まず、大事な息子ちゃんのことについて
おおまかに説明します。
41週３日ままのお腹で過ごし
お外に出たときは、
７分の呼吸停止。
APスコア 1分後1点/5分後0点
真っ黒な状態で生まれました。
約３ヶ月間NICU・GCUでお世話になりました。
初めて我が子を見たときは
生まれてから二日目でした。
呼吸器に酸素、鼻からチューブ
点滴だらけの腕に
頭には脳波の装置。
たくさんの機械につながれた光景でした。
その場で泣き崩れたのを覚えてます。
先生の話では、３日が山だと言われ
もし乗り越えても
たくさんの脳のダメージがあるため
たくさんのハンデが残ると言われました。
・意識がもどるかわからない。
・呼吸器がとれないかもしれない。
・寝たきりの状態になる
最初にゆわれた言葉でした。
いろんなことを宣告され、
いろんな思いを抱えながら毎日面会に行きました。
りっくんは、すごく頑張ってくれて
呼吸器、酸素もとれ
点滴もなくなり意識も戻りました。
２ヶ月には声をだして泣くようになりました。
今じゃよく動くしあーとか声も出します。
目は、視神経萎縮による弱視。外斜視
耳は、右耳重度難聴、左耳中度難聴
こないだ再検査したら両耳50db
中度難聴に変わりました。
三時間おきの吸引も
退院するころには１日一回するかしないか。
ただ、お口からのミルクは飲めず
鼻チューブはお持ち帰りになりました。
おうちで１週間過ごし、
帰ってきた夜から
変な発作がでました。
チアノーゼになり、すぐに入院
直感したのがwest症候群でした。
すぐに地元の病院から
静岡のてんかんセンターへ
１日脳波の結果、
やはりwest症候群でした。
それから１ヶ月投薬入院。
初めて使ったエクセグランがヒットし
シリーズ発作が止まり
ヒプスアリスミアがなくなりました。
そこから退院し、
１ヶ月、、６ヶ月になったりっくん
検査入院で風邪をもらい
シリーズ発作がでてきて、
west症候群再発。
今日からアクス治療開始です。
7ヶ月、いろんなことがありました。
たくさん泣いて、悩んで、、
でもまだ始まったばかり
この先不安なことはたくさんあるけど
りっくんと闘おうと思います＼(^o^)／
まずは、アクス治療で
発作をなくすぞーー！！
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