先日福山型筋ジストロフィーの診断を受けてから、初めて転院先の病院を受診しました。
上の子は保育園の厚意で見てていただけることに。おかげさまでゆっくりと先生とお話しできました。
初診だったので予約があってももっと時間かかるかな？と思いましたが、30分遅れだけでした！（救急などで3時間くらい待っていたので、30分なら早く感じちゃう）
はじめにこれまでの経緯、問診と続き、MRIの画像を見ながらお話しいただきました。
・MRIの画像、首座りなど成長がゆっくりなことを踏まえて、福山型筋ジストロフィーの可能性が高いこと
・そのなかでも稀少なヘテロ型の可能性が高い（MRIの画像、風邪をこじらせやすいこと）
福山型筋ジストロフィーでさえ、稀な病気なのに、そのなかでも稀なほうとは…😨
個性なのか😇
ヘテロ型は一般的には重症化のケースがホモ型という多数派より多いそうで、心配ではありますが…
ただ病気を宣告されてからSNSで色々情報を調べたりしているなかで、福山型筋ジストロフィーのお子さん、通称ふくやまっこをお持ちのお母さま、お父さまとメッセージでお話しさせていただいたのですが、みなさん本当に親切で🥹
色々と親切に教えていただけて、不安でいっぱいだった気持ちが少し和らぎました🥲
まだ治療法がない病気だけど、食事の見直しや今後始まるリハビリなどできることをして、治験などを待ちたいと思います🥹
さて、目先の問題は保育園。
今回まさかこのような病気を患っていると思わなかったので、上の子が通っている園のみ希望で出していました😨
今の園は看護師さんもいないし、年中さんからは2階が教室…
今はまだ医療ケアは必要ではなさそうだけど、必要になったら転園しないといけないだろうなぁ🥺
ただでさえ、激戦区。不安でいっぱいですが、延長先生含め、すぐに受け入れ不可とはおっしゃらず、診断が出てから一緒に考えましょうと言ってくださったので、待ちたいとは思います。
成長はゆっくりだし、うつ伏せから顔を上げる気はゼロそうだけど、足を上に持ち上げたり、手をじーっと見つめて、手を食べてみたり、手を伸ばしておもちゃを触ったり。。
できることも少しずつ増えてきて。
できることに目を向けてあげるように。
