令和4年度に、隣市の特別支援学校に入学予定のいぶちゃん。
入学まであと1年2ヶ月となりました。
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数ヶ月に一度のペースで連絡会議があり(教育委員会、特別支援学校のコーディネーターさん、教頭先生、ケアマネージャーさん、保健士さん、母)、各情報などの共有をしています。
昨年10月の会議では、いぶちゃんの現在の状態、医療的ケアについてなど、改めて正式に説明する機会がありました。
低酸素性虚血性脳症、アプガースコア0/1/0、完全寝たきり、24時間人工呼吸器使用、重症児スコア39点の超重心児などなど、その他もろもろのパワーワードが延々と続き、
自分で口に出しておきながらハッとしたというか、改めて我が子の障がいの重さを受け止めることとなりました。
特別支援学校といっても、田舎ゆえに呼吸器どころか医療的ケアのある生徒は一人もおらず、学校側も教育委員会側も、見ること聞くこと何もかもが初めての状態です。
どんなに冷静に朗らかに振る舞おうとも、聞き慣れない沢山のパワーワードに気を遣わせてしまい、会議室の空気が少し重たくなったのを感じました。
そんなとき、当初から我が家に関わってくれている、仲良しのケアマネさんと保健師さんの存在がとても心強く、有り難かったです。
口頭の説明だけではいぶちゃんの事がなかなか伝わらないだろうからと、ケアマネさんが事前に資料を作ってきてくれていました。
寝たきりで呼吸器が必要といっても、お家で日常生活を送っていること、大変ではあるけれどお出かけもできること。
この資料が一人一人の手元にあったおかげで、よりイメージしてもらいやすかったし、仰々しい単語で重くなりかけた場の空気も、程良く中和をしてくれました。
修学に向けて各方面を駆け回ってくれ、小学校入学の日を一緒に楽しみにしてくれているケアマネ(特定相談支援員)さん。
紙面のランドセルや桜のスタンプからも、そんな温かい気持ちが伝わってきて、本当に嬉しかったです。
2022年度入学予定、現在年中さん達のラン活が始まりましたね。
年が明けて各社資料請求の受付がスタートし、我が家にもちらほらとカタログが届き始めました。
いぶちゃんはランドセルを直接背負える訳ではないので、重さや背負い心地などはガン無視した(笑)完全にデザインとカラーの好みだけで検討しています。
現時点での有力候補は
・grirose(グリローズ)
①カームライラック(プルミエマット)
②フレンチグレー(フルールセミグロス)
・LEPOLE ルポル(カザマシリーズ)
③ロイヤルミルク
・atara(アタラ)
④さくら
パパは①のカームライラック推し、私はというと②のフレンチグレーも素敵だなと、日によってコロコロ気持ちが変化中。笑
自分が小学生のときはローズピンクを選んだのですが、それと④の色味が似ていて、シンプルで飾りっ気のない感じもすごく好き。
その他、羽倉ランドセルやconosakiも素敵だなぁと目移りばかりしています。
カラーとデザインが気に入れば、ブランドorノーブランド、本革orクラリーノ、新型or型落ちかなどは全く気にしません。
同じ年中さんや、小学生の子どもがいるパパママと話していても皆それぞれ十人十色で、聞けば聞くほどもう訳が分からなくなってきて。笑
あれ、ランドセルってこんな呼び方やったっけ?とゲシュタルト崩壊気味。笑
いぶちゃんは一体何色が好きなんだろうか…
これがいいって教えてくれたら、パパもママも泣いて喜んで、ギンギラギンの迷彩柄だって買ってあげるのに…
それにしてもランドセルって本当に高くてびっくり!
しかもいぶちゃんは毎日通学できる訳ではなく、特に始めの内は、無理をせずに週1〜月に数回ペースでの通学を考えています。
通学回数は少ないけど、もしお気に入りのランドセルがあれば
よっしゃ!頑張って学校行こっと!
って(私の)気分も上がるかなと。笑
こうやって我が子のランドセルで悩めることって、本当に幸せなことですよね。
昔の私は、いぶちゃんが小学生になるなんて想像も出来なかったし(就学免除になるのではと本気で思っていた 笑)
世間の親御さん達がランドセル選びにワクワクする気持ちになんて、正直全然ピンと来なかった。
きっと心のどこかで、私(いぶちゃん)はみんなとは違うからと、線を引いてしまっていたのかもしれません。
あれから数年が経ち、今は口を開けばラン活ラン活…
周りも呆れてしまうほどの能天気母ちゃんになってしまいました。
重度の障がいがあるから
寝たきりだから
呼吸器だから
一体それが何だったって言うんだろう。
修学に向けて何に少しの迷いがあったのか、どうして周りとは違うと線を引いてしまったのか、今となっては本当に思い出すことが出来ません。
確かに、昔漠然と想像していた未来とは少し違うけれど
愛する我が子が小学校に入学する
それはとてもシンプルで、これ以上なくおめでたい事です。
そんな精一杯の誉れと感謝を込めて、いぶちゃんにとっておきのランドセルを贈りたい。
ラン活に頭を抱える日々は、まだもうしばらく続きそうです。