小児脳梗塞 育児日記

小児脳梗塞 育児日記

長男が生後6カ月の時に
脳梗塞という診断を受けました。
小児で発症するのは稀なことで、尚且つ原因不明。
色々な思いと格闘しながら
なによりも愛おしい息子の為に
親として出来る限りの事をしていきたいです。

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一体何年放置していたんだろう。
療育園に入園してからだから…5年!?

ブログを始めた頃の長男はまだ赤ちゃんだったけど、今は2年生。
毎日元気に支援学校に通っています。
朝はヘルパーさんとスクールのバス停まで行き、帰りもヘルパーさんと帰ってきます。
週に3回放課後等デイサービスにも通ってる。
色んな人の助けがあって、みんなに守られて、日々成長しています。

このブログを読み返して思うことは、病んでたなーってことww
本当に大変な時期だったもんなー。
でもあの大変な時期を、記録として残せて本当に良かった。(辛すぎて記憶がないw)

そして産まれたばかりだった次男も、来年年長さんの歳になりました。
次男は次男で、グレーゾーンのADHDと診断されています。
こっちはこっちで、長男とは全然違った悩みがあり、同じ療育でもここまで違うんだなーと実感しております。

長男程重度だと、然るべき環境の中でみんなに守られて愛されて、平和で安全な世界にいるんだけど(将来色々なことがあるんだろうけど今は置いておく)、次男の場合は社会で生きていかなきゃ行けない分傷つくことも多いんだろうなーと思ったりする。
こんな言い方したら語弊があるのかもしれないけど、あくまで私の意見として聞き流して下さい。

ずーっと私が傍で守ってあげれたらいいけど、そういうわけにもいかないのが人生。
常に眉間にしわ寄せたBBAが背後で警戒していたら怖いしね。

就学のことも、通級か支援級かで物凄く悩んでいる。それはもう胃に穴が空くほど。
長男の時は支援学校一択で、就学相談も時間の無駄くらいに思っていたのに、まさか数年後にこんなに悩むことになるなんて( ᯣ - ᯣ )

次男が楽しく過ごせる環境が最優先。


こうやって色んな悩みはあるものの、息子二人ともある程度大きくなって前ほど手がかからなくなってます。

長男に至っては本当に成長していて、癇癪もないし自傷も血が出るほどの激しいものはなくなりました。
昔の自傷の名残りで、おでこのツノ(たんこぶが硬くなったもの w)は健在だけど。
ボーッとしていて癒されます。ゆるキャラ。
何しても嫌がらないし(ㅅ´ ˘ `)w
いつまで経っても赤ちゃんみたいで本当に愛おしい。


私個人的な話でいうと、息子の将来を考えて福祉施設の設立を目指しております。
最終的にはNPO法人に出来たらなーと。

何故そう思ったか。
近所の作業所を通りかかった時に、職員の人が障がい者の方を思いっきりビンタしているところを目撃してしまったから。
あぁ、ダメだ。長男を人に任せるのは不安すぎる。出来ることなら私の目の届くところで過ごして欲しいと思ってしまったのです。
もちろんそんな施設ばかりではないし、良い施設もたくさんあるのは知ってます。
ただその時の光景が頭から離れなくて、息子とどうしても重ねてしまい、いっそ自分で作るか……( ˙-˙ )という結論に至りましたとさ。

とりあえずまだまだ先の話しですし、手始めにまずは重度の子供達の為の放課後等デイサービスの設立を目指してます。
長男もさ、「うちでは手に負えません」ってお断りされるレベルでの問題児だったからさ。
放デイ探しは絶望的だったわけですよ。
断られる度に、息子自身を否定されている気持ちになったりね。
私のような思いをしている親子は、他にもたくさんいると思うから。

みんなを受け入れるのは難しいだろうけど、誰も取り残さない心積りでいます。

世の中捨てたもんじゃないなーと思ってもらえるように。