重症心身障害の娘との生活を振り返ると
退院後から調子が悪くなる前は
１週間に一回以上の受診
１週間に一回のリハビリ
買いものはネット通販や宅配
１歳過ぎまでずーーっと夜泣き
娘 私 タイムスケジュール
１８時 入浴 
１９時半～ 泣きモード突入 抱っこ 抱っこ 家の中ぐるぐる
電気消すと泣く 抱っこ
寝たふりしてミラーリング効果狙う 抱っこ
【アパートの２階に暮らしていたので、下の方が寝室にするだろう部屋、もともと寝ていた部屋からどの部屋とも接しないだろう部屋で夜は過ごし、ひたすら抱っこ】
６時頃 うとうとし始めて、バウンサーなら着地できる
主人のお弁当 朝食づくり
７時半～ 寝始める 主人出勤
８時頃 布団に着地成功
洗濯 洗い物
９時頃 寝ようと思うと娘おきて家の中散歩
または近所を散歩
１０時頃 二人で爆睡
１２時頃 お昼のチャイムで起きて、ご飯
洗濯取り込み
１４時頃 マッサージ
１７時頃 泣く 抱っこで散歩
ご飯の支度
１８時 入浴マッサージやタッチケア
良くやってた(笑)
３ヵ月ほどつわりに苦しみながらもよくやった
そしてお腹の中にいた息子よ、
協力してくれてありがとう
これに受診なんか入ると、
病院まで４０分
駐車場停めるのに３０分
妊婦の一人受診考えてゆっくりなので１５分
時間に余裕をもって行動できるように
約１時間半前に家を出てました
おかげで遅刻なく、安全に受診やリハビリに行けました
荷物も多いし、途中で吸引やら入るから自分の心の余裕大切
車に乗ると吸引回数増えるって思うのは私だけ……
?
ひどい時は２０分おきに吸引していて、
駐車場停めやすそうなところをさがしておいたり、
コンビニの場所チェックしたりしてたなぁ～
笑いながらスタッフとかに話していた時に
医学的に根拠はないといわれましたが、
人それぞれいろいろなことがあるから
根拠とかどうでもいいから、
はいって聞いてくれるだけでよかったんだよ(心の声)(笑)
病院やリハビリ以外は、外にあまり出なかったな。。
感染が怖いからと外に連れ出すのが嫌だったのですが、毎週病院に行ってるじゃん
もしかして娘が一番免疫強いんじゃない
と、
生後７ヵ月くらいから出かけはじめています
どんなに大変でも、できちゃうんですよね
その時はそれが一番の幸せ
娘と過ごせて、夜泣きのパワーに笑って、主人にうるさくて眠れないんだけどといわれても、夜中普通に寝てるのよと心の中で突っ込みいれて(笑)、手伝ってって近くに住む旦那の両親に頼んでも何もしてくれなくても、その時はどうでもよかった
出かけられなくても、自分のつくった料理しか食べられなくても、娘と過ごす時間が何より大切で、その中で受診したりリハビリを受けられることが本当にありがたかった
母親なんてそんなもんですよね
これは障害のある子どもの母親だろうと、
障がいのない子供の母親だろうと一緒
出かけることに制限があったほうが、
より楽しめることを考えたり企画したりできるのかも
私は、ハンディキャップの子どもをもつママ友のランチ会や集まりを知らなかったので、参加したことがありません。
先日ランチ会などをされているお母さんとお話したりする機会があり、私も行ってみたかったなって思いました
今
娘たちからもらった 感じた様々な“おもい”を大切にしたい
と、できることを形にする準備をしています。
色々な情報をお伝えする、
相談してくださった方に必要な情報を提供できるように
現在勉強したり、活動しています
必要な方にご縁がつながりますよう、努力していきます