お久しぶりです！
またまたお久しぶり。笑
前回書いたのが5月…？
それすら覚えてないのですが……
その後、5ヶ月間入院した息子は
8/14に退院しました！
長い長い入院期間でした。
そのことは、
別ブログに記録しています。
娘のことも、
そちらに少し書いています。
もしご興味ある方や
このブログを通してお知り合いになれた方など
ぜひ一度ご訪問？ください
息子は
胎便性腹膜炎という病気で生まれました。
(小腸が捻転し穴が開いて胎便が漏れて炎症が起こる)
その手術がすべて終わったあと、
肝機能が悪くなり、
(ビリルビン値の上昇。強い黄疸)
胆道閉鎖症を疑われました。
結果、
胆道造影を行い
幸い息子は否定されました。
そのときで、すでに生後74日でした。
胆道閉鎖性って、
こうなるまで一度たりも聞いたことのない病気で
母子手帳に何故、赤ちゃんのうんちの色が
載っているのかすらあんまりよくわかっていなかったくらい。
よく見ると書いてあるんですよね。
胆道閉鎖性は早く見つかることが1番で、
その後行われる葛西手術は
生後75日までにするのが最適と言われています。
脅す訳じゃありませんが
何もなかったね、
心配しすぎだったね、
で終わればそれに越したことはないんです。
胆道閉鎖性は指定難病だし
葛西手術後も胆管炎を繰り返したり、と
大変な病気だと思います。
それでも、移植もして
元気になって歩き回ってる知り合いに会ったことはあります
まとまらない内容になりましたが、
もし、生まれた赤ちゃんの便に
少しでも白いなと感じたら
早く検査することをおすすめします。
何を偉そうにってかんじですが
もしかして病気かも……っていうあの不安や恐怖は計り知れない。
先天性の病気なのに、
未だ原因もわからずにいる病気。
症状や病後も人それぞれの病気。
生まれてからじゃなくて、
お腹にいるときにわかって対処できるようなことが
少しでも解明されていけばいいなと思います。