今日は皆さんにお伝えしたい事があります。少し長くなります覚悟してください。
先生にどうなんですか？
今まで、どのタイミングで言うか、逆に言わないべきか。
ずっと悩んできました。
しかし、お伝えする覚悟とタイミングがきたのかな？と思い本日、ブログにてご報告させて頂きます。
えーー
すでに気づいている方も多いかもしれませんが、我が子は生まれもって、先天性の疾患を持って産まれました。
全てを語るのがイイとは限らないのでブログではあえて病名は語りませんが、何万人に1人という、難病でした。
時をさかのぼる事、去年の2月頃かな？
かかりつけの産婦人科の検診の時、先生が急に、手足が成長していない。もっと詳しく検査できる病院と先生を紹介するので、検査してきて下さいと言われました。
今まで、順調ですね。と言われてきただけに急に不安に押し殺されそうになりました。
後日、その紹介された病院で、長時間の超音波検査を受けた結果。
その先生の答えは。。
正直わかりません。いろんな病気が考えられますが、これだといったものはわかりません。しかし、もっと詳しく検査と設備を持った大きな病院に行った方がいいでしょう。また紹介状を書きます。という答えでした。
よくも悪くも、何かしらがわかるのかと期待してただけに、また不安になりました。
結果、紹介の紹介で現在もお世話になっている、大きな大学病院に通うことになりました。
しかし、その病院でも結局生まれる前には結局わからなかったのですが、考えうるいろんな病気に対応出来るよう生まれた時、もし何かがあっても万全の準備が整っているその大学病院で出産する事に決まりました。
産まれるまで。もちろん不安はものすごくありました。
正直ものすごく辛かったです。不安に押し殺されそうになりながら、意味もなく自分を責めました。
そんな凹みまくってる僕をよそに、嫁はケロっとしていました。
「アナタは色んな先生を困らせる子だねー。」ってお腹の子に。
なんでそんなに普通でいられるのか？ビックリしました。
でも、そのドンと構えてる嫁を見て、どんなに救われた事か。
辛いのは俺だけじゃない。絶対嫁だって、いや嫁の方がお腹にいる子の事なんだから不安なはずだ。俺がこんなんじゃいけない。
そう思って、そうだね。うちの子は特別な子だね。産まれてくるのが楽しみだね。って前向きに考えられるようになりました。
そして予定日より少し早めに我が子は産まれ、すぐにNICUに入りました。
1637gで産まれた我が子は小さくて、でも保育器の中で一生懸命生きようとしていました。
と、聞いても、まだわかりませんがこれからいろいろ調べていきます。との事。
でも、産まれてすぐ手術が必要とかではなかったし、手もあるし足もある。ただ小さく産まれただけなんじゃないか？と希望をもっていました。
2週間経ち、NICUからGCUに移り、経過も良さそうなので少し安心していた、丁度産まれて1カ月の頃でした。
先生からお話があります。
連れて行かれたのは大きな部屋。
いろんな科の先生達、看護師さんも含め7.8人いたでしょうか？
そこで、伝えられた事は、
「染色体の検査の結果ですが、、、、、
以上は見つかりませんでした。」
（その瞬間は心の底からホッとしました）
しかし、次の瞬間。
「しかし、お子さんは、、、、
何万人に1人という病気です。。。」
この後の事は正直あまり覚えていません。
テンパって、先生にいろいろ質問したり、なんで？どうして？いろいろ聞きまくった事だけなんとなく覚えています。
パニックだったんだと思います。
聞いた事もない病気で、これからどうなるのか？焦って焦って、頭が真っ白になったんだと思います。
後に嫁はこういいます。
私はたーくんがテンパりすぎて喋り続けてた事しか覚えてないけどwと。
そして今度はこう言うのです。
「何万人に1人ってすごいじゃん！
宝クジみたいな確率だよ！うちの子はスゴイね！！」
いやー女は強い。というか嫁強し。
俺は情けないね。
何度、嫁の言葉に助けられた事か。
もう落ちるところまで落ちたら、もう前向くしかありません。
幸いにも、命に別状がある病気ではなかったし、可愛い可愛い我が子です。これからどういう事があっても愛し続けます。
現段階での症状としては、発育遅延と、胃食道逆流、それと先日の耳鼻科検査で、難聴で補聴器が必要だと判断されました。
それに、いくら成長に個人差があるとはいえ、産まれてもうすぐ11ヶ月なのに、まだ4000gです。お座りも一人ではできません。
ブログ見てて何かしら気づいた方も、多いと思います。
しかし、なかなか言えずにすみませんでした。
仕事柄、常連様をはじめ、みんな子供の事を気にかけて下さいます。本当にありがたいことです。
でも、子供の病気を打ち明けて、それで気を使わせてしまったらどうしようと、悩み、なかなか友達やお客様にも言えずにいました。
でも、これからもっと、他の赤ちゃんや子供達と、差がでてきます。
普通の子が出来ることができない、明らかに小さすぎるなど、誰が見ても疑問が浮かぶようになるはずです。
なので、別に隠してきたわけではないので、今がタイミングなのかな？と今回発表することにしました。
しかし！なんと！！すごい事に！
4月から保育園も通える事になりました。
僕の住んでる区は待機児童が多い区でなかなか認可保育園に、入るのが難しいのです。しかも障害者となれば、保育園に通えるかも不安。
病院の先生は、自治体や保育園が受け入れてくれるのであればもちろんOKとの事でした。
不安に思いながらも、申し込みをしたら、めでたく内定をもらえました！
ほんまドキドキやったけど、内定の通知が来た時はめっちゃ夫婦で喜びあいました。
面接の時も、病気の事があるので保育の仕方などを一緒にいろいろ考えて下さいました。
本当にありがたい事です。
これからどんなペースで大きくなるのか？
歩けるようになるのか、喋れるようになるのか、正直わかりません。
（この病気は個人差が大きく成長してみないと本当にわからないそうです。）
でも何がどうなっても、僕と嫁の所に来てくれた可愛いすぎる我が子です。
一生懸命育てます。
なんてったって、親孝行すぎる我が子。
もうすぐ1年になろうとしてるのに、まだ4000g！！可愛すぎる！服も長ーく着れるし！マキシコシなんて本当だったら1年位しか使えないのに、我が子だったら2.3年使えるかもね？
ゆーーーっくり成長してくれているから、こんなにもアナタが小さい頃を、長ーく一緒にいられる(´▽｀)
ありがとう♡
本当に、大好きだよ♡
我が子は発育障害を持って産まれました。
でも、そんなことは関係なく私達家族は本当に幸せです。
個性のちょっぴり強い小さーーい天使です。
いいでしょ？(´▽｀)
ですので、これからも今まで通り変わらず見守って頂けると嬉しいです。
そして、このブログを見た友達や、お客様も、何にも気にせず今まで同様に接して下さいな(´▽｀)
っていうか、スーパーマイペースなのんびり我が子の成長を、一緒に楽しんでくださーい(´▽｀)
かなーーーり長くなりましたが、、、
これからも、こんな我が家をよろしくお願いいたしますヽ(∀)ﾉ
最後まで読んでくれてありがとう^ ^
