初めまして！
ご当地タレント兼モデル をしております。
岐阜県大好き、可児市大好き… 塚本明里です
私は・・・
「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)」
「線維筋痛症」
「脳脊髄液減少症」 という、３つの病気と闘っています。
●慢性疲労症候群とは？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
●線維筋痛症とは？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
●脳脊髄液減少症とは？
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87
２００６年５月から、闘病生活をしています。
どれも認知されていない病気のため、
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」 を立ち上げ、代表として 病気に対しての問題が解決されるよう啓発啓蒙活動しています。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会
「笑顔の花びら集めたい」 ホームページ
http://egaonohanabiraatumetai.jimdo.com/
２０１３年３月３１日まで、岐阜県岐阜市柳ケ瀬商店街非公式キャラクター「やなな」の広報スタッフとして活動していました！
現在は 柳ケ瀬を中心に ご当地タレントとして活動をしながら、
２０１３年の１０月から地元の「可児市ふるさと広報大使」としても活動しております。
「岐阜美少女図鑑」というフリーペーパーのモデルとしても、活動しております。
このような活動をするには ペインクリニック(麻酔科) が欠かせません。
全身の痛みや不調 のため、
岐阜市内のペインクリニックに 週３～４回(以前は週４～５回) 通院しています。
病院後３時間くらいは、全身の不調が和らぎます。
この時間があるのとないのでは、
カラダ的にも 生活の質的にも まったく違います。
この時間のおかげで、カラダを休めることができています。
この治療がなければ２４時間、痛みから解放されることはありません。
処置をして少しでも不調が和らいでいる間に、色々な活動をさせていただいております。
ちなみに・・・
脳脊髄液減少症の症状のため頭を立て続けることができないので、歩けますが 外出時は倒れないように“リクライニング車椅子”で 頭を支えてます。
【今の私のカラダでできること】
・15分なら立っていられる
・最高で30分座っていられる
・横になる休憩を挟みながらなら、活動ができる
・休み休みなら、パソコンが打てる ……など。
できることを最大限に活かして生きていきたい！
病気になってできなくなったことが多いですが、できることは諦めたくない！
今できることを、精一杯やっていきます！
こんな私ではございますが、どうぞよろしくお願い致します！
あかり
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