まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方も
まみりん
のブログにお立ち寄りくださり
ありがとうございます。
私は難病で膠原病の一種である
全身性エリテマトーデス(SLE)とか
強皮症とか
シェーグレン症候群とか
間質性肺炎とか
・・・
その他自分でも忘れてしまうくらい
たくさんの病気(１５種類以上)を経験し
それらをすべて克服してきました。
現在は同じように難病を克服した仲間と共に
難病克服ガールズNKGを結成して
難病克服の経験を講演会などでお話しさせてもらったり
難病克服中の方を集めておはなし会を開いたりしています。
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ニュース速報‼️
NKG難病克服ガールズのおしゃメガネこと
くみねー♪が遂に膠原病内科を卒業しました
わーお
くみねー♪おめでとう
5年間の採血結果が並んだのを見て、
主治医から卒業ですって言われたそうです。
卒業ということは完治で間違いないですよね？
もちろんとっくに数値は正常で薬も処方されてないし
皆さんご存知の通り元気いっぱいなくみねー♪ですが、
なかなか医者からは卒業って言われないのが
難病なのよね。
さすが優良患者
)ところがその一件(肺気胸で入院)があったおかげで
採血をするようになり、
どんどん良くなって
数ヶ月後には膠原病の活動性を示す数値が
正常になったのがわかったのです。
そして更にその後、
肺にあったカビ(アスペルギルス)も消えました。
この時の体験により、病気(症状)とは必要があって起きるものなのだと確信したのです。
病気とは症状そのものであり、
無症状とは病気ではありません。
症状とは身体のアンバランスを正常化するために必要なもので、無症状とは要するに健康ってことです。
無症状を怖がることの滑稽さがわかりますか？
ですから症状がある時は身体が、細胞や細菌叢から総力あげて頑張ってくれてる状態なので、普段よりも自分の身体が愛しく感じられます。
くみねー♪の膠原病内科卒業の話からは少しそれましたが、実は私も特定疾患の申請を出したけど昨日、審査保留中の手紙が届きました。
私も治療も投薬も無くなってからすでに5年以上が経過してるし、肺のレントゲンも変わらないので今年こそ失格となりたいです（笑）
だって悪くなってないのに年に2回も肺のレントゲンで放射線浴びるの嫌だしね。
というわけで、
現在は特定疾患の失格通知待ち（笑）
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