5人家族（夫婦、長男13歳、次男10歳、長女5歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記でしたが、今は通院しながら日常生活を過ごせています。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は1ヶ月に1度の通院中です。
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またまた久しぶりになってしまいました。
保存してあったものなので少し前のお話です。
年末年始の9連休が終わりました。本当にあっという間でした。
いっぱい食べてもちろん太って、体が重くて、でも楽しかった〜！！
どこにも出かけてないけど楽しかった〜！！
実家と義実家、それぞれ行って親戚集まると色々な人間模様が垣間見れて楽しかった！
今、我が家が平和だから客観的に見れるってのもあるかもしれません。
ちょこちょこイラっとすることもあったけど、心に余裕のある年末年始でした。
長男の治験について。
参加させてもらうことになり、話は進んでいます。
長男も含め、しっかり説明を聞きました。
通うのに1時間半くらいかかるのと、平日だから学校や仕事を休まなくてはいけないことなど話し合いました。
新薬を飲んでも変わらなかったので、期待はあまりできないかもしれないけど、少しでも望みがあるのならとやらないという選択肢はありませんでした。
開始日は近々。
野球ができるようになるといいね。
みんなと一緒に体育の授業を受けられるようになるといいね。
皮膚のボロボロも良くなるといいね。
多少なりとも期待しているところはあります。
4月からは中学2年生。
部活に入っていないので、土日はなるべく連れ出す様にしています。
嫌がるけど、お散歩したり。
買い物に行ったり、家の前でバトミントンをしたり。
土日は次男とパパが野球でいないので、週末の過ごし方も変化して半年。
この生活にも慣れてきて、楽しめるようになってきました。
娘はピアノを習い始めて3ヶ月。次はダンスも習いたいと言うので、体験に行ってみました。
人見知りだからなぁと思いながら行った体験会。
案の定、固まってママから離れず。
色んなお姉ちゃんたちが迎えに来てくれても動かず。
やっぱりなぁと思っていたのですが、ママの側だけど見よう見まねで踊ってる
音楽をかけたらミセスで嬉しくてみんなの中に入っていけました！
すごいなーって感動しました。
楽しかったみたいで、早速入会手続き。
習い事代、すごいことになってます
頑張って働くしかない。
改めて、子どもたちのために生きてるんだなぁと思い、疲れてコトっと寝ちゃった娘の顔をいつまでも見ていられました。
そんなここ最近、毎日朝が辛い。
毎日同じ時間に起きてやらなきゃいけないことを時間に追われてして、仕事は終わる時間を心待ちにしながらこなして、寝不足は辛いからできるだけ早く寝るように急いで寝る。
また朝が来て同じことを繰り返す。
子どもの具合が悪くて休む社員の悪口を聞きながら仕事をする。
自分も言われてしまうんだろうと思いながら。
そんな時、前の職場のキャッキャした感じか懐かしくなる。
このまま老け込んでいくのかー。。やだなぁ。
こんな情緒不安定なのが続いていて、よく考えたら更年期なんじゃないかと思えてきました
気持ちが全く安定しない。
そうだ、きっと更年期だ
そう思って乗り切ろう。
こんな調子です。
ブログを書いては保存、また続きを書いては保存を繰り返してたらいつの間にか2月になってました
転職してやっと半年。やっと有給が出て、やっと仕事にも余裕が出てきました。
長かった。。頑張った。。
ここからは簡単なミスをしない、そしてどうすればエネルギーをあんまり使わないで仕事をできるか考えます。
まだまだ子育て真っ最中。今は仕事より子育てにエネルギーを使う時期。
頑張ってきた自分を讃えつつ、3人いる子どもたちに上手く目を配って生きていきたい。
母のことも心配です。
父が亡くなって1年、元気がない。
土日はなるべく顔を出し、平日は妹と3人のグループLINEであーでもないこーでもないの語り合いたいを見てたまに参加してもらっています。
私は母に似ているので、性格がわかる。
1人で暇な時間を長く過ごすのは危険。
いつまでも元気でっていうのは難しいけど、まだまだ母親が必要な姉妹なので、近くに住んでいる私ができることをしたいと思っています。
今、私と娘がはまっているもの。
しまえなが〜
可愛すぎる。。
我が家にはグッズが溢れかえっています。
長男の治験は最長2年。
既にもう開始して投薬も2回済みました。
どうか思春期の長男に希望が芽生えるような結果が出ますように
また近々更新できたらと思っています。
読んでいただきありがとうございます
