こんにちは(*´▽｀*)
はじめましての方もご無沙汰している方も
カエル姉さんと申します
2010年から書き始めていた
このアメブロですが
今現在、過去のブログは販売中の商品以外は
一旦、全て非表示にしております。
その理由も追々、お話ししていく予定ですが
まずは、はじめましての方に向けても
簡単に今までの経緯と最近の近況
そして、これからのことについて書いていこうと思います。
①ここまでの「わたし」のカンタンな説明
2010年に始めたブログですが
当時は株式会社を設立して
社長としてという名目で（何かしなくてはと思いつつ）
日々の愚痴やらモンクやらをまき散らしていました(*´Д｀)ﾊｽﾞｲ
・・・と、言うのも
わたしは自分の人生が“生き辛い”ということに
全く気が付いておらず、上手く行かないのは常に周りのせいだという
歪んだ思考を持っていたからです。
もともと、小さな頃から
がんばればなんとかなる！
がんばって乗り越えるしかない！
そう思って生きて来たので
基本的に自分は正しいと信じていました。
なので、問題や困難に出会っても
無理矢理＆我武者羅にがんばっては
何とか乗り越えてしまっていた（だけ）でした。
しかし、会社を創るという大きな転機を迎えたことで
がんばってもどうにもならない壁にぶち当たり
その際に初めて自分自身の思考が歪んでいたことを知りました。
わたしはずっと、誰かが悪い！
他人（アイツ）が頑張っていないからだ！
世の中のせいだ、社会の仕組みがおかしいからだ・・・etc
いままで散々周りを批判して来ただけで
自分の考え方が“不幸になる法則”を
採用しているとは思っていなかったのです。
そして、会社を清算するという出来事をきっかけに
心理学に興味を持ち2014年には
カウンセラーとして正式に活動を始めました。
そこから10年
カウンセリングを学んで生きやすくなり
カウンセラーとしても本当に楽しい日々を過ごさせて頂きました。
で、その10年分のブログを非表示にした訳ですが・・・
最後に書いたブログは2024年
１月だったと思います。
その直前、前年2023年12月には
人生で初めて一週間の入院をして
年末恒例にしていたまとめブログで報告をしたのを覚えています。
強制終了からの強制終了で
さらに色々な強制終了の連続でした
②結局、何がどうなっていたのか？
この件は、あれほど自分自身のことを
赤裸々に書いて来たこのブログでも
事実は書いて来ませんでした。
でも、これからわたしが伝えていきたいことと
自分自身を癒していくためにも
これまでに何が起きていたのかを
勇気を出して書いて行こうと思っています。
時は少し遡り・・・2019年6月
夫（通称：カエル兄さん）が
指定難病の“多系統萎縮症”と診断されました。
そこから、徐々に介護が必要になる過程があるのですが
まだ夫がなんとか動けるうちに（お留守番できるレベル）
病気や介護に関する手続きや申請書類の作成を進め
本格的に在宅介護の生活が始まってからも
自宅で奮闘していたのですが完全に車椅子生活になってから、
わずか１年でわたし自身の気力体力ともに限界を迎える日が来て
2023年の年末に入院騒動となってしまいました
そして、わたしの体力の回復と共に
在宅介護を見直し立て直そうと思った矢先に
今度は、夫自身の体調により緊急入院。
そこから、自宅には帰らず
今は、近所の施設に入所しています。
超ザックリ４～５年の流れを書きましたが
もちろん、この間にさまざまなことが起こり
病状が変わってくと同時に介護の負担も多くなり
わたしも無我夢中で向き合って来たのですが
あっという間の出来事だった気がします
（記憶にある方もいらっしゃると思いますが）
その間にも、叔父と叔母が亡くなり
わたしが、ゴミ屋敷の引き払いやら手続きに奔走し
さらに、実母（オカン）が大腿骨を骨折して
夫と母のダブル介護生活も経験しました
あの時も、限界ギリギリでもうダメかと思ったのですが
何とかオカンも日常生活に戻れたのでホッとしたものの
結果的に、夫の急激な体調変化と自身の介護の限界を迎えて
今の生活になっている状態です。
③これから伝えたい３つのこと
本当に大変でした。
本当にツラかった。
マジでがんばった。
「がんばらなくていい」と散々お伝えして来ましたが
そうではない現実で感じたこともたくさんありました。
もちろん、今もまだ終ってはいませんが
言葉では良く聞く「介護」というものを
自分が初めて体験してみたことで
「こりゃ、介護者が健全でいられる方がムリゲー」だと思ったこと。
おまけに国の指定する難病になり
原因もわからない治療法もない病気の家族を診続ける辛さ。
そして、配偶者という近しい人が病気になり
自分の生活もままならなくなる不安や恐怖など
カウンセラーだからこそ感じたことを伝えてたいと思ったこと。
そんな中、この経験をしている過程で
どうしても学んでみたいことが１つあって
それは「グリーフ」のこと。
まず今回、さまざまな経験をする中で
本当に先に心理を学んでおいて良かったと
心の底から思いました。
あの歪んだままの思考でいたら
どうなっていたかわからない。
でも、
それでも、なお襲って来る
失うことへの恐怖や不安はあって
介護が進んでくる中でずっと
詳しくグリーフを学んでみたいと思っていました。
そして、夫が施設に入所したと同時に
空いた時間で講座を受講し資格を取得しました。
カンタンに言うと「グリーフ」って死別だけではなくて
自分にとって大切な何かを失う時に感じる
深い悲しみに対する反応です。
わたしは日々、当たり前の日常が
夫の病気の進行と共に失っていくことが悲しかった。
当たり前に出来ていた些細なことが出来なくなるのを
目の当たりにしながら何も手立てがないことが耐え難かった。
歩けなくなる、しゃべれなくなる、動けなくなる。。。
どんどん出来ないことが増えていく
昨日まで出来たことが今日はもう出来ない。
明日は何を失っていくのだろう・・・
それをただただ見ていることしか出来ないのが辛過ぎた。
１日も早くグリーフを学びたいと思いながらも
そんな余裕も無い日々を送っていました。
そして、実際グリーフを学んでみて
心理ヲタクのわたしなりに出た結論もあります。
そんなことも、織り交ぜながら
色々なことをアウトプットしたいと思い
この場に戻って来た次第です
結果、伝えたい３つのポイントは決まっています。
①在宅介護のあれこれ（わたしが思ったこと・心の在り方）
②グリーフについて（カエル姉さん的な見解）
③指定難病の多系統萎縮症について
まずは、①在宅介護について。
これは、今の時代と今後にも必要なことだと認識しています。
わたしの場合は、夫の病気でしたが
2025年は、いよいよ超高齢社会がやって来ます。
過去・現在・未来、親御さんの介護をしている（する予定）の方
看護・介護業界で働いている方も増えていると思います。
また、これから高齢者や介護に関わる人は
数字でもハッキリと増えていくのは予想されていることですし
親以外の介護も今後、まだまだ増えていくと思います。
もちろん、今まで介護をして来た方や
この業界でも多い「きょうだい児」だった方にも
心理を学んだわたしが介護を経験したという視点で
改めて自分のグリーフに触れたり
再度、自分自身を労わり癒されたら良いなぁと思っています。
②グリーフについて。
先ほども述べた通り、グリーフは死別の経験だけを指すものではなく
人生はグリーフの連続と言っても過言ではないのです。
例えば、大切な何かを失って落胆することもグリーフなので
怪我をして何かを損傷したり、事故や災害に遭ったり、
昨今ではペットを失うこともグリーフとして重要視されていると思います。
わたしは、介護中に感じるグリーフが
本当にツラかったので
そんなお話しもしたいと考えています。
③多系統萎縮症について
これは、わたしが本当に欲しかった情報が
あまりにも少なかったので
特にこの病気について具体的に
何か文字に残しておきたいと思っています。
似ている病気の情報はあっても
同病に特化した記述が少なかったので
その点は少し専門的になると思いますが
誰かのお役に立てればと思っています。
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と言う訳で、ザックリ今までの経緯と今後の概要を書きましたが
年末恒例なので月別のトピックスも載せておきます
＜１年を振りカエル前に＞
2023年12月10日から発熱
自宅でコロナの検査をしても陰性
葛根湯を飲みながらなんとかしのいでいたが
鎮痛解熱剤でも熱が下がらなくなり
2023年12月16日19頃救急搬送。
検査の結果、扁桃周囲膿瘍のため緊急入院
救急で運ばれた病院に専門科が無く
翌日には別の病院へ転院搬送される。
（入院代が２倍でビックリwww）
人生で初めて１週間の入院生活。
点滴をガラガラと引きながらも
刺激的な入院生活を体験。
（別記事にしたいくらいネタの宝庫だった
）
2023年12月23日無事に退院
年末年始になるので再発しないよう
徹底的に自宅療養で安静にと先生に念を押されるw
帰宅直後、11月頃に頼んでいた
クリスマスケーキが届く
同じく大晦日にも頼んでいた
カニ🦀とおせちも届く
＜2024年1月＞
わたしが年末に入院した翌日から
緊急で夫をショートステイに預けていたので
限界日数の1月15日に遅れて夫は帰宅しました。
あの日、夫（カエル兄さん）は
わたしの顔を見たとたん泣いてたよね
「何度も姉さんが夢に出て来た」なんて言っていたのを覚えています。
（まだ、ギリギリしゃべれた）
そして、お正月用に頼んでいたカニを取っておいたので
解凍して一緒に食べました🦀
夫が帰ってくる前から
担当のケアマネさんと相談して
今後の負担が減るようにと自宅にヘルパーさんを頼み
同時に、しばらくはショートステイを多めに使いながら
新しいローテションに慣れるように手配してもらっていました。
15日にやっと帰って来た夫ですが、
すぐに次のショートステイに行ってもらったりして
わたしも徐々に復帰していく準備をしていました。
＜2024年2月＞
2月の予定はMAXの日数でショートステイを活用して
わたしの体調も最終調整を試み
3月からは隔週でショートステイに行ってもらう予定にして
在宅介護を続けながらも、月の半分弱はショートステイを利用して
休息が取れるように予定をしていました。
・・・が
2月最後の週
ショートステイから帰って来た夫の姿を見て驚きます。
お腹がパンパンに腫れている
帰宅直前に施設から、血尿とクスリの拒否
そして、ご飯も拒否していたとは聞いていたのですが
見た目で異常を感じたので、すぐに訪問看護ステーションに連絡。
帰宅が金曜だったのですが夜には様子を見に来てもらい
尿道カテーテルを交換してもらったのですが
尿も出ず、腹部の張りも原因がわからないので
看護師さんから、訪問診療の先生に電話連絡。
やはり、土日になってしまうので
少し様子を見ることになりましたが
ヘルパーさんが来てもご飯はほとんど食べず
トイレに連れて行っても足に力も入らず
急に何が起きているのかわからないまま夜を迎え
その土日は、夜中ずっと
１時間置きに「水が飲みたい」と言われ
チャイム（自宅用コール）で起こされ
とにかく月曜がくることを待ちわびました。
そして、朝一番で看護師さんと担当の先生に連絡して
往診に来て頂き、そのまま救急車を呼んで搬送。
結果、Ｓ字結腸軸捻転・低カリウム血症・肺炎を起こしていることが発覚
そのまま緊急入院となりました。
＜2024年3月＞
S字結腸軸捻転は寝たきりの場合に起きやすく
治すのはカンタンなのですが再発防止と
夫の場合は、ずっと浣腸を続けていたこともあり
腸の活動がほぼ末期と言われ、静脈栄養の手術を受けることになりました。
低カリウム血症も、浣腸でずっと下痢をしているのと同じなので
カリウムが極端に低下したものだと思います。
病院で調べた数値が1.4だったのですが
通常は3～5くらいで、1を切ったら命の危険もあると調べて知りました。
（足の力が急に入らなくなったのと、
夜中１時間置きに水を欲しがったのは低カリウムのせいだったと思います）
さらに肺炎も起こしていたので
結果、口からご飯を食べても誤飲性肺炎を起こし
腸でも栄養を吸収できる訳でも無く低カリウム状態を起こすので
胃ろうの検討をすっ飛ばし、静脈栄養を選ぶ経緯となっています。
この辺の詳細は、また改めて書きますが
結果、３週間の入院を経て
わたし自身が自宅で介護は難しいと判断し
苦渋の決断で施設への入所を決めました。
3月15日。
３１回目の結婚記念日に介護タクシーを頼んで
救急病院から施設へ移動することになりました。
（朝に大きな地震があって姉さんは病院で大騒ぎしました
だって、病院の９階メッチャ揺れたんだよ！！）
＜2024年4＞
これ、内緒なんだけどw
今だから話すけど、２～３月にも姉さんは何度か発熱していて
その度に、扁桃炎の再発かと思って
近所のクリニックで薬をもらっていたのですが
３月の発熱の時は、扁桃炎の抗生剤が効かなくて
何でだろうと思っていたら、そのすぐ後にオカン（実母）が熱を出し
オカンを病院に連れて行ったら。。。
なんと、コロナ陽性＼(◎o◎)／
「ってことは、姉さんもコロナだったんだろうね」と
かかりつけの先生に言われ仰天
夫を施設に移したばかりだし
もう、何度も夫の面会には行っているし。。。
案の定、夫の呼吸がおかしくて
在宅酸素を鼻からチューブで緩く入れていたものが
マスク型の酸素に変更。
わたしの在宅待機期間もとっくに過ぎていたので
・・・たぶん、夫にも感染していたと思われる
２～３週間、呼吸がツラそうで
たぶん肺炎にはなっていたと思われますが
病院ではなく施設なので、本格的な治療はしないまま
なんとか落ち着いてくれたので本当に良かった
あの時は、急に容態が悪くなって
何が起きているのかわからず
このまま死んじゃったらどうしようと不安でした
＜2024年5～12月＞
施設に入所してから９ヶ月
思うことは、まず施設に入ったから終わりではないということ。
確かに、あれほど大変だった在宅介護は終わったのですが
施設に入ってもやることはたくさんあります。
そして、わたしの場合
心配することが増えました。
自己責任もツラかったけれど
他人に任せることもツラいです。
5月から12月と、ひとまとめにしましたが
この間にも、さまざまなことがあり
日々、気持ちが休まることは無かったと思います。
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ということで、長くなりましたが
年末恒例の行事なので
去年2023年12月から今年までの出来事を
どうしても書き記したくて戻って参りました(｀・ω・´)ゞ
あとは、時系列に書きたい病状のことと
この５年間、日々感じて思っていたことが
盛りだくさん過ぎるので
どんな形になるかまだ決めていませんが
少しづつ書いていけたらと考えています。
昨年も今年もたくさんの方にご心配や励ましの
お声をかけていただきありがとうございました。
何も活動していないのに贈り物もありがとー
でね
入院から帰って来た時は５キロ痩せてしまったのですが
。。。あれから、丸１年・・・・
姉さんは６キロ増量しておりますので
取り合えず元気で～す(;´∀｀)
では、またぼちぼち書いていきますので
来年お会いしましょう
みなさま、良いお年をお迎えくださいませ
