現在、1歳3ヶ月の息子です。

ステロイド投与が約10ヶ月におよび、
時には3mg/体重kgの時もありました。

其の為に低身長の副作用がでていました。

出生時
身長 49.5cm
体重 2960g

1ヶ月
身長 52cm
体重 3488g

2ヶ月
身長 52cm
体重 4168g

3ヶ月
身長 54.5cm
体重 4952g

3ヶ月半
身長 55.5cm
体重 5334g

5ヶ月半
身長 56.8cm
体重 6600g

6ヶ月半
身長 57.8cm
体重 6535g

7ヶ月半
身長 59.5cm
体重 6510g

8ヶ月半
身長 61.2cm
体重 6780g

9ヶ月半
身長 62cm
体重 7095g

10ヶ月半
身長 63.5cm
体重 7005g

12ヶ月
身長 66.6cm
体重 7275g

13ヶ月
身長 67.4cm
体重 7415g

ステロイド投与がなくなったのは10ヶ月半のころから。
4,5ヶ月のころが最も大量投与していました。

現在もかなり小さいですが
順調に伸びています。

まだまだ様子見ですね。


10月26日
本日息子さん、無事に退院する事ができましたクラッカークラッカークラッカー

本当に長い5ヶ月間でした。

息子を出産してから喜ぶ事もつかの間。
生後9日でカサバッハメリット症候群ということが判明。
そのままNICUに入院しました。

カサバッハメリットの血管腫は勢いがよく、
ステロイド投与でも効かず。
βブロッカーでも効かず。
カテーテル治療をしても一時は勢いが治まるも再び悪化。
ステロイドを更に増やしても効かず。
そしてついに放射線治療開始。
外科的手術に踏み出すかどうかの瀬戸際でようやく
血管腫の勢いが治まってきました。

自分のことであればともかく、
生後間もない息子に何もしてあげれないことが
悔しかった。
どんどん血小板が減っていく日々には
不安に押しつぶされそうになりそうな事も。
夜中に何度も目を覚まし、
ちゃんと息をしているか確認したり、
足のかかとを傷つけて行う採血に目を覆いたくなったり。
NICUに入院中は3時間事の搾乳。
どんどん減っていく母乳の量にまた沈んだり。。。

いろいろありましたが、
いつも先生方や看護士さんが親身になって治療や看護をしてくださり、
家族や友人、親戚からの温かい支えがありました。

本当に皆に感謝しています。
ありがとうございました!!

そして、息子、
よくがんばったね!
よくやったよ~!!

これからは兵庫のわが家に帰り、
紹介してくれた某大学病院に通院がはじまります。
当分は通院が続くと思いますが、
もうほとんど再発の心配はなし^^

まずは家族3人の生活時間を想いっきり満喫したいと思います。

世の中のカサバッハメリット症候群の方々に
少しでも役立つ情報をとどけれたのであれば本望です。

そして、このブログを読んでくださり、
コメントやメールをくださった皆様、
あたたかいお言葉や体験をいただき、
本当にありがとうございました。

これからの息子の成長を楽しみにしていきたいと思っています^^

$血管腫 カサバッハメリット症候群 息子さんの闘病日記-20121026-1
10/22~10/26まで
待ちに待った外泊で、実家に帰りましたニコニコ
途中で一度病院に検査に行きましたが。。。

息子さん、何もかも見る景色、モノ、人が
初めてのことばかり。。。
目をぱちくりしながら、それでも機嫌良く
この世の中を観察していましたニコニコ

普段の病院のベットよりは
ずいぶんとやわらかく広い布団の上で
ゆ~っくり寝たり。。。

大きなテレビを不思議そうに見たり。。。

大人たちが話しているのをじーっと聞いていたり。。。

心なしか病院にいるよりかはのびのびとしているように
感じました音譜

さて、明日病院に行って検査が終われば退院ですラブラブ


$血管腫 カサバッハメリット症候群 息子さんの闘病日記-20121022