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hanakoko日記 ~キャッスルマン病と診断されるまでと経過観察の記録~

2015年6月にキャッスルマン病と診断されるまでのことと、経過観察の記録です。

またしてもお久しぶりでございますにやり

更新してない間に2016年になってしまいました。早いもんです。
去年のお正月は、一度目の生検の結果待ちで、モヤモヤしながら過ごしたんですが、あれからもう一年なっ・・・なんと!


さてさて、年末に体調を崩して近所の内科に行きました。
喉の調子が悪いなー、と思っていたら高熱が出てなかなか下がらず、お腹の調子も悪かったので、今回は風邪だと思い、「キャッスルマン病の症状が出てきたのか?!」と心配になることはありませんでした。

ただ、近所の内科でリンパの腫れを指摘されるだろうから、キャッスルマン病について説明しなきゃいけないだろうな、先生知らなかったら面倒だな、と思っていましたかお


診察室で「それでは首のリンパ節が腫れてないか触っていきますね」と触られ、ドキンとしましたびっくり

すると…

「ちょっと腫れぼったいですね、痛いですか?」
と聞かれ、
「痛くないです」と答えると、もうリンパについては触れられず、「風邪でしょう」と言われました。


カルテをチラ見すると…

「リンパ節腫脹なし」の文字が得意げ


リンパの腫れの大きさは変わってないんですけどね。
街の小さな診療所だとこんなものなのか?
これじゃあ、たまたま近所の耳鼻科に見つけてもらったからよかったものの、ひょっとしたらずっと気付かなかった可能性もガーン

見つけてくれた耳鼻科の先生に本当に感謝です照れ


私は医療ミスにも合って大変な思いもしましたが、キャッスルマン病と比較的早く診断がついた方だと思います。
何年も診断がつかず大変な苦労をされている方もたくさんいます。

まずはこの病気が難病指定され、認知度が上がり、治療法についてももっと研究がなされ、少しでも多くの患者さんの不安、負担、苦痛が和らぎますように。
願っています。