息子の糖原病の記事のアクセス数が
ものすごく、その後、同じ病気で悩む
お子さんの親御さんからもたくさんの
メッセージをいただきました。
こどもの病気ってほんとに不安ですよね。
今が健康でもどうなるわからないのが
人間ですから
いつまでも健康で元気でいてほしいと
願うのが親ですよね
こどもが病気になれば
変わってあげたいと本気で思うけど
それは叶わない
だからこそこどもの健康を
守ってあげるためにも
私は今の仕事をやめるつもりはない
少しでも参考になればとおもって
息子を育ててきて何が大変だったか
書いてみようと思います
まず息子の病気である糖原病
血糖の管理がとても重要になります。
普通の人はお腹がすいても、80前後の
血糖値を維持できます。
でもこの病気の子たちには低血糖の
症状がひどいため
食べなければどんどん下がり続け
息子も血糖測定器でははかれない
ほど低い血糖になることがあります。
20以下になるとLowと表示がでてはかれなくなります。
普通の人はこんな血糖になれば倒れます…
でも息子の場合はこんなになっても
普通に走ったりしていたので余計に
怖くて…
息子が70以上の血糖を保つためには
四時間ごとの補食が必要でした。
私が今声を荒げて激怒するのは
息子が補食のおにぎりを食べなかったとき。
ご飯の時間に連絡もなしに帰ってこなかったとき。
ご飯をたべずに部活にいったときなどですが、
学校よりも部活よりもなによりも
ご飯は最優先
どんなに時間がなくても遅刻しそうでも
息子にとっては命にかかわること
その重要性を本人にもしっかり自覚して
ほしいので、
そういうときは、そんなに怒る？ってくらい
激怒します…
今でこそ、朝御飯のあと４時間で
ブドウ糖の補給。
昼御飯のあと部活の前におにぎりを
保健室で食べるなどの対応を自分でできて
いますが小さいときは常に時間で動き
ブドウ糖をのませたり
おにぎりを食べさせたり。
でもね、これがほんとに大変で。
お昼をしっかり食べて、４時にお腹すきます？
すきませんよね…
でも息子はおにぎりを食べなきゃいけなかったんです。
お腹すいたという感覚をほとんど知らずに
育っていると思います。
きっと食べることは楽しいことではなく
義務だと思っていたんじゃないかな…
かわいそうに思うけど、そうしないと
身体がおかしくなるので
無理矢理にでも
食べさせないといけませんでした。
小さいときはきっと苦痛だったでしょうね…
赤ちゃんの時もミルクを飲ませるのに
必死で…
母乳には乳糖が含まれるからあげてはだめと、
病気がわかったときにその場で
母乳をやめないといけませんでした。
それまで完母で育ててきたのに、その結果がでた瞬間最後の母乳をあげることすら
許されませんでした…
パンパンに張る胸を泣きながら絞り続けました
糖原病用の特殊ミルクに変えてからも
規定量をなかなかのみきれない息子は
一時間おきに少しずつミルクを飲ませないと
いけなかったりで
ほとんど寝られない日々…
どんどん体重が減っていく私を心配して
パパや主治医の先生が
胃ろうをつけることを進めてくれました。
最初は夜中のみ鼻からチューブをいれて
ミルクを流し続ける方法も考えたのですが
夜だけ鼻に通すのは痛くてかわいそうなのと、寝相がわるくて厳しいという先生の判断。
胃ろうあけることもかなり悩みましたが
私の身体も限界であけることを決意しました。
手術後に痛みで泣き叫ぶ息子を抱き締めて
ごめんね…と一緒に泣きました
でも胃ろうをあけたことで
息子も夜に睡眠を中断されることもなく、私の
負担も減り、
口からものが食べられなくなったら即入院だった息子も胃ろうからミルクがいれられるようになったことで入院も減りました
幼稚園や小学校のときは
胃ろうを興味本意でからかわれることも
ありましたが、毎年新しいクラスに
なるときには先生からクラスメイトヘ説明
してもらうことで解決しました。
小学校のとき一度だけふざけていて
友達に胃ろうをひっぱられぬけてしまった
ことがあり、急いで学校へいき、私が
胃ろうをお腹に差し込んで救急で病院に
かけこんだことがありましたが…
中学生になるときに息子が自分で
胃ろうをぬくと判断し、手術をして胃ろうを
とじました。
それからはやれることも増えて喜んでいますし、しっかり自分で血糖管理をしています。
学校の給食は
卵や乳製品、小麦などの除去は対応してくれる
ものの、糖の除去には対応してくれませんので
ほぼ毎日お弁当持参でした。
息子は給食がたべられないことやお弁当を
持参することには全く抵抗がなかったようで
みんなと同じものがいいとかお弁当が嫌だとか
いったことはなかったです。
遠足のときには
みんなおなじおやつが前日に配られて
それを持っていくという学校で
そのほかのおやつは認めない
という感じでしたが、普通のスナックや
チョコレートなどでしたので
息子のたべられるものは何一つありませんでした。
幸い小さいときからお菓子を食べさせては
いなかったので甘いものが嫌いで
お菓子を食べたいと言わない子でしたので
おやつが食べられないことは全く
辛くはなかったようです。
もっていった学校からのおやつは
何一つあけずにそのまま持ち帰ってきました。
宿泊研修や修学旅行では
ある程度の対応はしてくれましたし、
毎日の補食の、おにぎりも握ってくれました。
なので食べられないものだけ、ホテルに
冷凍でおくってそれをだしてもらって
いました。
食事の管理をしっかりしてきたおかげで
悪化することもなく、元気に育ってくれて
いる息子。
体育も部活もみんなと同じようにやっています
唯一禁止なのは
お腹が圧迫される鉄棒のみ。
肝臓が肥大するこの病気ではお腹を圧迫する
スポーツはNGです。
今までの体育の授業でやらなかったのは
鉄棒のみです。
食事はかなり気を付けてきました。
糖の除去は当然のこと。
それいがいに肝臓や身体に負担を
かけない食事。
農薬や添加物も肝臓にはかなりの負担に
なります。
そのため、無農薬の野菜、オーガニックの
信頼できる調味料を使用
お肉や魚などを食べるときには
消化をたすける食材との組み合わせで
発酵調味料をつかって料理する。
小麦もなるべく使わず腸への負担も減らす
飲み物はお茶と水しかいまでものみませんが
これもお茶はオーガニックのもの
最近はルイボスティが本人のお気に入り❤
私が７年前に料理教室を始めたとき
最初に、はじめたレッスンもは
発酵のレッスンでした。
その頃から発酵食品の重要性を
伝えてきました❤
腸に負担をかけず
腸をきれいにすることは
たくさんの病気の改善に繋がります❗
これからもここに通ってくれるたくさんの
生徒様の幸せとご家族の健康を願って
わたしのできることを精一杯やっていきます