誤診から病名確定まで｜兄ちゃん難病だけど前向きに。　とも☆

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兄ちゃん難病だけど前向きに。　とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。