まみりんプロフィール始めましての方もそうでない方も
まみりん
のブログにお立ち寄りくださり
ありがとうございます。
私は難病で膠原病の一種である
全身性エリテマトーデス(SLE)とか
強皮症とか
シェーグレン症候群とか
間質性肺炎とか
・・・
その他自分でも忘れてしまうくらい
たくさんの病気(１５種類以上)を経験し
それらをすべて克服してきました。
現在は同じように難病を克服した仲間と共に
難病克服ガールズNKGを結成して
難病克服の経験を講演会などでお話しさせてもらったり
難病克服中の方を集めておはなし会を開いたりしています。
まみりんのさらに詳しいプロフィールは
コチラをクリックしてください♪
プロフィール
NKG難病克服ガールズのHPや
FacebookやInstagramなどのリンクは
こちらにまとめてあります。
よろしかったら覗いてみてくださいね！
まみりんlit.link
私、
難病克服ガールズですけど、
薬も7〜8年飲んでませんけど、
血液検査でも尿検査でも引っかかってませんけど、
今年も特定疾患の審査に合格してしまいました
今年一度、“再審査の為に時間がかかります”的な内容の手紙が来たので、不合格にならないかドキドキしながら待ってましたが先週医療証が届いてしまいがっかりしました。
まぁね…
過去に一度、医療証を破り捨てて病院に行くのを辞めてしまったら肺気胸となり、元々通っていた大学病院ではない別の病院に担ぎ込まれた経験があり、その時も膠原病の数値は一切上がらなかったものの、過去にやった間質性肺炎のせいで肺の穴がふさがらず大変だったのです。
そして肺気胸が治った後にその時の病院の医師に説得されて、元々通っていた大学病院に出戻りするという気まずい経験がありまして、しかも病院に通ってなかったことが母親にバレて怒られて、医療証破ったのバレて怒られて（笑）
姉が医療証を再申請しに行ってくれました。
このように周囲に迷惑をかけまくって生きながらえてる私なのです。
さすがの私もこの時のことはかなり反省してます
80代の母親にとにかく元の大学病院に定期検査にだけは通ってくれと言われて、現在は半年ごとに膠原病内科と呼吸器内科に通っているという次第です。
呼吸器内科では半年に一度レントゲン撮られて、年に一度はCTも撮られて無駄に放射線浴びてるのだけど💦
周りに散々迷惑かけてるので嫌とは言えません。
今回も大丈夫だったよ、と特に母に安心してもらうために通ってます。
病院側としても、勝手に通院辞めた患者がまた別の病院から紹介状と共に送り込まれてきたので、また診察やめて何か起きたらめんどくさいと思われてるのかもしれませんね
ていうか、治らない病気だから、治りましたよ！もう来ないでいいですよ！とは言えないものなのかしら？
なんだか複雑〜
今年の特定疾患の審査が長引いたので、不合格だったら名実ともに治った！って言えるじゃん！医者から来ないでいいって言われるかな？と期待していたのです。
そしたら『祝！不合格！』というタイトルでブログ書こうと思ってたのに。
しかし、私とは逆に不調があっても難病と認められずに困っている人もいるって聞きます。
なんだか世の中うまくいかないものですね
でも私自身そうだったように、病名がついたところから苦難が始まります。病名がついてホッとしたその心に病気って取り憑くのかなぁ？
なんてことも思ったり…
そんなわけで、前置きが長くなりましたので、
って前置きだったのか！？（笑）
続きはまた今度‼️