初めて発作が出てから1ヶ月半程ですが
今のところ2回目は出ていなくて
穏やかな日々が、続いています。
就寝時は落ち着かないし起床時も1番に
三男の状態を確認するしで前より
神経すり減ってる気はしますが...
生涯での発作回数も少なくて年齢依存性である
との特徴が当てはまってくれたら
いいなと思いながら日々を重ねています。
パナイトポーラス症候群は
幼児でのてんかんでも頻度が高いと
言われてますが実際、この疾患だという人に
会った事ないし聞いた事ない疾患名でした。
ま、うちもリアル生活では隠してるわけではないけど
敢えて言ってもないのでそういう事なんですかね...
もしパナイトポーラス症候群と診断された
親御さんとどこで繋がれるのかな...