今日は
親友に会いにいわき市に
お見舞いに行きました
筋萎縮性側索硬化症でも
進行の早い美和ちゃん
昨年のクリスマスの頃の美和ちゃんは、食事をする事が疲れ飲み物が気管に入ったりしてきたので胃ろうを始めたばかりでした
文字盤での会話も表情や瞬き、少しの会話ができてました
私が、洗顔や顔の手入れ、歯磨き、眉カット、シャンプーなどさせてもらってました
昨年の今頃は朝に夕ごはんを作り、整体の仕事に行き医大にお見舞いに行き夜に自宅に帰る生活を週に2~3回してました
大変だけれど親友と一緒に過ごすのが本当に嬉しい日々でした
昨年のクリスマスの写真です
美和ちゃんの笑顔が大好きです
私の顔がやばいぐらい疲れてますが…
今年は瞬きも自由に出来ない、眼が左右違うので文字盤の字がわからない
今日は文字盤で美和ちゃんの気持ちがまったくわからなくて2回も泣かせてしまいました
私の言葉は届くのに
美和ちゃんの気持ちが私に伝わらない
自分の気持ちを伝えられないなんて
本当に悔しんだろうな
本当に悲しそうに泣くのです
伝える為に一生懸命努力してるのに私が理解してあげれない
本当にごめんね
指一本すら動かせない美和ちゃん
体勢を伝えることすら難しく旦那さんと文字盤での体勢を変えることも大変です
今日は特に体勢が辛い様子で身体を触ると痛い様子でした
美和ちゃんの身体は本当に硬く
お人形さんみたいです
だからこの病名なのだと思いました
クリスマスプレゼントを渡しても一瞬微笑むぐらいでした
一緒にクリスマス写真を撮るのは無理でした
前回はアロマトリートメントをすることができ喜んでくれましたが今日は無理でした
私ができる唯一は眉毛や顔の手入れだけ
夕方に病院を出ました
病気が憎いです
何も力になれない自分に悔しいです
文字盤でしか会話が出来ないのに
怯えてしまいます
一番辛いのは美和ちゃんなのに
自分にできる事を増やし
旦那さんや看護師さんが出来ない
美和ちゃんが喜ぶ事を増やそうと思います
一番辛いのは美和ちゃん
だから負けません
クリスマスの奇跡が訪れ
今日は痛みや悲しみが
慰め癒されますよーに
祈り願います