱になり、

やっと調子がよくなってきた最近、やってしまいました…

右足の甲を骨折してギプス生活です。

10/14に電車に乗り遅れそうだったので少し小走りをしたら右足をグキッとやってしまいました。 
なんとなくその時にパキっ！と鳴った気がしましたが、靴の金具だろうと思い、痛いまま待ち合わせ場所へ向かいました。 
帰る頃にはもう足を着くのが痛くてなんとか引きずって歩く状態。 
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次の日(10/15)1人で病院に行こうと外へ出ましたが自宅アパートの外階段がうまく降りれず断念。 
ロキソニンテープ貼って保冷剤で冷やしてロキソニン飲んでも痛いのでほとんど家の中でじっとしていました。 
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(10/16)夫の仕事が14時〜だったので、午前中に大学病院の整形外科に連れて行ってもらいました。 
レントゲンを撮ったら右足の甲を骨折していました☠ 
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運動とかよくしますか？と医者に聞かれ、 
「運動不足なぐらい全くしていません」 
と答えると、運動選手やアスリートに多い骨折に近いとの事。 
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全治1ヶ月弱、骨粗鬆症で骨が脆いこともありくっつくかもわからず、手術かギブスで固定。 
アスリートの方達は手術を進めるけど、私は急いで直さなきゃいけないわけでもないのでとりあえずギブスで固定。1ヶ月経ってみて骨がくっつかなければ手術した方がいいとの事です 
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骨折した場所どうやら今年3月に疲労骨折した箇所みたいで、今回の衝撃でまた骨折しているみたい。 
日常生活歩くぐらいしかしてないのに疲労骨折してたというのは、歩くだけの衝撃に骨が耐えられてないとの事 
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骨粗鬆症対策でボナロンという薬を出されているのですが、このボナロンも骨折しやすい原因になるそうで、ボナロンを中止してテリボン注射というものに切り替える事になりました。 

骨粗鬆症の治療薬には 
・骨が削られて行くのを抑える（骨吸収抑制作用）タイプ 
・骨が形成されるのを促す（骨形成促進作用）タイプ 
の2種類あるそうです 
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骨が削られていくのを抑えるタイプのボナロンは、言い方を変えると古くなった骨がそのまま残る？から質が悪いままの骨の状態→脆くて骨折しやすいんだそう。 
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テリボン注射は週1で注射しないといけないらしく、これをどうやって打ちに行くかが問題ですが… 
今入ってる予定全部日にち組み直しだ 
テリボン注射してる間は妊娠NGです♀ 
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ギプス、溶ける包帯？巻いた時は包帯っぽいのがだんだんポカポカ→熱くなってきてカッチカチに固まりました。 
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そして松葉杖。 
脇の下にはリンパが流れているから、脇で支えて圧迫はせずに腕の力だけでハの字に…と言われましたが、怖いし慣れないし3回ぐらいで握ってる手と支えてる腕が痛くて疲れるしゼイゼイしてしまう 
かといってギプス着いた足は予想以上に不便で足着くと痛い 
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ついでに内科の採血採尿をしたんですが、採尿の時にこの尿をどうやって尿置場に置くかしばらく考え…ぴょんぴょんしたら尿こぼれちゃうから仕方なく足引きずって置場まで行きました 
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院内の移動があまりにも辛いので、全て処置が終わってお会計に行く時にやっと夫に車椅子を持ってきてもらったらすごく快適 
もっと早く気付けば良かった 
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松葉杖のレンタル代\5000(あとで返ってくる)を合わせて整形外科のお会計\13810もう泣きそう 
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自宅に着き難関、アパートの外階段が登れない 
仕方ないので後ろ向きでお尻ついて一段ずつ登りました 
家の中ではお尻歩きかハイハイで移動。 
思うように動けないからほぼずっと同じ場所で座ってるだけ 
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後日、セカンドオピニオンとして通ってる病院へ。 
そちらの主治医に足の手術を迷っていると相談したら、 
「始めた骨の注射で骨が強くなってくるはずだから今すぐじゃなくその注射が効いてくるのを待った方がいい 」 
と言われました 
(あくまでもこの先生の見解) 
そして何度も「今は自分の体の事を大事にする事を1番に考えてね」と言われました。 
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どうせ手術になるなら早くしたかったけど、健康な人達とは状況が違うのだなと改めて感じました。 
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ってことはやっぱりギプス生活はこのまま続くのか〜、手術もしたら年内は不自由なままなのかなぁと凹みました 
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右足なので運転もできない… 
カラオケにフルートの練習にも行けないし… 
何も出来ない安静はつらいだろうなぁ。 
やる事なさすぎてただ時間が過ぎていくだけ… 
もうすでに爆発して夫に八つ当たりして大泣きしちゃった 
退屈すぎてどうしようもないです 
どうやって毎日過ごそうかなぁ

今年最後の外来のありえない話

12月29日はもう疲れた😫！

(以下、愚痴になります)

外来で3科かかり、

朝8時半〜9時半 眼科 白内障のチェック→処方あり

その後2時間待ち

11時半〜12時 内科→処方あり

その2時間待ち

14時〜17時 整形外科 壊死部分のレントゲン撮る→処方あり

会計

17時〜18時45分 院外薬局 (一包化してもらってるから毎回このぐらい待つ)

→この日の薬局は18時まで。だけど私の薬に時間がかかっていて、スタッフさん残業ごめん・明日からお休みなんだから早く帰りたいよねと申し訳無い気持ちになりながら1時間45分待ちやっと呼ばれる。

しかし、整形外科の処方せんが出てない事が判明。

あれ？整形から痛み止めと塗り薬が1ヶ月分出てたはずなんだけど…

すぐ病院に戻ったけど、病院も翌日〜1/3年末年始のお休みに入るため救急外来しか空いてない。

→救急外来の受付で診察のカルテを確認してもらう。

整形外科医が処方せんを印刷し忘れた事が判明！

→救急の看護師に、「今救急しか空いてなくて、救急の規則でお薬3日分しかだせないんですけどいいですか？」と言われる。

いやいや、ダメでしょ。

私「あの、私がもらったのは1ヶ月分なはずなんですが」

看「そうですよね！確認します」

救急外来の待合室、コイツ確実にインフルエンザで来てるだろっていうような人達と同じ待合室で待たされ、

看「ごめんなさい、年末年始重なるから7日分までしか出せないみたいです。年明けにまた整形に電話してもらって確認してもらえませんか？」

私「もうその対応しかできないですもんね？どうしようもないですよね？」

看「はい…」

私「じゃぁそうしてください」

救急の看護師さんは何も悪くないから怒っても仕方ないし、この時点で19時半。もう早く帰りたくて1週間分だけ院内薬局で薬もらいました。

家に着いたの21時半😡

8時半〜21時半までってどんだけ病院にいたんだよ…

待ち時間も2時間が何回もあって、体は痛くなるし、持ってきた本は読み終わってしまうし、スマホは充電なくなるし。

てか、整形、処方せん出し忘れってどんだけなの。

整形外科医の処方せん出し忘れのミスなのに、お正月明けたらまた整形行かなきゃいけないのか？？

診察してから薬出してもらうの？

薬だけ送ってくれないかな。

家から病院まで1時間かかるから、わざわざ行きたくない！怒

これ、ちゃんと謝ってもらえるのかな。

今年は妊娠を諦めなきゃいけなかったり、大腿骨頭壊死してたり、望んでない事ばかり起きてしまって、本当に生きてても意味ないと絶望感でいっぱいの年だった。

自分が今の自分を受け入れられる日、来るのかな。

そうしなきゃつらいだけなんだけど、できない事が年々増えてきて悔しいな。

健康になりたい。

来年はどうか痛みやだるさがつらくない年になりますように…

久しぶりの投稿

久しぶりにAmeba開いた

機種変をしたら読者登録させていただいた方の通知が届かなくなり、すっかり忘れていました

少しでも具合悪くなればすぐ病院に駆け込んでいた私が、今では病院行くのが億劫なぐらい、自分の中での優先順位が変わりました。

日々、体の調子は悪くなっています。

病院も主治医と私の治療の方向性が違ってきたので思い切って転院しました。

全然悪くなってないのに入院させてプレドニン増やす&またエンドキサンを進めてきた。

この主治医、わたしの希望全然考えてくれない、この人に潰される、と本気で思いました。

主治医からしたら患者の状態なんて所詮人ごとです。

SLEは微妙なところで横ばいのまま、それ以外にも骨粗鬆症、チョコレート嚢胞再発・癒着、頭痛、顎関節症、耳管開放症、ずっと悩まされてるけど、

今までど真面目に治療を頑張り続けてどん底に堕ちた時のあの時の悔しさをもう思い出したくなくて、頑張ってた自分が馬鹿らしく思えて、今は趣味1番の生活をのびのび楽しんでます♡

というか、治療が辛かった時の事が記憶になくて。

思い出さないよう体が制御してくれてるんでしょうね。

所属している社会人の吹奏楽団でフルートとピッコロを吹くのがとても楽しすぎてたまりません

楽団のおかげで、本当に辛かった時の事が思い出せないの😅

あと10日で定期演奏会だし、ピッコロでソロも吹くし、演奏会緊張するけど楽しみすぎる😊

頑張ろー！

もうブロ友さんいないかもしれないけど、近況報告でした

SLEの名医

膠原病の名医って誰なんだろう。

膠原病ってリウマチばかり取り上げられるけど、リウマチの名医じゃなく全身性エリテマトーデス(SLE)の名医。

SLEを理解してくれて妊活にも積極的でいてくれる先生、果たして日本には何人いるんだろ。

きっと数人しかいない。

きちんと診てくれる先生に巡り会いたい。

私も子供欲しい。

私の願いは、もう何年も変わってない。

好きな人の子供を授かって2人で育てる。

早く妊娠できる体になりたい。

名医がいるのなら、引越ししてでもその方に診てもらいたい。

私には、もう時間が無い。

ずっと考えないようにして

心の中に押し込んだ妊活への思い。

久々に思い出して苦しい。