先日、キュアサルコーマのオヤジ会に参加してきました。
正式な議事録は現在、作成中と思いますが、今後のＮＰＯとしてのお知らせを先んじて行います。
⚪Sネットについて、過去のデータ復旧はとても難しく、現在、患者のIさん、全面協力のもと新Sネットを構築中です。もうしばらくお待ちください。
⚪希少がん検討会に向け、今までの患者の体制と、今後の課題検討の為、患者、関係者へご意見含む簡単なアンケートを作成しています。(患者についてや体制についてのアンケート)
近日、協力依頼をＮＰＯ、Sネットで周知する予定です。オヤジ会で、アンケート内容を話し合いました。現在、書面作成とインターネット経由での展開を検討中です。(インターネット等で入力を管理できないか？)
現在、準備中です。今月中旬までには、展開し公開されると思われます。
⚪リレフォチームエントリーについて
今年は、様々な事情があり北海道は断念することになりました。すみません。
９月の
⚪9/3東京(二日目の午後などオフ会等を企画中)
翌週
⚪9/10
福島(取材などに協力できる関係者は是非ともお越しくださいな。)
前日か、リレフォ翌日、患者さん自宅でのオフ会(バーベキュー)を企画中です。
１０月
⚪高知
⚪群馬
チームメンバーで振り分けてして参加予定です。
患者、関係者が集まれる機会として参加をご検討ください！
上記の内容は、僕個人の連絡です。
正式にはＮＰＯホームページ等でご確認ください。
アンケートについては、少し、急ぎです。現在 インターネットを利用しての早期対応を検討、調査しています。
ご協力してくださる方はよろしくお願いいたします！
Sネット復活まではぶるくんは、連絡係に徹します(笑)
患者が繋がれますように！
明日は、七夕ですね。
皆さんに平穏と幸福がおとずれますように。