プロローグ | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



すっごく気持ちのいい秋晴れ☀




どもども

名古屋:難病の息子と共に歩く母☆とも    ですおねがい






ガッツリ家事をこなし…
気持ちもテンションも上がったので照れ





ちゃんと始めようと書こうと思ったのに次男の学校説明会などで、バッタバッタ💦…(←言い訳)



…だったので、ちゃんと投稿しようと( •̀ᄇ• ́)ﻭ✨





色々あったこと(去年の出来事)を書く前に…




私の座右の銘にもなっている言葉を。





この言葉があったからこそ、今の私達家族があり、長男の難病にも立ち向かえているので…






それはですね…



"No temptation except what all people experience has laid hold of  you."

あなた方の出会った試練で世の常でないものはない。



"God will not permit you to be tempted beyond your ability but will ,

神はあなた方を耐えられないような試練に会わせないことはないばかりか、



at the time of temptation , provide a way out, so that you will be able to stand it."


試練と同時に、それにたえられるように、のがれる道もそなえてくださるのだら。

…コリント人への手紙…


~Harlem Beat(西山優里子)18巻より。~


注意和訳は人それぞれ違うかもしれません。私の中での英語の解釈となります。






私がこの言葉と出会ったのは…高校生ぐらいデレデレ


その時は素晴らしい言葉だと…心に留めておくぐらい。






…その数年後…





こんなにも私の心を助けそして前へ進む力となってくれるなんて!!








まさに、私の座右の銘となったのです。おねがい







ちゃんと書き始めた時は…

 
ちゃんとお昼前だったのに…



書き方忘れてるわ滝汗💦

なんやかんやで…夜お月様じゃんね笑い泣き…反省😓







このblogへのメッセージカード。

受け取ったメッセージは…
✨次なる高みへのステップアップになる事でしょう✨






さてさて。
次からは長男の病状…最もしんどかった1年間の話となります🙇







~続く~