以前、若い頃は、難病と分かり、
せっかく珍しい病気になったのだから、この経験から、何か人のお役に立てればと思いました。
が、人の悩みを聞く事は自分に余裕がないとできない事。
昔から人によく相談をされたのですが、
感情移入の強い私は自分が潰れてしまう事も。
今回は、心臓再手術と言われて、もちろん落ち込んだし、
私は自分が落ちている時は、ニュースがつらくてつらくて、
食欲が失せてしまうくらい。
だから、戦争のニュースも見ないようにしていたし、
今回の地震も、見れませんでした。
もちろん気にかけてないわけではありません。
自分に余裕がないのです。
私が高安動脈炎と分かり、
結婚したばかりなのに、
心臓病の原因が難病とわかって、
医師には新婚なのに、妊娠出産はダメと言われるし、
なんて大変な病気になってしまったんだ。
それまでは、今の医学ならなんとかなるだろうと楽観視していた、
そう、病気になる前の私は超楽観的でした。
それまでは、なんでもなんとかなって、
しかし病気はどうにもならず、
毎回想像を超えて大変でした。
と、がーーーーんと絶望(人生初めての大きな挫折だったかもしれない)
これからどうやって生きていったらいいの〜となった時、
ネットで何かないか探して、
たまたま見つけた、
セルフマネジメント協会
病気と上手に付き合う方法をワークショップで学びます。
スタンフォード大学が開発したプログラムで、本当は、誰だって命に関わる病気になったらショックだし、
こう言ったプログラムが病院にあればいいなと思いますがなかなか広まりません。なぜ〜？
Anyway
20代後半で通ったのですが、当時若くて周りに病気の人はいなかったのが、
そこで、いろいろな難病患者さんに出会いました。
みんな、自分の病気を知ってほしいと発信していたり、難病の勉強会に行ったり、
こんなにいろいろな難病がある事を知らなかったし、
同世代の方が大変な病気とそれぞれ付き合っていて、
本当、あの時行って良かったです。
ワークショップでは、
例えば、医師とのコミュニケーションの取り方、医師はパートナー！
病気があるがゆえの周りとのコミュニケーションの難しさ。
例
友人と出かける約束をしたが当日体調が悪い
友人に伝えると、約束がキャンセルになってしまった
I (私)メッセージ
体調は悪いが友人には会いたい
そこで、
サンドイッチを買ってきて貰って家で会う。
その際大事なのは、自分の気持ちを伝える事
私は(I)、あななに会いたい。そこで、私は、こうしてくれたら助かるし、嬉しい。
と伝え、楽しい時間を過ごせた。
ずっと昔に受けたので、かなり違うかもしれませんが、そんな感じで、私には非常に役に立ちました。
今は、ワークショップもリモートのようで、
同じように悩んでいる方がいらっしゃたらおススメです。
がん患者さんも、花粉症の方も、家族の方も医療者も受けられます。病気だけでなく役に立つワークショップでした。
家族とのコミュニケーションも、私は良いのか悪いのか、あまり具合の悪さが顔に出ません。
顔の作りなのかな😅
クマとかも目立つ方じゃないし、
だから、私が疲れているとか、具合が悪いと言わないと、なかなか伝わりません。
だから、こちらからすると、そんなムリを言わないで〜こっちはこんなに具合が悪いのに〜となってしまいます。
わかってくれていると思い込まずに、今日はまだ疲れていて身体が痛いとか心臓が重いとか言うようにします。
ベースが身体が怠いので、それくらいじゃ不機嫌にならず。
でも、やっぱり体調が悪いって、それだけで体な事なので、
余裕がなくても仕方がないよなと思ったり、
できない自分を責める事はなくなりました。
予定をこなせなくても、
私は休めてえらい！
体のために我慢してえらい！
休む事は、体(自分)を大事にした事だ✨✨
私は特にこの10年で性格も変わったと思うし、
付き合う人も変わりました。
当時は我慢していたつもりはないけれど、
ずっと我慢しなくなった。
夫は、そんな私を成長したと言ってくれます。
病気でなくても、人生山あり谷あり、いろいろあるから、
大変な事を経験して人は成長するのかな。
Good lifeにもそんな事が書いてあった。
ひゃーまた寝る時間だ。
9時消灯、寝れないよ！
おわり