退院してから１週間後に、外来で脳波検査を受けました。
眠気MAXになるようにして、連れて行ったので器具を付けている間に
かなり眠くなったようで始まってからはすぐに眠りに入ってスムーズに検査が出来ました。
30分ほどで検査は終了、以前にはなかった光を当てる検査やビデオを撮ったりという
内容も初めてやりました。
終了後、器具を外してもらってる間、検査技師の方から、今までは出ていなかった心配な波形が見られて
主治医にも報告しました、でも何がどうとか詳しいことは言えないが一人にはしないでください、
僕からは何も言えないので２日後、主治医の先生から診断を受けて下さい
一旦僕が言った事は忘れて下さい
と言われました
詳しいことを言えないのであれば、安易に不安になることを言わないで欲しかったです
主治医の診察は２日後でしたので、検査技師さんが言った事を忘れられるわけもなく
検索に検索を重ねては色んな想定をしてしまい....
何の病気なのか分からない状態のこの２日間が一番辛かったかもしれません...
そして迎えた主治医の診察日、夫も一緒に検査結果を聞きに行きました。
脳波検査ではてんかん発作を引き起こしうる波形が出ていたとのこと、
そして実際に重積発作を起こしてしまっていたこと、
この二つが条件として揃ったので、てんかんという診断になるというお話でした
そして、てんかんの種類としてはパナイトポーラス症候群というものになるそうです
初めて聞く名前で、まだまだ知らない病気が沢山あるんだな...と思いました
私はこちらが分かりやすかったです↓
てんかんの一種にはなるようですが、患者のうち１/３は生涯で１回のみの発作であること、
半数は6回以下と発作回数が多くないこと、また年齢が上がると消失していくタイプのものであるとのことで
診断されてショックもありましたが、やっと何の病気と闘っていかないといけないかが
見えて正直少しホッとした部分もありました。
私としてはタイミングがタイミングだったので頭を打ったことが
影響しているかどうか、とても気になりましたが
先生は頭を打っててんかんが発症することは、ないとのことで
今回は偶発的に同じ日に起こったと考える方が自然とのことでした
また、出生時の低酸素状態が影響したかについても聞きましたが
完全に否定することは出来ないが、パナイトポーラス症候群は普通の子でも多くみられる疾患で
おそらくこちらも因果関係はないと思われる、とのことでした
そしてひとつだけ、波形が出ている箇所が少し典型パターンと異なるとのことで
MRIも撮りましょうとのことでした
またしても検査...しかもこれが、また一週間後入院して撮る事になり...眠れぬ日々を過ごし
大荷物で入院して鎮静をかけられた三男を検査室へ送り出し、色々と大変でしたが
結果はMRIは異常なし、つまり脳に病変が認められるわけではないので症候性のものではなく
恐らくパナイトポーラス症候群で間違いないかなとのことです
（脳に異常がないのも特徴だそうです）
３歳にして２回もMRIを取った三男....なんだか試練が多くて申し訳ないけれども
きっと小さい頃に苦労した分大きくなってから幸せな人生が待っていたら良いな...なんて思います
最後の方はかなり端折って書いてしまいましたが、ということで現在に至ります
年齢依存性のもので良かった...一回だけの発作であってくれたらいいな...
という想いを抱きつつ、いつ発作が出るのか、分からないのでこの日以来
寝た後も傍を離れることは一瞬たりとも出来なくなりましたし、眠りにつく瞬間はいつもドキドキです
（この病気は入眠時に発作が出やすいと言われています）
旅行も気軽に行けなくなりましたし、保育園からの電話も逃せないのでいつも緊張しています
でも、とりあえず２年、発作が出なければ少し安心できるようなので
このようなドキドキの日々を重ねて２年...経つといいな....
