続投します。
今週は、自分の活動を文字にしてみよう週間にチャレンジです
どうぞお付き合いください
さて。
先日、歯科医院でのメンテナンス終了後は、
福島市にあるパンダハウスさんへ。
パンダハウスとは、
「認定NPO法人パンダハウスを育てる会」さんが運営する
闘病中の子どもの家族が宿泊することのできる施設です。
７月１４日に開催する
医療的ケア児とその家族、サポーターのためのおしゃべり会【のんびりサロン】の会場として、
パンダハウスさんをお借りできることとなり、打ち合わせをさせていただいて参りました。
理事長の山本先生とは
かつて医大の精神科に私が看護師として勤務していた頃にお世話になった過去があり、
副代表理事の古溝先生は、かつて私が医大の看護学部で教員をしていた頃の
直属の上司でもあります。
現在の私は、大学や大学病院とは異なる場所で、別の活動をしておりますが、
かつての恩師の方々とのつながりは、本当にありがたいものですね
そして、
これまでのつながりが、今の私の活動を支えてくれているのも最近は本当に実感します。
先生との会話の中で、先日お邪魔した県庁で担当してくださった方が、
お世話になった看護師さんの旦那さまだったと聞いた瞬間には、
鳥肌が立ちましたが
（悪いことはできない！！しないけどね
）
いつも面倒をかける部下ですが、
この日も先生は時間を割いて、お話を聴いてくださいました。
ありがとうございます！
パンダハウスさんの活動は、きっとどこかで耳にしたことがるのではないでしょうか？
ぜひ沢山の方に知っていただきたいので、HPのURLを
色々な形でのボランティアさんを募集しています。
パンダハウスさんの想いに共感された方にぜひ関わっていただきたいです
さて。その
【のんびりサロン】
７月14日(日)
10:30～15:00※チラシの時間から変更しました
（10:15～入室OKです）
＠パンダハウス🐼
1家族500円
持ち物：
お子さまのお出かけセット
ご両親だけではなく、ごきょうだいもぜひ一緒に！
みんなで作るランチ付
何人でも１家族500円です。
ランチは、ボランティアスタッフさんと一緒にごきょうだいがお手伝いすることもできます。
きょうだいの皆さんは、学生ボランティアさんと遊ぶこともできます。
パンダハウスさんには素敵なおもちゃが沢山あります。
施設や病院に入所・入院中の方のご家族だけのご参加ももちろんOKです。
午前中は当事者の皆さんの会、
午後からは医大などのドクターや大学教員、家族会の皆さんなど、
医療的ケア児と家族のサポーターが集合します。
のんびり、おしゃべりしながら、
今の状況について教えて欲しいなぁと思っています。
これからどんどん充実していくだろう「医療的ケア児」の支援について、
行政主導で色々なことが決まっていきます。
そこに必要なのは当事者の皆さんの声なのだと思います。行政が一度決めたものを変えることほど、大変なことはありません。
今年や来年で決まるであろう「医療的ケア児」の支援体制に対して、我々市民が意見ができるのは、今しかないのです。
行政の決定にほんの少しでもいいので、当事者の皆さんの想いを反映して欲しいのです。
この会で教えていただいた当事者の皆さんのお困りごと、大変なこと、
必要なサポートについては、行政の担当者の方にきちんとご報告をいたします。
また、当日参加してくださるサポーターの皆さんで情報や皆さんの想いを共有しつつ、
横と縦のつながりをつくるもの目的です。
医療的ケア児を看護されているおうちの方が、
家を出るということが、どれほど大変かは察することしかできませんが、
本当に大変なのだと思います。
その現状を教えて欲しい、そして、行政につなぎたい、そういう想いで開催します。
私は当事者ではありません。
私の娘は精いっぱいの治療の後、病院で他界しましたので、
医療的ケア児の在宅での介護を経験することはできませんでした。
だから当事者ではありません。
酸素飽和度が２０とか３０％とか、そういう値を長時間さまよう娘をICUで見守りながら、
自分は、医療と共に生きる子どもの親になるのだと
その覚悟をしなければならないと、
思ったことを昨日のことのように思い出します。
覚悟はするけど、不安でいっぱいでもありました。
逃げられるものなら逃げたいと思ってしまったことを思い出すと、
今でも罪悪感にかられます。
子どもがどのように生まれてくるのか、
それは神様にしかわからないのだと思います。
医療的ケア児のご家族が、
その子、その親、その家族なりの幸せの形を見出していくには、
現状はあまりにも不利だと感じています。
かつて仙台市で発達相談支援センターで勤務し、仙台市内で展開されていた様々なサポートを見たことがある私からすると、
福島において、子どもを在宅てケア(育てる)ために必要なサービスはあまりにも少なすぎると思っています。
住む場所（自治体）で、家族のQOLは全くかわると思います。
福島で子育てして良かった。
そう思えるのが、月満ちて、なんの病気もなく生まれた子どもの親だけがそう思えるのでは、足りない。
私はそう思います。
全ての親が、子育てでは苦労すると思います。
でも苦労は成長の必要なプロセスだと考えています。
苦労しないことが重要なのではなく、
その苦労が共感され、わかちあえる場所があったり、
生活をしていくために必要なサービスがあって、選べる。
それが、子育ての孤立を防ぐ、重要なポイントなのだと思っています。
そういう福島になって欲しいと思います。
その一歩が、今回の【のんびりサロン】です。
最近ネガティブ意見(こんなことしてもどうせ行政が決めるんだからやっても仕方ない)をいただくので、自分を奮い立たせるために、書いてみました。
やっても仕方ないかもしれないけど、福島の行政マンたちを、私は信じているのです！！
長々と書きましたが、
どうかお気軽にご連絡くださいね❤️
連絡先
①polepolebaby@gmail.com
②https://reserva.be/polepole0319/contact?mode=edit
※
ポレポレでのふくしまの医療的ケア児の支援事業は、
WPRCの「フクシマコミュニティづくり支援プロジェクト」の助成を受けて開催しております。
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