病気の話、滅多に書かないですが…
今日は書くべきだと思いました。
レディー・ガガさんが活動休止宣言とともに、ご自分が抱える病気を公表されました。
それが、私の病気の１つでもある
「線維筋痛症 」です。
この病気を簡単に説明すると、
全身に激しい痛みが起こる病気です。
詳しく知りたい方はコチラヘ
私は高校２年生の頃に発症して、
(筋痛性脳脊髄炎、脳脊髄液減少症も同時発症)
現在も線維筋痛症と一緒に生活しています。
現在、12年目になります。
私はこの病気を診断されるまでに、16名の医師にかかり多くの検査を受けました。発症から１年半で診断されましたが、地獄の日々でした。
まず “なんの病気か” か分からないと、薬も出せず処置もできないので、痛みに耐えるしかないのです。市販の痛み止めでは、効くわけありません。
診断されても、治療法は確立されておらず、この病気の特効薬もないので… この病気に効く可能性の高い薬を試してみました。
それでも痛みが和らがないので、専門医の先生から「痛みの専門」の病院、ペインクリニック(麻酔科)を探して相談してみるといいと言われ、ペインクリニックを探し通院しました。
実は、ペインクリニックでも線維筋痛症のことを「痛みの原因がそこにないのに、痛いはずがない。」と理解してくださらない医師もいました。
ということで、自分に合うペインクリニック探しの旅も始まりました。何軒かペインクリニックを旅し、やっと現在もお世話になっている 病気に理解がある 岐阜市の竹田クリニックの先生に出会うことができました。
ペインクリニックに通い始めた頃は、毎日通院して全身に40ヶ所以上の麻酔を打っていました。(いまは、それを週３回)
よく「注射を打つの、痛くない？」と聞かれますが、もちろん痛いです。でも、注射を打つ時の痛みよりも 打たないカラダの痛みのほうが辛く、注射を打った後の痛みが和らぐ時間は、私の至福の時間です。(もちろん、これでも痛みはあります。)
注射の効果が効くのは、３時間ほど。
それでも、この時間がないと私……
(NEWS ZERO 取材映像)
すみません、懐かしの画像を出してみました。
はい、本当に発狂します。
それくらい、この病気は痛いです。
24時間、全身が激しく痛みます。
私の場合は、全身の至る所が強く“ギュー” っと絞られている痛み。時々、“ズーンズーン” と全身を移動したり、広がる痛み。などなど…
症状がひどかった頃は、風で服がすれても痛かったです。
いまでもさらに体調が悪くなると、水道で手を洗うのも痛いです。
ペインクリニックでの処置や、薬の処方もされていなかったら… たぶん私は、何もできず地獄の日々を過ごしていると思います。
原因不明、治療法も確立されてはいない病気ですが自分に合った処置をすることができれば、どうにか生活をしていけるカラダにはなります。
ただ 私の場合、身近な家族がサポートしてくれるから生活ができているのも大きいです。身近な人が理解してくれない患者さんも少なくなく、生活に困っている方も多くいらっしゃいます。
この病気は 難病指定もされていないので、福祉支援を受けることが難しいのが現状です。
見た目では分からないこの病気。
「何も異常がないのに痛い？精神的なものじゃない？」と思わないでください。本当に、本当に、痛いんです。
皆さんの周りにも「線維筋痛症」という病気の人がいるかもしれません。もしくは、自分が知らない病気や症状がある人もいるかもしれません。
そんな時、皆さんにお願いがあります。
その人たちの言っていることを “信じて” あげてください。特に、身近な人。大切にしたいと思う人なら尚更。お願いします。
それだけで、頑張れるんです。
どうにかその病気と向き合えるんです。
立ち上がるチカラになるんです。
「線維筋痛症」という病気は、原因不明で治療法も確立していません。
でも 日々、医療は進歩しているし、私は必ず治ると信じています。そう思えるのは、信じてくれる人たちがいるから。
私は 毎日、麻薬系の強い痛み止めも服用していますし、１日20錠以上の薬を服用しているので… 赤ちゃんが欲しければ、その薬やめなければいけません。
現実的に可能か？ 今の状態では 何とも言えませんが、そういう日も来ると信じています。
治らなければ、痛みが消えることはありません。正直なところ、完治する人も多くはありません。
でも、生きている限り色んな可能性は 無限に広がります。
レディー・ガガさんがこの病気になってしまったことは、とても悲しいです。私も大好きな歌手さんです。でも、ガガさんが公表してくださったことで、全世界にこの病気が知られました。また、これから知られると思います。
このことで、患者さんの環境が少しでも良い方向に変化する可能性が高まったのではないかなと思います。
死なない病気だけど、死にたくなるほどの病気です。
私も… 正直、死ねないから、消えたかった時期はありました。でも、地獄でも支えてくれる人がいるから頑張れました。
だから 私も “支える側” になれるよう、日々活動しています。
私はタレントとして活動しているので、その中で「この子、病気あるの？どんな病気だろう？」とネットで調べる人がいてくれたら。そして、病気のことを知ってもらえたら… と思っています。
そして、全世界にいる患者さんへ想いを寄せてもらえたらと思っています。
私なんかが生意気ですが、少しずつ、自分のできることを頑張っていきます。
最後に、レディー・ガガさんの体調が少しでも良くなることを祈っております。
※ 患者さんにより症状は様々で、効果のある処置も様々あります。
塚本 明里 非公式ですが、動画をあげていた方がみえたので… もし線維筋痛症を知りたい方は。
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