筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力・決意・終了～(^_-)追加有りm(__)m

筋萎縮性側索硬化症（ALS）生きる気力・その後・決意。追加有り

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12561909854.html

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施設に、色々と差別を受けていたので、違う施設に変わろうと探していました。

気になる施設を数ヵ所、説明見学に行って来ました。(^_-)

娘・弟夫婦も施設を変わった方が良いと言ってたし、地元に帰っておいでって、何度も言うので。(^_-)

介護士の娘から、「でも、全部、お母さんが希望して良いと思える施設は無いからね」と。(^^;)

実際に気になる施設に見学説明に行って来ましたが、やっぱり私が希望している事が全部叶う施設は有りませんでした。(@_@)

全食食事介助してくれて、夜の体位交換もしてくれる、ケアプランの良い施設は、料金が倍以上に高かったです。(@_@)

料金の安い施設（全食食事介助してくれる）は、多目的トイレと書かれていても、車椅子利用出来ないくらい狭かったです。(@_@)

他の料金の安い施設は、インタ～ネットも自分で工事？しなくてはいけないし、部屋の電気代は、実費だと。(@_@)

 

だから私は、使用料金がかからない現施設に残る決心をしました(;^ω^)(>_<)

それだったら、１日中聴いてるニコラス・エドワーズさんの歌を好きなだけ聞く事が出来るので。

私は、ニコラス・エドワーズさんの歌を第一希望しているので

更に、私が直接交渉して、外部の介護センターから、夜の食事介助をして頂ける事になりました

 

８月から食事介助を希望していましたが、12月から朝食、1月から昼食の食事介助を受けていましたが、2月になっても夜ご飯は介助無しでした

だから、まともに食べれていませんでしたので、体重が減って痩せて来ていましたが、外部の介護センターさんのお蔭で、先週から、夜ご飯も食べさせて貰える事になりました。

そしたら三食、ちゃんと食べてるので、今度は体重が増えて来ています。

訪問医師から「良かった」と褒められました＼(^o^)／

『『１週間で体重が１㎏増えましたので。(^_-)

そのくらい、まともな量を食べていませんでしたので。(^^;)

１食で、コンビニのカットフルーツ１個

チップスター２０枚だけしか、一人では食べきらなかったので。(^^;)』』・・・追加です(^_-)

施設内差別に負けるもんかぁ～～～

筋萎縮性側索硬化症（ALS）にも負けるもんか～～～

 

もっと・もっと、リハビリを頑張ります

今後も頑張るぞぉ～

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Nyk君～

歌で私を励まして応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

私も末永く応援していくよ～

一緒に頑張りましょう～

私も元気で頑張るからね～

貴方を好きなままで消えて逝かないから

その時が来たら云います。m(__)m

今日（２月４日）は「世界対がんデー」追加有りm(__)m

筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術３。追加有りm(__)m

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12548354099.html 

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今日（２月４日）は「世界対がんデー」ですので、皆さん癌健診を年1回は、受けて下さいねぇ～

今は、二人に一人は、癌にかかる可能性が有りますので。

私の伯母も膵臓癌にて死亡

叔母は、乳癌手術後に反対側も乳癌手術。

でも、定期健診されてたので、現在、寛解

私の父は肺癌。

でも、高齢者の為、手術・治療も選択していません

私は、乳癌手術（超初期の０期）

私の弟は、ピロリ菌検査後に治療

私もピロリ菌検査後に治療しましたが、削除できませんでしたので、再度治療

筋萎縮性側索硬化症（ALS）終活その７(^_-)追加２あり

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12476519224.html

旦那の父親は、胃癌にて死亡

旦那の弟は、大腸癌・肺癌手術にて寛解

 

旦那も大腸癌手術中に肝臓癌が見つかり、翌年、再度、肝臓癌手術。

よって、寛解

だから、皆さん～～～

定期検査されてくださいね～～～

一緒に乗り越えて頑張りましょう～～～

 

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私の癌通院日記です。

今は、お休み中ですが。m(__)m

 

通院日記［家族が癌に］・通院日記
http://uziyu3de1ku.blog.fc2.com/blog-category-0.html 　　・・・ジャンル間違いしてるのが有りましたので、後日削除します。m(__)m
 

通院日記［家族が癌に］・在宅治療日記

http://uziyu3de1ku.blog.fc2.com/blog-category-4.html

通院日記［家族が癌に］・がん情報

http://uziyu3de1ku.blog.fc2.com/blog-category-5.html

筋萎縮性側索硬化症（ALS）診断後～2年６ヶ月。追加訂正有りm(__)m

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)と診断後二年間・追加有りm(__)m

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12497394786.html

筋萎縮性側索硬化症（ALS）生きる気力・その後・決意。追加有り

https://blog.ameba.jp/ucs/entry/srventryinsertinput.do

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 ※追加訂正しています

さて、どこだぁ～～～m(__)m

 

２０２０年１月、筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)と診断されて二年半経ちました。(^з^)-☆

発病からだと、六年半経ちました。(^з^)-☆

 

今現在の症状は、は相変わらず動きませんが、攣りがとても酷くなりました

足首・脚の付け根付近・足の甲部分と今まで痛く無かった部分までもとても痛いです

は、指先がかろうじて動いてるだけです

パソコンのキーボード入力が出来ないので、スクリーンキーボード利用していますので、かろうじてブログ更新しています

ひざ上に置いたは、２～３cmくらいしか上げれません

マウスも片手で扱えないので両手で扱っています

そんな状態なのに、まだ全食介助してもらえていません。

去年の８月から希望しているのに

その他の現状は、時々息苦しい時があります

それは、毎日している前屈のストレッチの時です。

多分、前屈姿勢だから、胸を圧迫するからかもしれません

それでも毎日、自主練で、呼吸器訓練兼ての前屈ストレッチしています

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診断確定後、人工呼吸器を選択していない人の余命は、約２年～５年って載っていましたので、私は、絶対に３年以上は生きて活きてやるって思っていました

３年までは、後、６ヶ月ですね

人工呼吸器を選択していない皆さん、一緒に頑張りましょうね

筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）

http://www.nanbyou.or.jp/entry/52

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Nyk君～

歌で私を励まして応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

私も末永く応援していくよ～

一緒に頑張りましょう～

私も元気で頑張るからね～

貴方を好きなままで消えて逝かないから

その時が来たら云います。m(__)m

多くの皆様に多くの感謝を込めて。m(__)m

２０１9年も残り、今日一日、良い好い年の瀬・年明けを元気でお迎えください。m(u_u)m

お越しくださって、ありがとうございます。m(u_u)m

私の事を気に掛けて下さって、応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

Nyk君へ
歌で私を支えて下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

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今、何かを頑張っていらっしゃる皆さん。

今、何かを悩んでいらっしゃる皆さん。

ココにお越しの皆さん。

RAINさん。

ニコラス・エドワーズさんに贈ります

RAINさんもニコラス・エドワーズさんも日本語で歌っていますので、歌詞を聴いてみてください。m(__)m

rain fanmade ～props in my life～

https://www.youtube.com/watch?v=Faqcwv93KlE

ニコラス・エドワーズ - We Get By (ACOUSTIC バージョン)  

https://www.youtube.com/watch?v=aHHnTtW80Ek

ニコラス・エドワーズ - Tears

https://www.youtube.com/watch?v=C3y6mrhgLLw&feature=emb_title

幸せの四つ葉のクローバー・と共に

更にこれも

おじいちゃん先生から頂いたお手紙です。m(__)m

 

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Nyk君～

末永く応援していくよ～

一緒に頑張りましょう～

私も元気で頑張るからね～

貴方を好きなままで消えて逝かないから

その時が来たら云います。m(__)m

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力・その後・決意。追加有り

私の事は、やっぱり配慮してくれていませんでした。(^_^;)(^_^;)😣😠💢

乳癌手術退院日に施設長・介護主任・介助主任・ケアマネージャー・障害相談員・訪問医(診察日が偶然同じ日)・私・旦那と一緒に退院後の介助について話し合いましたが・・・・・

足・お尻がつり痛いので体位変換(入院中は、３０分〜二時間で対応)希望してしいましたが、人手不足により断られていました。

でも私の事がきっかけで「巡回できる様に申請する」って言ってましたが………


まさか、私抜きで巡回ケアをしてるって気が付きませんでした。

偶然、その事を聞いて「やっぱり 私の事は無視してるし、ほっといてる」って思いました😡⚡😡⚡


尚且つ、食事介助もまだ入っていない(取り敢えず朝食のみ１２月から食事介助あり)のに、昼食は私が断ってる(断ってません❗❗💢😠😡⚡)から対応出来ないと😠💢😠💢

夜ご飯は、全く入る兆しも無い😡⚡😠💢


だから私は、現在の施設を出て、色々と対応してもらえる施設を探して引っ越します❗❗👊😄📢😉👍✨🎵😍🎵😉❤🆕🏠🆕

幸いに担当の訪問医の病院に介護施設が併設されていますので、診察日に医師に相談して引っ越す予定です❗❗🆕🏠🆕

引っ越し日・引っ越し先が決まれば、書き足しますねぇ〜〜❗❗👊😄📢😉👍✨🎵😍🎵😉❤💋💋🆕🏠🆕

『『２０２０年に向けてのカウントダウンが近づいていますが、今だに食事介助について何も返事が無い状態です

また差別事が有りました😡😠

年末年始で人手不足の為に入浴介助を断れましたが、対応している人もいるって教えてもらえました。

その人は、私と同じ週３日入浴介助の方でした。

入浴介助を断られた私は、２週間お風呂に入れ無いって事になります。😠😡

あんまりです』』・・・追加ですm(__)m