ふふふふふ。
誕生日に家に男友達がやってきたゼ！
「アンパンマンをやっける～」って言ってた。（笑）
バイキンマンをこよなく愛する彼。
「お寿司～、、（泣）」
そうです、バイキンマン大好きで、和食大好きで、食べること大好きな彼といえば！！
旬くんやで（＾ω＾）！、笑
しゅんママのあやさんとは、去年の秋ごろに七海ママと知り合ったつながりで知り合いました。
そうか。わたしがNPCを疑われてからもう一年は経つのか…。
NPCとは、ニーマンピック病C型という難病です。
世界で500例しかなく。
日本にも15～20人弱しか患者さん居ません。
旬くんが、国内で最年少のニーマンピック病C型患者さんです。
でもめちゃくちゃ可愛くて、笑顔もいっぱい、泣くのも全力、喜ぶのも全力、照れたり、コロコロ全身で表現する姿。
私と大して変わらないね（笑）
私が3歳と同等なのか（∩∀`＊)←
ママがあなたも、喜怒哀楽がハッキリしてる子だったのよ。旬くん見てたらあなたの小さい時と重なって見えた。
って言ってるのをきいて、
言葉で喋るのよりも、全身使って感情表すだったの、そっかぁ。って。
旬くんの、笑顔は、ママにそっくりだね。
旬くんの笑顔に、くれあは何度助けられただろう。
支えられているだろう。
悲しくなってどうしょうもなく落ち込んでしまった時も、
泣きじゃくりながら、iPadの中に保存してある旬くんのスマイルを見る。
こんなに笑ってる旬くんにも、思う感情はたくさんある。
歩きたいよね。
みんなは気をつけって言われると、
両手をあしの脇にくっつけてピシッとします。
旬くんは、気をつけは両手を綺麗に膝の上に揃えて座った状態で背筋のばすこと。
みんなと一緒に気をつけがしたい、
そんな旬くんの願い。痛いほどに分かるから心が痛む。
きっと両親はもっともどかしさと悔しさ抱えてるよね。
私は当事者だし、親の想いは全部分かるか言うと違う。
でも、旬くんの気持ちがすごくわかる。
少し前まで出来てたことが出来ないもどかしさ。悔しさ。
見えない恐怖。やり場のない気持ち。
3歳児だって、同じ恐怖の大きさを背負ってる。
年齢関係ない。
かみさまは、容赦ない。
くやしくて、悲しくて、もどかしくて。
私でさえ押し潰されそうな不安を、
こんなに小さな背中に抱えてても。
僕は強いから、って。きっと男の子なんだよね。こういうところ。笑
きっと、頑張ってること
旬くん頑張ってること
くれあが頑張ってること
沢山の人見ててくれてるからね、
応援してくれてるからね。
もちろん旬パパも、旬ママも、くれあママも…。
みんな頑張ってる。
綾さんに会えて、よかった。
しかも、誕生日に会いにきてくれた。
幸せすぎて言葉にならないよ。
あやさん大好きだよ。
いつも支えられて、います。
あやさん居なかったら
くれあ、一人で代謝異常疾患の恐怖。
ニーマンピック病C型と向き合う気になれなかったとおもう。
病名ハッキリしてない今だから、ニーマンピック病C型が一番近いって言われてるだけだけど。
こないだの入院のときの
疑いの疾患名も
脊髄小脳変性症から
ニーマンピック病C型に
変わってたよ…
完全に病気の進行止められる治療法あるのに、それも認められず
もどかしくて仕方ないよ。
くれあは、進行遅らせるミグルスタットすら飲むこと出来ない。
それは確定診断になるほど、の、基準にみたないから。
異常があって、症状も出てて、一つの検査は引っかかるのに、それでも、確定診断にはならない。
臨床的に私はニーマンピック病C型の症状典型で、軽度のうちに入るから
もし確定診断おりて治療受けられたら、
私は少し改善の余地がある、改善する可能性が極めて高い言われてる。
あやさんが言っていた。
がんばろうね、一緒にがんばろうね。って。
あやさんにハグ求めた。
遠くから来てくれたことへくれあの最大の感謝。何も出来ないくれあは、こうしてネット使うことしか出来なくて。
でも、抱きしめたぬくもりは、
言葉なんかいらないほどの、想いと愛が溢れていて
涙が止まらなかった。
二人でボロボロ声を上げて泣いてしまった。
くれあのママも泣いてたか（笑）
ありがとう、ありがとうって。二人で。
いつまでも泣いてる二人のこと察したんだね、旬くん。
元気～のポーズしてくれる。
片手でガッツポーズ。
その姿にありがとうって私も、あやさんも涙がさらに止まらない。
もっと元気だして～って言いたい旬くん。
両手で元気～のポーズ。
旬くんパパたじたじ。（笑）
「しゅん～、危ないから両手を急に離さんで（笑）離すなら言うてよ」って(^^;;
そんな旬くんと旬パパの漫才みたいなやりとりに
私もあやさんも笑顔。
私の笑顔見て、旬くんは安心してくれた。
ライオンの真似っこ、パンダさんの真似っこ、ぞうさんの真似っこ。
旬くんはとっても上手。
虹が虹が、空にかかってー
の手話や
ありがとう、嬉しい、の手話ができる旬くん。
ぺんぎん！！って
ペリーお気に入りなってくれたからペリープレゼントした（笑）
「あのね～、これ欲しかってん。」
私の居ないところで言ってたってあとで聞いてキュン。
照れて恥ずかしくて言えなかったんだよね。
分かるよ、分かるよ（笑）
シャイな旬くん。
そんなもので本当に良かったのかな？（笑）
くれあもペリー大好きだから喜んでもらえて良かった！
かっこいい花束。
かっこよくお願いしますって頼んでくれたらしい！！
あやさん、分かってる～₍₍ ( ๑॔˃̶◡ ˂̶๑॓)◞♡
くれあ、バラがだーーーーいすきなんです。
なんせ、ディズニープリンセスの中では
美女と野獣のベルが一番大好きですから！
ディズニープリンセスの中で一番の変わり者でしょ、ベルとか。（笑）
8歳のくれあ、一番ハマってたかな。
読書好きなところも、くれあと似てるし
噂話なんて気にしない、流行なんて気にしない、損得考えずマイペースに
自分の意思はとことん貫くベルが大好き。
紫のお花もステキね！！、しばらく飾ってる（＾ω＾）❤️
また会おうね。
いつでも逢える距離ではないけど、
必ず、ぜったい、また会おうね。
約束。
それまであやさん、旬くんがんばろうね。
くれあママもがんばろうね。
くれあも、もちろん頑張るよ。
いつもありがとう。
そして、なんと
誕生日の日に理子ちゃんパパと友達になりました。
理子ちゃんは12歳のニーマンピック病C型患者さん。
理子パパ、理子ちゃん。これからくれあのことよろしくね。
くれあちゃんと発信し続けるよ。
言葉がの下手があるでも、発信してくから。
沢山の人たちが見てくれてるのは確かだから。
くれあしてること、むだじゃないよね？
NPCの子たちみんなの笑顔がこれからも続きますように。